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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133928 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
# o3 B; I6 ~7 P$ E2 l+ P1 M8 {" k/ `/ q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  " H. @: B, l. O- f2 V0 y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
) A7 o4 q' @$ |: _% b% _! ^% g                 
" z& M5 m+ r9 B  @肝功能:               
% b6 G. u$ A5 C7 g/ d3 p谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34  z8 q7 L2 j0 r
谷草:                    53                  62                    71                   66                  586 N2 _1 i. r6 Z3 j2 Y0 f' Y2 U* H% }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114: D# W9 W& ?/ c; S& ~9 y4 c
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
/ G  ?- R4 U, @% @' A; `$ u+ w总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
# D. a* ^& j, ^- D% O; I- W6 n直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3. ~: _% c* z8 E. p6 z; z5 [& s
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
/ m/ ]; y7 n6 u$ ?8 P总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 N( s* Z* u# W7 x) n3 s9 N; ~
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.20 j5 j0 S* z+ u  S9 M" L0 {
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
( F; X( h) p' \白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.487 \2 @* @, G% @6 S  J( ?
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                0 j) L% l+ Y: D- Y: t, Z
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
& F8 O- ~: ~6 g$ p7 z, R肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88" k$ w0 d( ^/ u$ u' s
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1943 s+ l* a- C6 N( ?$ v
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03/ ~- \7 p  @: V
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 U! V& r5 b3 l4 {( a1 t1 F6 X血常规:3 @. R. X5 H3 F7 s' F% e$ m
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
/ N, y; O% E6 z) n' A/ L, t) @2 N红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 g1 E  n: l. X
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
) _/ g7 V6 D1 H血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ ]* Q% @+ G, O* `1 H& e6 b0 y( Z/ kAFP:                 330                 360                   566                  693                 405# M4 x8 g7 c# ?0 y
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果/ B0 X+ R8 D- w( q8 w$ [/ g
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
7 d0 ]5 U; l1 @6 w9 R$ W0 q$ G革命尚未成功,还得继续努力呀~/ ]' p/ {( e% M6 C& m- `
期待这次加量后的效果~
2 z2 c# u5 D" w. B$ c
6 y8 ]- s' h0 `/ Z! n2 r% i; h3 a) Q& \3 `& m& }( |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法# P% D8 W+ o& R1 o% `
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
& G' O+ D% }  ^$ m, V! ]) ]如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% L( Q$ r3 j' j$ `3 ?4 Z
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
2 L0 W. D& L3 B( u2 n2 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ q- K/ f* d4 e6 N3 T+ `2 p            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ f& B$ @4 n  M! Y( z
                 
- U& [  F3 }, O7 Q肝功能:               
" z! w- |/ m' g+ l# y' R4 w' C2 F谷丙:         39           43           42           34         38
* K  g/ q8 ?, v# D* T  }5 ]- v谷草:        62            71           66           58         61* }' k1 R; |% E& a4 b! c$ `
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
4 `9 G6 C! E+ P9 {. [r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 o% u3 \, b8 B% i4 b总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
* ~; \3 x1 w- W2 p& ^直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
+ q: B2 D3 b2 D间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
- E8 ~6 m, o! w1 q, ?- m总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
3 Y/ [$ F8 O+ l* v2 H. z! Q白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 J! [! t* @; y/ r* C
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
7 [% E; }3 |4 u* {  R% P, n白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44' ~8 V$ [- A0 }% S
总胆汁酸                        61.5           48.4  1 W3 b. r+ H' l5 H1 n4 w
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
6 N  g7 [8 @% V9 f- }$ u肌酐:        86              82             80           88      905 N( v- q, z  z6 o5 W  J5 h, G
尿酸:       235             206           195          194    203, l8 E2 x" x) z# a. u8 z
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
, X' P& M) H& J" k甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
3 v& S' l6 o7 Y+ _" U/ [血常规:  Y( F, i: k8 G* K6 z
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
! r7 b* `6 Q4 G/ h7 }- Z/ M红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 ^  D% {1 d  C/ C! n5 ^血红蛋白:  115               117           111        120      141& @' U  ?6 j7 r7 Y; {- G5 g% o
血小板:     93               101           119          96       82
9 r+ Q- a; x$ E) m: ^1 @. ^AFP:       360              566           693         405      210* c- b5 ~* x' f+ N
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~- p3 O* b% P' R/ Z3 g% V, _. U
这次检查后,做了如下调整:
) D  d3 I3 f, a1、阿西的量降到每天8mg
$ C6 R; Y# q8 d# x- u2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次, I6 @6 B8 A" V
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用' ]9 }: P9 g7 O5 t  l
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
5 K2 R+ @+ X9 |. ~* i8 B1 t
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
2 s3 @: h1 r6 b1 Z- m为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

& t3 |0 @! z3 S+ w5 R( V4 X因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
7 l* T- s- `# k  v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ B" b6 i1 k0 ~+ ?( ?$ G
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 5 o7 M/ v: A; `3 [) N+ T' n* Y
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# l& t* s* |2 H) ~
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) f/ V4 }: U+ t/ C恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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