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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123292 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28
, z6 P* V5 D  T5月2日老爸最新的检查结果:
8 e; M( N. }. v. |2 g& L8 b                                 4月19日                5月2日
' h1 e& i( D, M! m4 _' N! k4 X肝功能: ...

/ t+ d" R5 s' x4 q9 K优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。
+ J7 P6 _0 o' N- N吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子
* {$ E/ n0 ?/ ?6 n* D3 Q, p% u8 O; h+ w! o  Z  ^. d7 ~0 x
憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子0 h  o3 L9 G- v# h$ B

  ~; d& E8 J6 x/ ~, V5 v9 Z+ f" h黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑 ; m% p  Y. N1 p. ~/ j& g

2 r$ S+ M% `7 X! }/ P6 N! O2 v5月13日老爸最新的检查结果:5 x) H0 @$ Z3 \: M" D
                         4月19日                   5月2日                5月13日( q* f4 L3 l) L  S4 c
肝功能:                - s) M5 C9 [7 l" r7 c+ ?+ J
谷丙:                   53                           31                        39
$ k# Z: y6 g9 U7 s' [谷草:                   77                          55                         61# g. e8 k* L8 f, W2 S0 ^+ V% G
碱性磷酸酶:             139                        115                      126
2 A" Z/ g" x$ G/ a' i1 _( [* ir_谷氨酰转移酶:         57                          57                          71
! @* W# ~  I% R2 ~6 m总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9
+ `" H" i- n# G! v" ~; \直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2
2 w; s- Y/ q# T2 r7 I5 x间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.7
& F* ]5 s" [7 U$ H0 F2 S. b5 l总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.1
: ?5 ?$ E$ S8 l# H+ ?7 V7 ~白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0$ {2 P( S$ [7 ~( _/ Z
球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.1( J: m' [. l4 b1 ^; Y7 s$ R
白球比例:               1.15                         1.09                    1.25
: i4 e$ K& g# ]! ^8 Y总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.31 f* q5 ]6 d% X4 Q% D
尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8" S1 [6 w* H& w' p
肌酐:                    90                            86                      92( {7 G0 N$ P' ?- w6 w$ }4 d7 q
尿酸:                   269                           281                     261
( q" X* \7 @1 a) g3 i6 l! x: {总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.222 b6 Y3 n6 M& [
甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93* [% m% X7 V) L4 [& d
血常规:
3 X  `* n6 v3 D. I% F0 [3 x* P白细胞:                 5.40                            4.20                 3.701 w% V/ G( C$ ?4 V# `! D
红细胞:                 3.74                            3.29                  3.53
" z. ?) ]7 D2 J8 `5 E& G血红蛋白:               133                            111                    120  
+ s9 j6 S5 V: `  N血小板:                 123                             133                   1118 \1 p% w) g* m: y1 ?
血小板容积:             0.098                          0.100                0.086
, ]8 ?) z& w. F( ^平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.89 R3 o' n; z# b/ b4 R5 U& W$ J
血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8
; T+ `9 A; m4 _; t# G, |4 a! W8 i淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.6
- c6 ]  p5 T% p) W5 y单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3 ' `& d3 {- @& \1 U" Q6 d' ]
中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7
* t- \9 k# D( R0 y6 FAFP:                     140                             272                 352
& x. Q6 u4 n( r7 f3 a根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:1 x5 E/ g) x4 s% {3 L- ?" U( V! S) |
雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)
3 e/ S# J2 v" S- [" ^( r+ l停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?
+ c; C' m; T% B) G) H, M" e4 B自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~0 N. c$ F/ Q) |
只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~9 b- G# U, z; X1 {
所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?
8 o' }& q4 k/ ~  w  X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑 6 t  e4 E: `. A& X
7 p" L) j# Z" L9 C/ f+ X
老爸最新的检查结果:
: `1 [5 o+ C( e  E                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
5 E* I4 Z% Q; L5 Y9 N" s                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)
6 f' Z4 ?' d+ a! ~: P& K肝功能:               
9 g+ M, |. D4 V谷丙:                   53                   31                      39                 417 U+ E) D5 \5 z& T" H1 ^
谷草:                   77                   55                       61                700 k/ `* L+ J$ f6 s- F
碱性磷酸酶:        139                 115                    126               114; j& ~0 x' \3 ~. m3 N
r谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                70+ N1 A& @0 i- d% p, `% U1 I
总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.6" o+ R! V. Y7 W3 V6 X7 t7 @) Y
直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.5
8 G& d/ e6 t7 v& [7 c间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1
' j/ x) c" a8 _: F9 u+ `7 A总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.2
) S( R4 T. Q" W2 }! H# g白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.99 O- [: i0 I/ p( \
球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.36 J2 w/ _) R: w5 I
白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.33
3 `, J+ Y0 J) I0 g" y5 L/ E- n. V* K总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.17 i& y5 O# R5 d$ x% w
尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.51 A* h6 F7 u7 e, U! @: ~
肌酐:                     90                     86                       92               87: C9 x: o0 b7 H) f' W7 m& |
尿酸:                    269                   281                     261             2570 D' K: G% g( s1 X
总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25
3 M/ Z' u5 T+ h0 E甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24       5 c7 _! e3 {8 X" Z$ ]
血常规:( M7 P) T( H- N' ^4 P5 a
白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.90# S1 h- C3 w+ E/ k' j+ P9 s+ R0 u
红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
0 x$ S" K2 F. N, \2 w4 k血红蛋白:             133                       111                   120            1207 |  t6 s9 d0 x, Q. L
血小板:                 123                       133                   111            1065 m9 V  E4 l' T8 A
血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.0798 d1 R; }( H7 {5 O" w1 U5 D
平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5
* E0 e9 P5 Y9 S# _6 b4 i+ w0 W( a6 ?血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.77 [4 V! f/ b) P, J6 h
淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.42 W1 q! ^% Z) A0 f' {6 T3 j4 R
单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.3  ]: Y* A9 a( g9 Z6 R% G' [
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1
1 R6 m% {- {. N$ Q( vAFP:                      140                          272                  352            382' G, n/ P# V6 P* l3 @$ b2 j' C
5月5日胸部CT平扫
' O- z+ \+ P: `影像所见:
3 U% T( y  N. @! i# _4 r肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- Y$ {/ {5 C; b7 W诊断结论:
& ]1 |, X& b/ C, j两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
; ~/ d8 e' R4 W4 T% _两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 p- i) Q1 A8 Z% C. V- t! r6 G
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3 c, F: {, S" L' k9 W% ]
今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。
. A# I2 y: D* p2 l) Q: D% X不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~+ g" w) [8 `5 f2 \; P; w5 M$ H
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
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$ f8 [6 Q; l! [) w3 ?
3 k8 r" }* A0 ]" {) ^. c0 t不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑 6 F+ O4 C) A* s5 N5 T6 F; k

8 h+ e8 a5 V9 Y1 z" z老爸最新的检查结果:
. @' n2 h! w9 H              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日/ W* K2 }1 C+ P% G
             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)
! w; u% B7 a# P, K# C0 j肝功能:               
/ y# y+ m9 U: H, G' F. q谷丙:          53                31                39                    41                 34
2 O0 {5 h3 d  F$ [, j& F谷草:          77                55                 61                   70                 53
. G; e  A2 I0 W) \1 P+ [碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
+ O& B8 y' n6 \; i8 L1 K3 F% U6 A, nr谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 544 P; V1 Y% Q: e! K. w- i1 R8 d
总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
4 z7 A$ f% |$ r( t直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5" t& ]2 D1 T, f+ a  `
间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
$ }8 m' t6 d/ ^( M3 B5 D" i总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
; X! M; u, J5 b4 d- D白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.79 T3 o. A" ?7 ~8 ?; d
球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
7 R6 R' w: ^* }白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42' r2 b3 L8 ]" r! \* _
总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               78
2 Q# s8 X( A/ S+ N& `" K尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
7 L+ ]% k" b9 `/ B) }! r* H" R肌酐:        90                    86                   92                 87                 90$ n0 \# p- e/ Z7 T( m
尿酸:       269                   281                 261               257               191
$ K3 r+ b# v* w3 r0 O总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
2 `" T: M; v' U# l( y0 z) X$ X甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10  G/ r, t& t8 w4 T( }
血常规:
( B0 e0 |" Y7 Y6 \白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
" q+ K0 m5 B; [0 R红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.473 U1 t8 }7 K7 A/ W/ h
血红蛋白:   133                    111                 120               120              121/ G% [+ `: D6 x" v2 j
血小板:     123                    133                  111              106                87
) I" L, z. x0 j! h$ b0 q/ cAFP:        140                    272                  352              382               330
! p0 U, T: D6 Z( q: v老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~
2 x$ H( M/ ~; [3 x8 n3 V2 @' ]对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)
6 b5 \, j9 o. @' m  |4 v这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~+ b4 K/ R. |& g$ ]+ E
只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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