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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130897 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:- a' f7 v0 [/ M6 f
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
3 U9 C1 E! b2 P% @+ f              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 G9 Q% y1 X$ `/ |& g( z) m7 T肝功能:               
& w& M5 {/ Z$ y谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ B, ?% t; r2 J' g& a9 s* [$ W& C
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
! X# l+ A  Z+ T( r碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1250 b, Q  L, Z+ }2 R8 M; N* j; ~
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
  _9 w+ w( o+ }# n( S& H  ]6 d总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
& F# P! G9 m+ c直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.77 _) r: q; s; ]# c8 p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
, t5 l1 S2 I! c9 \% k, e总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
* Y% K3 t. a9 D: e$ ?  a3 f白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
6 K4 \' @5 G3 T, {% @" j% b球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.45 s9 m: c3 z: r8 u0 l! V  l: I
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 k. [  a" d- C1 z( D1 ^9 s
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 782 c3 C2 F1 j$ v
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3/ ]0 k2 U0 b! C( |
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
' Y: U7 L1 T8 r尿酸:                   261                   257                  191                235                    206& ]. u( k4 \1 E* X! t. Y
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50. _" p( }: u/ [% u- u
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- q" J* G- A1 ~" r
血常规:) Z0 G2 g1 I  S0 u( W( J, Q
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80& D8 b1 y" P' w- K4 ~4 C$ p1 |; ]
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28; p% |8 z% d- E% f0 c6 t
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 o% d$ T# j6 b# m
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101+ _/ Z1 `8 ^6 p4 z
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566* o- C  x4 }7 ]! L, R
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
2 t8 P+ @/ x: x/ F$ P" m. M                 % N- O4 C7 d+ y9 Z  w4 h
肝功能:               
) l5 O* H6 V/ Z谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
7 E8 [0 }2 A6 c6 @" U% [谷草:               70                     53                  62                    71                  66& |" r  g7 B: V- P+ f4 b
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
0 d/ t: f- I! u+ V* U8 O4 t3 U& H* Ar谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 p+ k) i( }: Y3 X; ~% {
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.15 P6 |: I8 }  e( a: K
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9( k  _, ~9 R; O1 `; \
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2/ I: g8 w3 {- e& }8 ]% b
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ m4 [* o# K) v+ j8 [
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9/ p' w, p& b. b2 l
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
- G7 `; g2 g# u9 x, f) S白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: d4 n$ e, q5 s8 p: G0 J! y
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 D3 w. @- i1 }尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.90 H8 J- a8 e+ O2 w$ G5 B
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- n; H2 A" `: h尿酸:              257                  191                 235                   206                  195* z( a2 ^) Y9 j$ W4 N
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
1 Y4 i  R' K' `& X) u甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 |' c& y7 J' `血常规:7 w% J- `3 ]% \: `. J
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
( g* v0 I0 P6 E% F& E+ G  X0 [* u红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
4 I- d0 y! P& u; P: e5 ]7 z) P0 M血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1119 |# p# c+ P( a
血小板:            106                   87                  93                     101                 1195 I. F5 ?5 P/ L1 f3 U+ r
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
1 J' }( G# u* F0 {! b
" c6 F2 j9 m- Y% N3 ^' q5 v6月23日B超检查结果:+ c. V: B+ E# A2 c( i' P
超声描述:9 Y5 e" |) o1 d+ K. P
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。% k4 Y9 t, E/ x$ G7 {% g) z6 o
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。7 T" p. g+ L/ |. F9 l
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。+ D9 c% s& f7 K- U1 N! W3 O' f
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. k, e# _5 X6 Q( a& {双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# U% ^0 ?# K- H% q超声印象:7 X  d9 X# _; \+ S2 ~; y+ f! G4 p1 k
肝移植术后,移植肝光点增粗
5 ]0 T4 }% e- C! T脾轻度肿大1 K: a2 O) w- t3 c$ i5 M9 v7 x7 w+ T
5月5日胸部CT平扫
0 p* X% s' ~4 l9 v影像所见:
* u9 p. u1 j2 h8 [3 w% h肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。9 y3 B9 K7 F# u0 A- }
诊断结论:4 f1 [( A4 P7 {: L$ ^
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。( @% F" F2 x3 L7 b- A6 l9 {  ~
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- O$ _6 ^  \% Z& f
6月29日胸部平扫:" o- a: _" k' b
影像所见:+ w$ ^" X) }  _9 v: b( [
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。5 \/ G! f8 u) k4 X& R# D2 w7 Q
诊断结论:7 E/ r$ I0 Q4 r% w/ P
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
0 x" F* x2 M9 `0 `4 Q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ k) N& P/ ~0 Y7 O. H& o/ R' p
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
4 r: b& ?# V. n) c6 j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
0 \% A' U! T, R8 s7 @                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影* w6 j) D4 s" L# v$ a& E, G
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
  W$ A+ E) L+ L2 \1 e    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?0 @8 L$ g, w, }6 w" [
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?) L6 e0 U7 @  f% D
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?7 t3 v' q( ?2 N+ S
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! V) o3 k4 F4 F* D' U& i% ?( F" N& M9 G
请各位前辈指点一下~~
8 d9 y6 o) N, S# o0 }& F- P
3 t7 u. O- ?5 @
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: I0 L% q7 D; f' H) ^5 c1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
! ~: P$ l; k- t4 s2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
$ A+ y5 W% |' v3、咳嗽是小问题,没关系。' t/ I# ?0 n4 {! \+ a  s9 D# M
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。3 f) v$ p/ J" K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 . T, e' v! Z9 x2 G) q- b$ i" f, U: Q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
3 s$ \- r; U1 k. D. S2 Q
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. p/ E4 l. R8 R2 V  q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
. C0 h  j5 V% P" i' T1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

  P, s/ c; R' M好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   H4 Q- t8 {8 d, M* ?: @
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
# ~/ o! ]; {* D. k: ~: q. e9 ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 b+ D& j4 a' d
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' e+ a$ d+ r* g4 K4 [6 ^8 Z
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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