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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135435 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 B- n! o3 e+ F
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, g+ x+ W; ~: d- \2 \
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
5 d* O( R/ P2 W1 E0 b* k" X0 p9 O肝功能:                6 ~8 c8 b& W: M$ ^- d
谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 {/ {4 m0 v0 Y7 {' \/ m
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
5 k% K: Y' l; o6 Y4 j; E6 I( b1 @碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- Q0 H4 l6 j, d/ w/ t
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74) [- A5 a) _- f7 e, s' j
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; \3 b# w9 K: o8 v; F( ?/ U: k" ?直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.74 q2 y- n, R% T
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8/ Q  v. {6 B. g$ Q0 Y2 w4 f
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.02 l+ O0 f% g6 G# f5 m
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
( p) q' Y+ e4 `! r球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.40 y7 e: J0 ?+ v/ ?4 n' v, ^
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48# [4 e. U' {; S
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 F+ z+ s) b. g! b* Q9 J尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
& |9 z! l3 F* L肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
2 u2 @' R/ A) x3 ]% t3 t尿酸:                   261                   257                  191                235                    206" `5 M; L7 g, L$ i3 |9 @9 l
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
4 r1 m3 u4 x+ \$ C( I甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
( j; \( G1 B1 L血常规:# M# Y8 ^. l* B" u9 G' `' e
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* W7 ?/ p& I: T1 R! Y% E; K红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ X7 s; e- W" O7 z7 l血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117$ v% J! l& U0 W( O- u  D! B
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
( B0 ]$ A3 e# `7 c8 k3 j3 RAFP:                   352                    382                  330                 360                   5669 x" ]1 w6 U. f2 z# B: _
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
: f$ F- C8 M! N1 ^+ h: q: Q( t! R                 
, F9 }- f' l5 m% ?肝功能:               
5 V% x8 z4 \  |  F: ^9 m谷丙:              41                     34                  39                    43                   42! P/ e& l) N5 g% w
谷草:               70                     53                  62                    71                  66% E5 W2 w( [: `6 S6 j- a! @8 ]
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118# \& q  f( k: v% P; d1 G, t
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  764 o6 g6 l9 _" I6 I
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1: w$ `6 S* y1 @/ D, K7 e
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9- G2 o2 J" ?- s' m
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2- u+ y0 [( Q2 P: J( R
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.45 J  R, ~5 \3 y6 m6 R6 h
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
$ e6 a7 q/ [2 ?7 e2 o# |球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
& N+ Y! s* |! Y白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.475 g* i7 c% k# p  m) S
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4, j# |/ [. z4 d% S, y0 u7 B0 v! S
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.96 F( _8 v( l$ M+ g# t% a! i5 F3 {
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
6 E2 ^0 U2 }9 V4 \! M4 @6 {# d尿酸:              257                  191                 235                   206                  195% R2 t5 R/ @4 v" F  x
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
  R7 b, q3 k) D: Q) \甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81- e1 Z9 ]! U+ s9 O% U  E
血常规:
8 g+ S8 Q1 E! |2 b; ]3 T白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) r9 \: {; j( r' m9 h
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.245 x  V3 a6 i4 X/ S1 u, K$ K! E5 F
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 n4 A1 t) }/ t* v) V* Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119, ^& Q+ N) n5 }- o
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
( R. @  `3 N  _9 S
7 Y& }7 \8 K/ i& G6月23日B超检查结果:, G" X% s) H2 p3 z+ m/ j& O
超声描述:4 c$ \2 W1 e. x; q( K
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。' p- G( I( Y+ {+ m( ]: V
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
. v6 C1 Z6 |  T) k' k- q% N5 G脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。& K3 s- J( l8 ^% N/ D3 h
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
1 S1 G* r/ w/ G# O双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; k8 H. i) a4 d7 f0 m/ D) Y超声印象:
$ m0 L( @: ]4 b4 i6 `3 x肝移植术后,移植肝光点增粗" u# Y, D* [' y0 [; l5 r# {# v! U# v
脾轻度肿大
/ u0 [1 f0 `# p- z: ]' Q+ O5月5日胸部CT平扫" |& Y6 a& `! q0 a! k+ i- I
影像所见:
* Z. P" f5 O1 m7 J, d- v肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
: z! p) v! l/ T$ B0 [诊断结论:
2 v) L2 w# i: d$ v; N两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。$ a1 n! ~8 {; i
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。, u% B) L6 R) ?1 I
6月29日胸部平扫:
# O! A+ o; N! n$ i9 v0 e) V* F影像所见:# e& c! u2 p  r. D4 q0 G8 x6 X
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。7 Z5 H! h0 Q2 x7 j5 Z- u
诊断结论:1 T2 {* Q: X6 j# o, ^* |2 p
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。5 Y! L3 [) X7 {' l! Y
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。, s/ F* S0 k$ @  o0 Q
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。5 b* p: B0 Y, Y1 V( G
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm2 s# R0 j7 \. S$ H2 m% y' q, ^" X
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# x4 v0 I  N$ j) ]9 m0 M  U
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?1 q8 J  O$ C& w& z
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
) ]( j, c+ p* ?/ |$ M' _  m    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
6 L' y$ J" C- ?1 z* _, c! `/ y    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% W, U8 }8 X* {: X. r补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% M+ x! T; J# a3 R+ e
请各位前辈指点一下~~
6 n3 U( c3 w2 Y* u$ ~! @* z
  l5 S2 ]* u1 h( G0 v9 N. r7 V/ |/ h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
; U, y& U( y. l4 [% }% d
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' K7 _$ I. T  r& W* w
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
. z) t) i7 G+ @4 e( y3、咳嗽是小问题,没关系。/ v# S% @$ F' F; ?3 l
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。; P2 ^* U6 F5 A3 U& ^$ F. |3 P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
* x" y9 ^3 e; A) }; W你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: p' w9 i1 y( f0 i8 L6 V/ U2 w* {) c& N升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( T  G: t% F' S# _$ }% o$ T- v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ Q8 D( |7 f$ |/ X, ]/ S2 p3 a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
, h" _7 \4 V$ R( I  w& r) m9 v
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
+ r# ]5 x; t, N8 a' J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
7 p  K% ]) A; O$ `! u- w6 @$ \( f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ! k. S: u7 ~# m6 ~
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 l- S8 F, ~0 Q0 I0 ~憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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