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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124807 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:- T$ J) K, N7 b1 @1 Y3 b4 U1 W
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# D/ }. D2 T4 W5 X, ?              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 M; Z' |7 h9 j6 N
肝功能:               
% w2 F) \/ N4 \+ J9 ]4 |谷丙:                39                    41                     34                  39                    43" G( d7 U7 Q" X7 X. e1 F3 r
谷草:                61                    70                     53                  62                    712 V* u5 L8 ^. {' W' q
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
+ h1 z, Q- d3 e9 F2 N* tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    742 m! `& j: m: G! M
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5; p5 Q3 n$ A& d4 o4 y
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
1 J( R0 l0 b, h( p间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
% a5 X1 ^* K# `' |9 V2 X: l6 r7 ^总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.09 v. ?: l$ W7 z7 ?
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
# x4 U# n& L% I: B" k1 Z1 F7 ^, z球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ x% d, n( E  G! R& `3 X
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, ~( Y0 \3 _6 h: U3 d总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* Z) G$ g/ p5 D
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, b# T* j# I% E4 l7 w肌酐:                   92                     87                    90                  86                     823 B! o6 `9 g: G2 H; E
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2069 P; H$ N) f" B! |8 L2 i# K
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 m* a& f( U/ W3 L) i0 Q* ^# X甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
, P2 M' b6 |% t# z& Q血常规:
; T8 t; l4 z5 k+ A6 I) k) y5 A7 p" f白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
' R$ A8 U4 C& ]7 c) W红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 B% P* V8 E' U; _: D2 P: i血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117/ E' D5 j$ M( ]& X% u) o
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101* Y% ]" M) R; ?1 |; |' `: o
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5662 A" K' j$ v; n0 P
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日  |6 x: ~" _5 M: _
                 
& L$ M6 P$ e/ o0 t- U  F肝功能:               
7 c& I7 I* d0 ^; R! W; e/ c, s谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: d7 H) H( d/ n: n
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
- X! H" G- c6 U( o+ E  L- }碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118, C8 y# F- P: a% S  k! c
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76+ A( A* O  W5 n# q1 c
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
( E5 h- N) N+ l3 m5 @5 h3 u5 U直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& k5 C! m2 p" ?' R0 q: B# c4 N
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 c! B  [: W8 i总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4, S1 ^/ T6 t# L' B( V8 W+ \6 m
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9! F; }# A  q4 q' p6 K5 H5 _
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& v. E$ A9 K) k. [% q, L
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47. ?/ [" g4 l2 [2 q
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.40 D! S) g. O1 S7 P9 h+ A5 Y3 \
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
9 }. I& b3 Z1 |+ q9 P3 n0 }肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
+ `2 `9 M' C5 o. ^1 T' B尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ R/ y3 c4 [( n: [& M9 v
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13# v" e. Y  u! G3 A6 v4 m/ d6 g; f
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ s  B* T+ u! k% S血常规:; t6 g, p6 n3 g2 P* |0 k9 W
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 C  i) U( z* s' z& E) T. Z红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ U2 Q+ F" l4 p, G7 K2 [" h血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111& k- p5 B8 r+ H. S( {0 i
血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 S& A& i4 u+ F
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
# Y* f4 b( F+ ]; ?. R4 z) z: u! t, s9 I6 z1 L
6月23日B超检查结果:
5 f3 `3 g1 M9 l6 z8 A超声描述:
; k- K9 Q2 x& P5 f5 ]肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
( I) |9 ~8 S4 @7 A4 c  }胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 }* ]+ R7 a' c& t脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
2 X9 V6 k5 v* W$ J0 f8 R胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。, L; J, ]( Y( @
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
( ]! V9 ?; q$ i, D1 c超声印象:
+ J$ B9 _, X# M  D$ r2 k肝移植术后,移植肝光点增粗! U" Q% E+ D7 O3 n1 z$ w
脾轻度肿大
7 v* {1 b0 p9 m. T8 g  i; v5月5日胸部CT平扫9 k* c! e6 j' U; W
影像所见:5 R) n! ^8 A6 ], x( {
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。$ I/ }: U. y9 b( ?8 V% X' D% Q
诊断结论:
/ R  D% J0 Z! d6 V# w/ E5 M两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。2 ~- C0 ?+ ^3 i4 f; o- Z" b  l
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' H, n" i$ m5 o
6月29日胸部平扫:
( x7 f7 B. l2 x4 s& _影像所见:
" p& y% A0 M: @1 w  }右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ L6 ?7 u* v( L9 [7 x$ c诊断结论:
) c3 [8 A" A3 r* p" s右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
$ U% ~- m% `" x* y# R3 J两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
, w: ?, C6 c8 ^/ g0 v% W1 ?! \# n+ v注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& y6 S4 R8 Z+ K0 O8 D8 d6 B4 H
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
0 p; c5 O; @: G" n' ~6 _0 M( A                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: ~9 L  a3 k; ~* p2 {问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
' X4 v1 N& ]( F0 H. C! A5 ^% X+ U    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
; B0 ?0 T( a- M2 ]    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?/ o; `% }6 S+ [( d& v6 ^; t
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
: Q0 b8 V1 p* L" v( I8 z补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
) a, X' o. b" Z/ m请各位前辈指点一下~~
3 Y: q6 Q4 p( E7 x
# ^, g& y' f# D  Y& B% j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% Z% o3 v$ A, |+ z: v6 i% u+ Y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
3 N$ |: L( O# i; i& C. `2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
5 o: p' n" l) |3、咳嗽是小问题,没关系。1 R2 Z9 b- a+ A) b) `5 b
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。1 o2 R0 s6 c' u5 m6 G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ) C2 c0 d# d( Z% K7 G( d1 }
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

; X5 v3 U' s7 b# c+ j$ u# [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  ~; \) U) \0 c2 \/ m0 k. t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . w3 F1 A+ ~5 N, {2 P) ^
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
1 U0 G8 v5 x) E8 d: j% f
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 : I9 A6 r4 R6 a
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
/ v; T/ c: @7 q4 e7 Y$ B
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 , A$ f/ v2 |% P
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
, V( S; L) V  w' J6 o- n
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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