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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135498 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
3 |7 I& O, H, F5 t, i4 f, o4 c: k% O) l

- M1 g0 N8 L7 R7 U一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
5 ~0 x' k. N/ ^, t2 p, e
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# Q+ A9 d# o/ C( a9 S- ]/ e) s
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日# {, L* H  g& [! L
         (索坦两周)                  
" M# t5 r/ ~0 _- M; B# F& ^肝功能:                 
7 Z& T! z& `2 B4 W! E% p谷丙:         47               38          40           30         322 u, [* f8 o/ _3 r
谷草:         70               63           69           62         57, I7 c0 T" j) r  Q0 f
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
" b! O6 t5 j  c# H7 V/ U; or谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          567 D/ K6 x- {0 _9 d. K% q
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
7 k  G% v1 ?1 H) R* k, x+ ^7 D直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
' Y+ o& w: s# m' r/ r. J# L间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
, }# X. F9 a% b- A6 b; W$ f总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.09 V# k5 Z2 |2 w2 J( g
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2. r7 T2 Y( F1 l! }
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
( G4 K4 W  q2 Q) S白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
& Z' [4 d( s5 ~8 T3 i! J- @总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
: G: Y# T) F+ c0 }尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
* J1 a4 `% U0 u: o! k- h1 m; a肌酐:         79                87          88            81           91
& s8 F( q1 N1 ~: I% C& D尿酸:        165              213         161          179          1716 G# M  t* W1 x7 W$ E* o0 e
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
4 ~3 }  y/ I) F7 p7 @( F甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
4 W: Q( l6 k- T. w- {  t% H血常规:        9 T* p, K% S0 O* E4 Q* a" O2 Q
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
! m+ X; K/ y7 y红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
8 s. Z: q1 z- C血红蛋白:    125              124          117          113          120
2 ?, V, z8 x8 x' b血小板:      105              106           108          89            909 c# O: X0 E+ a9 g  x0 ~
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
6 D0 T9 _& q5 f总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~8 f6 `* H" J8 M3 d6 I4 {. y3 w
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
/ R/ D* L' f( w% w! U# N+ s- X  c. `. k
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:; D! y3 A3 B9 M  A6 n- x2 m6 \( y
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日; L6 D$ b8 r- q! Z
         (索坦两周)          4 h, q! e5 S: b% a7 P
肝功能:                 
) u  G) `% L. m3 {4 ^+ T谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
% C: `0 Z* w# E谷草:         70               63           69           62        57       54         67
0 {3 @, h. p, j4 s碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
/ V1 y6 |3 A- y/ ^2 ]0 |r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87, R( v  J( K3 l* p7 b7 c3 r( k: f
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
( A( [& ?3 v( T* v直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6$ u0 ]) m5 @% B: Q
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
  p9 X6 C( T) v4 Q0 f  n( w/ r总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
5 n- h5 g" t4 w0 u8 k4 n白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0+ e2 Y  H3 F2 @8 J9 H
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7* I( @3 ^6 F" H; p9 J0 P
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
; B& x( g* g  b/ V4 |+ l$ b总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4! [, F0 C* T" r# G: {6 L  [* a( p* D: [
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
8 p( P: r* K1 s. L5 y7 X肌酐:        79                87          88            81           91     82        1045 q- i" |2 D9 E+ }
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193+ C* y. m3 V1 P+ \  }
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
" S0 D. @9 a( I6 Y1 B$ c7 X甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.249 y" i6 r# d0 F
血常规:        * ?& Z- O; `+ }4 g$ @
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50+ M0 w) Q6 A# }7 b# I
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32+ d. G( X$ Y: r$ {2 k$ W. K
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
0 y3 x) A5 `3 s3 g) A) }" e" {4 r血小板:      105              106         108          89          90      86         99
( v# P: {3 @/ G! a4 L5 z" QAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
) O0 p4 N& A5 K* S8 w" O目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?7 K' f2 |' H0 e: }
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
" l9 ^2 A$ T# o) O' M. u接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
: J: q, ?: e, @: `+ }汇报一下老爸的最新检查结果:
0 a! O9 y% V2 P9 Q% N& h          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
& Y& t: W9 i/ ?6 a" T6 U
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
3 L3 Y/ B3 H1 v1 U8 b+ n6 Z9 P% ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
! u/ ]( X" x, @. G& c
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~3 q( y: q6 u) D
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
$ z; K; ~3 l$ C6 n肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

# C1 o2 F' |3 o# U# Mo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 0 w: d& l7 ^9 [2 r
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
' D: h% x% F' E: M  T              11月14日 ...
  `9 \. ~, G) i* V
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
$ S) |# p3 H, j你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

* ]; t: o) E. ~/ ?+ W3 p' J加油5 m1 J5 y8 z+ a' f$ Z3 D! z0 g
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 2 D+ F: D/ L! {. w  X2 I3 ]7 v& A
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

- Q4 P5 O* {  _- S5 o0 s谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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