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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115736 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 " n: ~( g9 p) x" }; w  f7 }* {# n# `

- R6 \1 x3 {$ O0 ?- q8 o( C' n
+ o7 Q/ x. m$ H一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
, }, l3 a5 L0 a" d3 [5 ~8 C% \
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~; H) }7 r2 D2 c1 I. A& ?
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日" a! i0 J: y7 Z' L0 H0 v
         (索坦两周)                  8 c* D$ _9 e! s5 ~( @$ ~$ C
肝功能:                 ; G* w- A9 _% z, l  E7 f4 Q! V) I
谷丙:         47               38          40           30         32
& {& a: L5 Y& R4 L5 k谷草:         70               63           69           62         57$ k# i, Q( E; Z
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- @7 r( D% c6 @/ w, _8 g+ Z
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 P( H+ U, W8 f0 r: N, N2 Q+ R总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3( `$ @! b" S6 X% s8 G- Z; ^3 W+ }& @5 U
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
1 T4 l& p% P- k, K% n) T$ m( N间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
1 z' r9 W% T0 }$ U- e" @7 J( I总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
. z+ A7 m8 u) v, M7 H白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2; T4 f" _. j: B9 p9 [+ `/ V4 b# S
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
& f6 _6 E* S7 [$ X3 {9 u; e白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
- I9 d) y: j  q0 c! j总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5; w5 A1 g2 P  i, x9 l' r; l2 O
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.96 |, ^5 W; Y; I* b$ p. N4 z
肌酐:         79                87          88            81           913 D, _7 m3 j" E
尿酸:        165              213         161          179          171. K3 r; N& c; I6 }
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.337 d# Y* D, a5 G: W- b) c4 U2 A; V
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
2 H6 ^7 f5 {) F3 [血常规:        
( ?6 X% }: `8 X+ K8 |3 k白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10% g% q- F( Q0 Y( i. G2 ^( X
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24/ p7 S/ Z2 p- d$ T
血红蛋白:    125              124          117          113          120
! i, Q4 [% T8 a1 M2 N+ f* C血小板:      105              106           108          89            90
2 G/ }8 Q1 R4 e# E& A. i( UAFP:        1754             1706        1706         1706         15606 V+ o0 Q( W2 C* @7 l/ L! z1 h# e
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
2 K' C! t* M8 Q3 x关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
& Q6 I. u2 d% B1 k# h( N8 S* K
0 s2 T* _/ z# @/ Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:6 T7 m* w: t2 Z/ q; L
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日# J2 c9 ]; R6 \# n% J$ ]+ M& T+ v( I5 `
         (索坦两周)          . g& m' G+ \  U
肝功能:                 
6 t% a! O( E" w3 w& M7 I谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
% \2 f2 }2 D" y: n谷草:         70               63           69           62        57       54         67
' ~. H- {+ n5 w9 E/ E碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
( L& K. I* J0 |' B: sr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
" Y7 R  G: L, F6 w6 q4 _总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9& Q6 Q5 e! N" v' x" K1 Z" S/ F
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
0 D: ^2 v% o; P( q间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3* ~& b+ T! A3 i9 ~! p/ \
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
7 x. _! ]6 }' b5 [# P! O, R白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.07 _: [" }1 i1 w, D9 K- X/ M
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7" @9 C! ?% R( T2 d
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
6 J2 k; L- N3 ?6 P# C, }( D5 F总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
4 a8 d# e: ]& C尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.66 Q* K7 Z1 x+ [7 L! Z
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104, n$ @# e9 J9 w: W# R1 k" D
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193' O! |/ P6 }2 ]9 G5 w% _+ n1 O7 ]( d
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
: D% o$ D& l4 v+ d! c0 h% F7 X甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24+ _4 F& i' i# `
血常规:        5 l2 R% b% E; S+ V, w, R7 e
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# o2 g) j. J0 t  L6 S
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
+ n1 Y8 Z0 N. a# z6 r血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128; @9 J) Q7 Q3 x8 W* z$ o8 d
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
' W9 ]/ i6 a4 F! sAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
) ?. a* x- F, U( s& r7 v& w目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?/ h6 v/ f, x& f2 ]4 `8 X4 \
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~; L5 c- U6 x  A
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
8 [8 H5 p5 s2 Y+ ?6 i2 t汇报一下老爸的最新检查结果:
$ Y) z) y8 I* G          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

* n. c+ d- @$ h4 U' Sjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 3 a: |# {+ Y$ S% k7 e$ E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
0 f) D3 y3 A  y+ D
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~1 g& }; D( ]4 F* V
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 T( _0 P% G' l. ~$ L3 b5 w6 E肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

" ]$ Z" g' }  g" P1 io哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
6 X  S, z# I6 Q& A5 G- Y. ~最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~% _7 }0 U2 ]9 `. z* L% o
              11月14日 ...
, ~3 G+ L  ^/ l8 M
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
/ d: p& r$ M  \+ m% Q0 k1 `  A. J你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

7 q' x) A/ |, A" u加油3 ^. _) D. m! _$ {
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 2 e; @8 @) s7 s+ ~' l; A( h
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

" `* Z$ y( e6 C, y谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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