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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133876 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ' ?1 j- a1 T$ E/ g4 N
) E% Q7 h4 O8 E4 |
- k4 i6 n- M# R) y0 J
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~" c; J- k/ m' U3 O$ v' v4 h
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ V: g- S; X: Z! q5 E              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
  s$ D" V+ e0 h         (索坦两周)                  9 }9 ]8 p- i8 N
肝功能:                 4 R. f- w3 G1 [) Y' p& X
谷丙:         47               38          40           30         32/ i0 r! M6 ?# x& U
谷草:         70               63           69           62         57& u( `& J& \5 u. h4 F' P( ~' g
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
+ s' R  |" [; y9 @2 h& |r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          560 j0 }2 C! o" {+ v$ B5 B7 {7 |
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
" r9 n: l! f* [9 }7 e; l直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.77 _/ _' @4 l- c8 ^$ X* j
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
/ Y9 W7 S6 {: v% v, D! ?3 `总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0; @+ W+ k& N; ~- E+ d
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.21 k- l0 v3 [% h6 x
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
! c' M4 ?; Q+ f  ]) r白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46( X3 N' t6 o" f6 U
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.54 {4 L3 T5 N/ m5 y/ m
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9# `$ t6 A5 l# W( Z+ k2 \7 m* S. d" C
肌酐:         79                87          88            81           91
( ]4 \2 o6 n8 T1 g& M尿酸:        165              213         161          179          1715 U% A8 l4 O' g# \
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.330 H# I/ }3 m- q( x0 s) {
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37) G7 F/ K; \/ R- i, Q  q
血常规:        7 x' ~2 @" B) A+ Y+ |) G
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10  y3 j, Y) V) ?) s
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24# E$ B/ X5 n0 p8 R
血红蛋白:    125              124          117          113          120% x9 {  A+ w8 K! h1 r6 V# A
血小板:      105              106           108          89            90; e5 K$ H- u/ _* k" f" X4 p
AFP:        1754             1706        1706         1706         15602 E/ N: a' ^$ z
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
( a  E. G9 \& M2 _5 s) o5 u关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~! F, A8 W  K/ _( |
$ m5 C& Z, O, a$ c& D3 a
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
1 @$ P3 W7 l1 f7 \) _6 f" I          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
% o0 i' u) M! C( c# k1 N1 P. X         (索坦两周)          * ?& K  h7 L/ u6 i
肝功能:                 9 `+ n4 m2 n0 t4 Q' E
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
, P- I( ?9 y# M$ W0 ]谷草:         70               63           69           62        57       54         677 a2 X" V* S3 x" p! d# S  v- O
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
% _4 ~9 J6 [- h) q5 K! ?, s5 sr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87$ d& Z$ ]7 ]4 r; J" E7 k
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
2 \& ^' c/ V" ^! |- q直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6% `) b1 X  ?  H% U/ Q9 ~
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
" m3 k7 q) Z* s. r, a总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
( B3 q8 K0 k8 W: [$ I. v# ^" O1 t) B白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0. q1 E, a5 [0 r! P& n* o  D
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
" U' j0 a/ u, F白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37& f6 E3 W9 r, W8 Y% m* D
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
, ]# h3 O' J+ m0 V* u% M+ V& F尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
4 K- o$ f$ y+ @' M2 n# S5 s, H肌酐:        79                87          88            81           91     82        104  t- a9 d% P& h& h2 g6 X
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193; ?! T, u; x/ s, }* U
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
  A% b  ^, |5 b甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: l. d+ W- c( E' b
血常规:        
' b/ o1 ^# D! C白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
8 v+ t* o7 ?) }% y: v  I" r红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
8 P9 T: W' x  u) Z* g血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
+ u, j: l  w9 E2 I. W2 Q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
& o0 g! K% ?: S6 n" {( gAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
- }1 }# q* l6 Q& b' a目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
$ h: B4 Z5 Y. R: X# o另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~1 t7 |. ?( Z+ f7 \' G# r7 u; h
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ' M0 x6 a9 V  }: w# h! ]# D' m
汇报一下老爸的最新检查结果:
5 v- @5 j0 z; r2 N" v0 U& U          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

/ u4 o9 e7 J+ E. ~1 e+ |: ^jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 / [$ V& M/ l) N2 v' J  M: Y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
* z9 V+ _( y" J" y) V
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
% A# _+ ]$ |/ F: a9 |' i
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
' Y) {- ?, q, w4 O" F( K肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

/ a" p* R6 t0 f' a# yo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 6 p8 ^0 x6 R* b- V( z* C
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) s7 a3 w$ W* `) F! U
              11月14日 ...

0 n, A+ ^5 `4 S你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
5 M) N; L& \: [& E* b4 E你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

; E1 c" ]6 O1 E$ w+ o( V加油' S+ H+ r  L2 O( N  ~1 m
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 8 W) H+ n) Z3 v/ Q) T; W3 @
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
: G( X! E- d+ w6 R- E' [& _
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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