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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130900 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
4 D* `2 f) k- [" v* K/ b
  t. w& \6 N  w! W1 P* t
: d5 |" j7 u+ o8 j) R一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~1 j. ?1 K9 Y9 ?6 U; @' w2 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~/ G6 d- Y8 d: ?
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日5 e1 p" Q7 ]  C
         (索坦两周)                  / U+ ?% k/ y3 X# D# x' A
肝功能:                 
& s' E" G; a) L  z谷丙:         47               38          40           30         32
$ b% @  v& M) e5 j谷草:         70               63           69           62         57' [/ \* g$ Y6 E4 e' ~0 R; @
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- Q7 j$ _" I- P1 t% y: r/ B8 d
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
, ^6 a. `# r2 {& o( l( T总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3  L; q: S1 a: ?* s. U1 ]
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7* e$ y" c+ S% y  R  `2 c8 b# k8 H
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
) m9 O  B7 e, |总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.07 i+ r9 s/ _' l$ q7 ?; T! Z
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2. r, O+ O" o; u( s3 d
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8$ D( }8 J% Y6 e& w  {+ ?
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46& Y9 R/ m. R. g
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.54 a' p7 c  }4 U7 v
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9, `9 z7 m: l; S4 j$ F2 {7 l
肌酐:         79                87          88            81           91
/ K: J0 n' Q# {1 C8 a. `尿酸:        165              213         161          179          171
% C+ N( M- F( e7 U/ d总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
6 P9 Z- {( f% `6 }+ d甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.376 H3 w3 y* S* D4 {, d' r
血常规:        
7 c' A4 b0 S* k5 K0 Q# L白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
0 p. X2 x" J  ~' L7 m, V! _8 N红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.243 I7 U% `$ ]# s& E8 F+ ]6 W" d
血红蛋白:    125              124          117          113          120
4 v( d% r6 Z5 Z5 `血小板:      105              106           108          89            90. T" L7 W! O5 [% I
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560" z" L: N4 w- Y6 u' {
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~6 I' b2 Q/ N/ h0 e1 x
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
, b/ r/ U1 i1 z2 L
- q# ]7 J7 i" B7 O& E9 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
. L0 ]4 O. Q, R7 g0 k" x0 ?          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日' y7 k. y' B* r; z
         (索坦两周)          ( R! @  v6 f) K2 |) B
肝功能:                 + A, U9 w$ A+ f
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39; P* X% ]( K$ L0 j2 C. I
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
1 r: D% L; g" a: k  q+ M碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178- _, Z1 r4 p& ]- u! v/ u
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         872 \* x- U1 [, W0 n  t3 p+ t! W
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9% s2 R' i& q) e
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6! ]6 o% k8 W8 s: B
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.32 H8 V" |% y2 h1 T3 M
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.79 e! B- ]) H* }
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0. A, M$ B0 L# k9 W, p' A
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
1 N0 F+ y+ `1 \; i8 U+ v) v& E: @白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
4 z1 P9 B  `# P总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.49 L9 e+ m9 S+ e
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
! C4 K) D( ]: P2 N2 D" Q' j  F8 W7 E+ F* l肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
# j( E/ E+ q: {2 ^尿酸:        165              213        161          179         171    176       193# b+ ?- ], c; h; z1 l! U- t
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
+ C# k) s  w7 q甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
% g+ a- s; d- `( w! f* y/ J2 c& _血常规:        4 U& T: @* n/ X, [5 K* B
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50. C6 n0 V! `6 m/ u1 X) D4 I  m- Y
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.322 v: U2 ^0 F: ?/ m/ v1 ^- Q
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
3 u0 @! X& j2 R3 i血小板:      105              106         108          89          90      86         99& J( ]+ m' y- e: x
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
! x; d- E9 @# j; g. V/ Q9 @目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
  L& `. d; F6 \6 h  O另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~3 u! w7 Q8 S, z  f9 Z! V
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 3 T" T( ~2 W9 q8 [5 [0 z8 l
汇报一下老爸的最新检查结果:
6 |0 w3 M( x' ?' O$ t8 [/ o" j! W% f          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
9 n+ {& a) F5 p) j
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
# N) D  Z& ^/ V& {jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

; w) h/ u% ^7 M7 `3 F) @2 f7 v肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
% ~/ P9 ?1 K" o8 I+ ]
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
& i+ x. ^0 y% }" b肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

' H- }( ~7 f8 E% _# K# V* no哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
: g4 M  Y  L. G3 G9 Q5 ~  _) f最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
0 B9 W8 l* @+ J3 V7 f              11月14日 ...

6 V" |6 \" o0 C) H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 : m$ N2 @: O2 c5 Q1 n* d* c
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

( v" @# B1 a2 X* j9 J8 @& ]加油1 h- n/ G! F! Z# X
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
; x- h6 Y' Y* A  s! N% b感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
. y, Y. m. E- V  Y, w2 A7 V# m
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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