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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41266 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!; P2 T  {* h( B, O
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!8 x8 `5 `: S  [0 x3 e
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
' J) ^0 f8 K! A8 D' \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。6 ~- I6 ~3 ?2 n& h, \
' |& ~& V& z) P7 l4 O* @5 A
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
2 w& w; P8 `+ H3 `) A$ u; K3 R头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。  f7 ]5 z0 R5 }2 u  p$ h
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
2 t$ u3 c, {* ?我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。7 y; ^: ^9 {$ k, }; n+ O1 E
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. f! M% c. H+ h5 ~7 L9 N2 s
7 S6 F; `) y$ C, R" L. g! |
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
) q$ _1 v& M- F. f3 x! |. ]- P
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ; w2 k  D4 u6 [4 l( `

3 x9 L9 ~2 X2 Q9 x+ J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 m- }; ?& W! r( W; \) E4 O9 ]' |
祝福.- D& W+ \! h  U8 L
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 , r( `# V5 C% s/ N
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。# P- L$ f8 u6 ]- t0 u
祝福.3 d2 M7 ?: h$ d2 }6 s; C- B' u
楼主你是以什么来做判断换药的?

: m' b0 D8 ?8 C2 U6 J是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, ~7 _  r/ x2 t# h" Q; @6 j4 Y; y' S1 M9 H1 \% S$ P4 G7 |% T
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
+ q7 B# {$ Y" Y' v) I$ i; s2 I" |是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!* z5 n) ^8 I1 K8 Y0 p+ o1 k- I

. U) d0 a' P% g. a" e# @3 r其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
6 J. Q( m4 I  k/ Q
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
( o! a" k0 a3 U& k& y! j  e$ }我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
' ]7 T. P2 @: j* u9 F" r8 \% l我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
* p/ Q0 }$ _/ m所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
' u; C# v  n2 y( \我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

8 L. Y0 J/ O9 {" u7 L  w/ L7 y. S 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

/ `8 F2 l) x! ~  ]+ @做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。* F+ e5 K; e/ D( O. H2 s- f
7 Q: U# Z8 z+ L# g! g- X
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 ?* g$ ~; s1 E# E
' F+ \! Z& n4 i* p3 N0 G
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。; @( X9 M- _/ A0 W% _. F7 n
6 }+ x, w; B0 ?, e& @' ?" l

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