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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51567 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
! i7 X5 d6 f5 C5 K6 n副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!% }) X+ K8 t$ K$ d, h
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。1 @6 r2 ^, }' J/ p2 g% i
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。0 m" X. X; j4 r' C) {; I( R% n" B

% }  B/ J& y! a' k老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。& d, ]- q4 K. p! `
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。& P! R8 E5 _0 C" K% h. R8 d
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。, E2 W) r$ x" `: R% p
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
' N: J- R% i7 t  [. @. W; p! N' m憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。) I. |8 x4 n) J0 ~- s; c
5 F6 `% z% [  ?; v" l0 H, Y5 k. S( i
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。* d7 ^) o+ G9 q
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
3 `6 _; E! ^; W/ v  W
2 F9 A5 _3 ^# y# {$ ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。) b$ ?+ F: c1 I3 f
祝福.1 t  _( p  y) |0 D/ V% S' m
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 % B. I9 B" v& U% }. I, i
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
5 @' U- E  F' Y1 P祝福.
: Q9 J7 W8 z( d9 V8 B: L4 C' U楼主你是以什么来做判断换药的?
" w6 {0 d9 O5 K9 [
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ q% P4 \; B# d# J
( _/ D; x: E7 ^" \, h9 d
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 : z$ C! s2 q9 u" c
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 s/ [( @1 I* U
4 q' v6 b9 g$ q0 v- N其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

9 |; T! j0 m, U: u+ J0 |; e你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?  Q9 {7 S5 b$ j& t  D& }
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。& Q" ?3 V9 P& s; [: h
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。$ `9 e+ i4 {8 o& c7 ]( o
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
+ n" L% S! o! R, q( T1 @我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

: |( r/ f" E3 J& F" e" {# j0 l 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
. Z* j; E" J9 B; L; D# y4 t
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。+ F  T( e6 E  w
; e) V9 P) Y; f% }$ ^$ k, P
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
! c+ E: ]9 T. Q! a; i+ F8 y8 f+ c' X% g- @  g2 L# i! Y( a; \& o8 I
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
& |6 Y: I3 y9 r0 o6 @% z$ `( Q: k0 B- m3 g6 _& l

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