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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48644 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!+ v% a% o6 }/ x# }$ n$ e
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. N% {' P( @( q- Z' }* J
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
( o4 }/ `) w' k! @' \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
0 K' i) ~/ f) t0 z$ h
/ T. c  s7 w5 L( F, |! _老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。; e# l! S6 ]/ ?0 ]
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。/ e. Y9 _( U1 f6 ^4 P$ s+ ~
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
: k+ u) ?- @/ l' j" K6 C! m% H6 s/ j7 A我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
! D/ w2 v3 k+ K+ B2 m1 I憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
" D' J2 E2 A+ ^4 a3 }# u( a, O& S1 t5 K  r2 O
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。. {; ]$ J' |: b6 F' b
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑   E3 |' d1 u1 F. ]  ]; }1 y
, w0 u8 d3 N- A1 U' z
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 R9 L, o0 s/ o3 }/ Q4 |8 @  ?
祝福.
& v9 i& w  O# t楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ; C) j% x  ]+ m" \8 a
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' s, ]8 B! N( J1 Y% Q祝福.
* m% f$ i  H; B( _+ x楼主你是以什么来做判断换药的?

* [8 y- S6 ^7 n& H9 [是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
6 o6 g/ K# N( H! o0 Z
. m6 A  n& f4 P. z& t, ^! t其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
: [. N8 d3 P9 d( r是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) l4 l& W$ h+ e- ]4 I" G- e8 m) m# w+ j& L
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

+ R2 \( S/ O& w6 g/ c, U+ X: f; O' ^你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
/ `8 ^- ^. r4 G+ y1 f3 ]我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。+ R2 j, o* L) [
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。- |$ h; ~3 J0 g5 Q- [% v
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 5 U1 g& H; S5 r- n( \
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 j: n/ w  K2 Q4 z0 i 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

. i7 ^) f& q: r5 ^做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
8 m9 E+ O! l' I1 X. F7 w  H5 L7 I2 U0 o2 S! D( n1 q7 f  h/ N
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!8 ^0 o& w1 H$ Z: w
& L0 o3 o# W8 F& b6 A: a
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。1 H$ q" F/ D" G8 ~# `! s2 ^4 M

: h: T( J, T) s

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