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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50318 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
) f4 J. [4 Y* Z6 J8 n2 s1 s& @$ M- P# {* E% m0 a
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
3 b( I% P$ w4 R6 q真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
! |- \" g/ w3 ], O) }. r
  K. A' z: ^  u/ Z% I- _! ?9 l# {4 _  H2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
6 {0 u$ M/ e* x3 h( j) z8 a3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。. r+ E/ h7 ^7 ~. ^" \
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!' f' Z7 b* i4 u/ P8 j: M
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。# c, P! P$ i, L( ~
$ R3 E4 y& b1 G: R& [6 S1 r1 z
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
" e1 X  y) e1 W" k对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
4 ]6 a) @; j' P$ T1 y# ~& d* e" D- k( z' U

  o0 A$ \( a* X% d8 d  P0 m* {
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。1 r. }6 r5 Q; _0 K
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
0 `  F$ M3 a! Y1 H( N3 T4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。8 B0 s% l/ K: N% l6 @7 n
4月4日,服用多吉美全量
* w0 u4 i0 L. L, q  U4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
4 d& v* _7 k! p' [0 c2 }5 i4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物6 S; H0 y1 E" O7 w' `) M6 Q+ v8 K
4月12日,3/4量索坦, G( o& T/ b8 }2 U
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 # f' o  z! \& I+ Z
1 J) I( w1 ^. f4 ~0 m) |# {4 X
目前的问题:# k  E9 X3 b, b0 c- ^

; V+ B+ `4 J8 o1 T' ?; N这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
" F5 Z6 {; Z- H6 c$ M# w. L6 W, u会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
3 `! ~& R* y( j2 w+ y" V血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
- x  n+ l# A9 l) h, {4 A( f
8 b! E6 {4 A, ^% `1、无食欲
9 m2 L8 k7 s) u" L0 L从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。" d& l; h6 k" G  F: m; K
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
1 n. ?7 b1 W# l+ ^' S. l2、腹胀
# V* K( U2 n" Y/ K4 cB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。1 `8 L% t% o& s# V' n
3、呛咳,痰多8 {' f  `8 c6 ?7 }4 j, R
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
1 O+ }; F! O5 O8 F- M0 V0 d' H4、嗜睡# [1 r2 P; P! \$ `8 i
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫  W" L( u% }- g7 c1 X2 f
5、血氧含量低6 |( v' ~3 q# V. U
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
, W8 w( G) I0 d8 x( Z+ O" R& g6、尿量% e0 C6 Z9 W, h1 P0 \
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
$ a$ G, Y* g+ Q5 n6 S/ [
! X/ ?! K6 j  T0 \# \, G- D/ G0 `5 r, q5 |& I1 b4 d
目前的治疗:
) J* d4 m& Y# Q8 n* @. Q: Z# |: `: m# U4 \9 l4 U
A、输液:
& h! U  a; n; s9 l5 M( Y' s0 J1、平喘止咳
% q' C* q7 |% y2、氨基酸; J) z  b, h0 ?5 o
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)' M: ~& o7 D- b+ Q# |/ s
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
! y0 b4 b4 S/ ~$ ]" W. C' C8 M3 B( P  r$ ^: L9 t0 |1 g
B、药物:3 W& Z; V7 S8 N) k
1、保列治(前列腺药)( M* Z1 T+ P! K6 c
2、降压药8 j' V: ~3 Z3 x4 ~/ D' V
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!/ p$ W8 J- N) i& O- F
4、水飞蓟
8 @# ^. [0 V  L$ ?" U
1 R# \# O( \+ a+ k7 J6 j; L% G% c7 ]; EC、全天吸氧
( e9 L& Z, Z2 N- R
7 P: ^6 I+ k# q! D' HD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
0 b" T: R' _4 d+ G9 L1 o. `4 k" W, J- U) U( ^# A
8 K% r1 s' b; @& F) _$ i! V
: `+ r! A6 H. r2 p! d# u
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
/ E8 R% X  h! R, Q% N
3 \/ W: Z; I0 c
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 . J+ r4 @# `9 q( P# b  U9 V- }- Z
目前的问题:' i! H6 q% s* b" @

5 d$ U9 n$ [' o  O0 R这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

4 X5 I: X! J8 Y- L% d犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
8 l2 J9 `" [6 f2 x' X0 h前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。5 t# j3 {. P3 l7 H- b
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。" M$ L/ f& v! t% |9 V, a* _
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。, k" N$ r% e# ^0 `8 T% q
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
1 H! F$ h$ `" ?2 H& K怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
# e) W) h& F; y( C3 D. U4 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!  A; ~( m" N( V+ |/ b% e! k9 x

9 ?3 E! g4 J' y- z; T; c2 i! ]今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
+ f) A' I1 B" r! G# j腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
( T/ G  z7 s; P7 h) n& ~5 t白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
! M# }6 R) \7 C! l8 o; J1 p. {明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
. U* ^% r* S; @5 a4 Q) Y今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!; o2 V6 {5 ^( {, J! F
0 G) v* N. j- \; v4 U
; V1 a7 {, E5 i  f2 K8 h
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 9 M5 W4 b, q$ |3 R" O! F3 n
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!  v% o# g6 T+ m  W
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

) Y( s3 g- D$ x( Z9 |1 y想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
. p6 D! l. A  c) f9 O0 t: A8 ~( V( j9 d/ y2 j  g6 Z
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 6 s+ s7 @# u. D, I4 x- \8 l

, V! B, N6 w* h) o$ H  k7 Z8 N没有做的原因是:
5 d, R# o/ m0 O5 p. \; X- u9 b1 f/ R
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好, p7 A! u, D6 N3 V
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
" V- u$ Z6 x6 E9 Q; g  `3 x/ H/ f3 s3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制4 a+ n9 f* ?( I( S
  ]0 H1 a# A! A$ C+ l$ K
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
4 E( `: @0 k2 t: J9 y0 h如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
( T! c7 X! ^. k! ]0 e9 D- T. u没有做的原因是:- e/ o8 X% l. l+ O
9 b8 e1 E7 X, \) O. o9 N& a( `7 S
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

3 k2 L/ Q0 B5 ]( g肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
' T9 l7 l; s& x" T* W3 S. M& h- E7 U/ B7 V' g
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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