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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289081 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?
" w- E- ]: J: O% f' G' T& v" I能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;  \* v+ Y, S1 w8 O6 J
2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;
: W, M! V. R5 P. |* u& c1 ]' x; }3、爱必妥+多吉美
# f. d* ~6 j7 r# H7 x4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
* |9 O+ R0 W: e4 s1 V
没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢  |1 S$ }7 l/ N! m+ `
- U) e' z+ c% h6 L7 n9 O/ g
我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。5 w8 |+ f! n, }3 }  X2 d
吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300 $ j9 E4 C- t  u. l$ r6 S7 u0 r

1 U3 n% D( ], M6 G其实刚开始 我在想好多药
& B; S# m/ |" R/ }( @+ z多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶): p, b9 C0 f  C) O7 T4 x
易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的, B* j& _: ]9 P* q4 _5 R
xl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着
: S6 `# U( m) ~2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效0 K) M6 |0 @' \  g8 z
阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)  z4 |( m* x9 p- Y! s5 h; V
爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫! \$ p* Q7 u4 b. g+ F! G/ i
化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
) s! G1 v3 Y2 A/ S) P1 {% y而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫
# c8 ]3 l( {6 z1 k$ ^% r+ T: n* m+ Q; ~4 S0 p$ j2 G
停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了) j/ Z( r$ {3 F1 M7 V& L+ x

' l. A' _8 |6 [; ~3 V. A6 ^9 C对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试
1 @5 Z0 ~' ~) X( l4 H* _% D6 N2 I$ W2 A1 d% Q; j/ P0 ]
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间
9 V, ^* D" ?; H  s3 `, m$ i一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦
: R3 `" }2 V! f1 N% H3 @; ~# j  x; P另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟
2 m5 \: s- K- W) x7 [$ \2 P. \, c& m5 L" p: \- B" @
以上就是我纠结的根源 呵呵
( T: N6 |% _& ^0 x
" Z/ z2 N( w: b5 ?0 Q
人生没有如果,只有后果和结果
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
  ~6 s+ y' s9 d; {: F' z" G, H这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢' p  Q3 C1 s. G9 I0 D& p
- _# F, |) _7 F! ~
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...
$ J' |2 U* I# V
学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑 ; I- l# ~: Q/ h! Z5 i8 r
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 1 N) w5 }9 f: I9 L
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
% J# Q- D6 [# L( p. k# W+ N1 u6 }% T8 J- g5 Q" D
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...
: D* n# |+ t1 u) g1 G2 c
: g; H8 O+ e  g0 f) U- D
你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。
( j6 R0 O% `5 i! B8 d) X( X最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。( ~, ]6 g$ l  X# I& X3 v
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。
2 h% ]% U/ S7 F3 z6 ~& q建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。- [% t4 R/ l  f& r7 `
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。% E9 C3 T6 g' r, }/ Z5 o
既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。
( e! B6 d% a2 ^4 V% V小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。
( m$ l8 Y2 `: q3 _: q; L当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。. f4 a7 s8 D1 x4 W# ~$ f
以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。
! }6 ~( b0 p2 r一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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