不成熟的建议--给坛主版主和坛友们

最后的战役 发表于 2013-4-21 22:36

                               
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不是懒，是无助。经常各种原因导致导致无法系统读贴，一头雾水，担心在接下来的治疗中有失误。

同感，很多时候真的很无助，对自己的每次决定总是那么的纠结，不知道自己一个决定下去会产生的

同感，我们有时候对肿瘤科医生也要宽容，他们做个判断，下个结论也许也许也是很纠结；我们确实希望医生对每个医疗步骤的效果都拍胸脯，但是谁又担保100%不误判，误判又是人命关天的事情。

一直没留意这个帖，今天仔细读了。
楼主的想法非常好，其实我也一直希望能编辑一个“草根抗癌指南大全”，这大全至少可以让一个对抗癌完全陌生的人用短时间就知道该如何迈出正确的第一步、第二步，然后赢得病情平稳，然后继续深造……这样的话，我至少可能每天减少50%甚至更多的答复消息和答复帖子的时间，所以我在无法挤出更多时间的情况下，断断续续地写了很多系列的帖子，企图以此达到“大全”的作用；管理者也有此意，把我的系列帖子的链接集中在一起。
可是后来我遗憾地发现，除了极少数人认真读那些帖子，大多数人是不读的，他们乐于询问，以至我的消息箱常爆满，我常超24小时可发消息量不得不停止；以至我连修改过往需要修改的系列帖子也没时间，写新的系列更困难。
我希望我能给每个提问者一个正确的建议，但我更希望更多的人掌握抗癌的常识和更具智慧的抗癌本领，即我如果教人学会捕鱼比我向人赠鱼于人更有益处。
其实，只要有一两个人善于编辑的，要编成一部“入门指南”也不难，假设一个新来的病人或家属，从最渴求知道的问题入手，就检测、吃药、副作用、检测判断、换药、并发症……一层层地展开，把论坛现成的东西塞进去(当然一些过时的已被实践证明有偏差的要改正)，就可以拿出个草纲，之后再一步一步完善；遇到不同意见的，可同时并列和存疑。
这事其实不用很急，但要有人开始做，花上几个月，或许就可以初步成就。

另一个问题想说说：这论坛好些经历过无数苦斗最后不幸离去的，我们往往只习惯于说“节哀顺变”，如果我们的家属不忌讳什么，又希望于后来者有所帮助的话，我们可以把逝者离世前的一段日子的治疗情况追溯和讨论，从中发现得失，这样，后人就可能可以避免一些失误，或许可以延长一段存活时间，不知哪个家属可以坦然面对这样的讨论？如果没有，那就只好算了。

我觉得入门指南是可以参考工程项目的那种节点图或者树状图思路来撰写，符合哪个分期情况应该如何处理，一支支的分解下来，便于新来的病友按图索骥，对治疗有个大致的认识，但这个抽提总结和设计的工作量不小，而且需要很多人的参与，建议由某个版主来整体组织，将工作分解下去，充分发挥论坛里和群里的各种力量，共同把这个工作完成好。

路过一下，帖是好帖，但论坛可能也缺人手

建议很好!清楚明了。支持!

浮生有心人，支持。

这样好的建议,顶起来...

我觉得，刚进论坛的人，由于不懂，但是病情又需要帮助，所以不管三七二十一就统统去问憨叔了，希望得到帮助，这种初进论坛的茫然是可以理解的，但是如果这么多的问题都由憨叔一个人来回答，当然他顶不住，并且有些问题确实论坛里也有。那可不可以这样子，憨叔把问题归归类，然后成立类似于病情咨询的小组，如果是简单的问题，或者重复的问题，憨叔可以转给其它相对来说有经验的人。由他们来回答，憨叔自己则对那些病情复杂的、新出现的问题进行回答。这样既解决了简单问题、重复问题的解答，又能让憨叔有时间得到休息。只是不成熟的想法，供参考。

为这个问题，憨叔不是专门搞了个“咨询者自取答案的路径 ”，什么问题都可以在哪找到答案，有的人就是不读，想喂到嘴边才吃。当然咯，憨叔只是个病友，他不可能什么都懂。他也没有这个义务。