我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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1 A- m G3 N* Y回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- [0 v- ^1 b, w	1 {7 M' l# T6 m8 A& I4 \|	; B- B/ J' o8 A. \|, t1 j2 m	( H+ e# E$ j! J8 C	# ^% R& x% c, F9 N5 J	( x2 f9 Y5 @* \|' R. U7 \/ c	) m' o9 N" n" d8 p7 S: k$ m	, K( O/ `+ q! l" f) p, M, `0 J- {	/ b) w& E W2 V3 J+ D6 B	( \8 Y! \1 M9 E8 Z	用药情况 2 n0 a* M1 m1 j/ f! g2 w + P2 B' c1 R1 U B3 a
日期 $ B! L% r _' ]' L4 n. \| ( h2 f7 D' I0 a n) x	2010-5-12 & e1 Z# O% F: F/ D/ f1 P) ]% K4 A	2010-6-25 - b/ H/ I( {( H3 L ! x: i" A$ d8 z: i" W. Y	2010-8-31 7 l0 a" S* o/ M) J* Y! k . ~, N, s2 G7 Z4 [! u# C1 J	7 ?0 `& a: E: n& }8 K ! u8 u% C$ m* Q	* x. K. U8 B6 ]* D9 i2 ^ 7 T9 v/ i2 s5 k# N, P% U6 \|	$ D2 O0 i8 @1 V1 ~4 }- v7 F; s k3 b& G% @! O	& U, j- C( Q+ p' c! a* T + Z+ \1 P/ f% \|6 {& B' q) p+ B5 L	9 l, J- j4 l8 f2 \8 E% r& L+ P# k/ N2 }	4 }6 e; U ] u% G4 }/ `9 M- v% X: U2 b6 k/ ^ x' Y3 h	第一次易瑞沙4 h" B- ~3 y% F 共4个月 # C/ E" t1 L2 {6 C; }# V. g5 x+ u. M5 N( O, h; V+ p2 [
CEA值 . E/ U% f5 a3 t4 [3 O2 ^ 0 l! V! a0 \|5 w	57 7 O# S( L' v! L$ ]6 w( a! F& @ - [" m! R; j5 W' z2 \|/ K; m	15.7 3 ~+ H6 e* _: g6 Y4 h5 q& r8 @5 H% r/ @& C% ?	4.67 ( G7 X1 m/ Y. U+ _ ! x3 [6 G2 a# V4 v6 L. d, U+ S	$ f- o! u! i' \|/ t: y& k. o- \| - o; s0 B V+ Y* Y7 a	/ S3 `& x7 M; ~& O& `/ Q ! i+ G9 p1 O$ i$ f5 \	6 B# j* k( E0 x1 J- x1 `, x ]8 ~8 n; L8 d8 x6 K4 z	8 [, s0 N0 H& k9 l& G: X4 R# A; v. \|; D; P2 v1 ~* ~	6 o0 X+ X8 j7 c4 L3 z- h8 n; q" n! ]	% r0 q7 S3 j" M) \|) \ # L7 }0 d# G, T6 v* \|+ S
CT报告 ' X$ P) D9 u$ l- Q% \| * G9 w; c& ]1 k4 F9 u	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。' P/ i6 P% v, t0 r0 V 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * ?4 p6 A% K) P$ t& Z# M0 `: m6 N7 S# [

日期 ) h6 \| v7 g [5 t/ J ) P: e& P2 H9 W/ g3 l; v0 y6 i. l	2010-8-31 * r+ ]# T: }1 R$ H! W! e" _3 e 4 H# l" k; r8 v	2010-9-15 ) [" ]) m: l, I) k x 3 X4 [* R6 w) T% }+ d	2010-9-28 ! J& `$ v& Q- d( e1 K, f9 u & M3 X1 Z. x8 k# n	2010-10-14 / E% q& B4 T) R0 N5 J , r4 ^, D9 r# Q+ z+ u1 l' Z	2010-11-1 & ?( _& R: @* _/ r N / \5 U% ~/ t0 ]	2010-11-16 . n9 e& [# I" G0 r $ T4 A' ~. n; {% H' p3 \	2010-11-25 ' }0 l! Z" y) q5 {. F2 D+ V 8 l$ b! j) h1 C( {, I7 _	5 P" d& O- J7 r" c+ R, g0 j% h# } + P) S/ e. _5 T& }	~# ^& r) j& Z# ]4 Q" n, h6 } ! f+ g7 J8 ]. \! R3 h- T7 a	停易,DCA+索坦9天" M8 I) f% W% t8 { 共2.5个月 ) b( M; s4 x4 C; E% M! _, P 9 ~3 {6 _7 t0 W. R' B
CEA值 5 [" }' y7 V' ~2 S 7 ]4 S) C* P/ `* z/ p* R	4.67 4 i% g6 V& m' f, a& c- J; f/ e4 Z1 [% W1 {1 O% y9 Q	4.61 # D- T5 [0 J. Q$ B: J' K- ^& m. `9 `. W	5.95 / m6 Q8 [4 h2 \, V$ I8 g: ]0 b, @. n' s, t5 _# R	7.14 ; o' Q- I: {, O! r6 [. @6 f3 \8 d. ?+ j& f	7.76 - T* v/ Y$ ~8 `( H ! }; c+ G) x& T) R" t	10.56 5 l5 E _ u/ y7 s+ b3 w 6 u6 }4 m. O/ u) {2 H+ b	10.49 * u, x \|; H' d: z3 R 5 i. t! j% [) O) E j8 G5 o8 d	5 \|4 P, t5 c. s7 N* t4 t/ X. A( W2 o5 a9 D! p/ {) n* X, M	5 B: e4 s, f* n2 \( ]* } , l0 G- O# F! ]# [* G& v' W( y
CT报告 , u3 T- m$ I; U# x 6 u& G' g0 H8 c1 ~4 n. K	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 V# O: K( h! w0 N1 S 0 g/ w* \) t6 E! i. x( F! p4 Q! A9 x( J

日期 ) e2 {' W3 M% A* u ]% d! o/ N/ V% q. h	2010-11-25 ) [) ]3 C& a' {/ Q0 W8 I 3 v! j8 w% Q( \|! p' m/ `	2010-12-25 ( B, M: l! G! f$ e$ f( ? 6 D4 M5 g. `% M- ], p# y	2011-1-13 9 Y' P) c3 t0 T! w" @" J* o 9 f, g0 z7 I" U- Q* m	3 p% W- C. f9 l6 u7 y) c 7 r& ?1 l1 L8 B$ H8 i: l	- J; W' c5 n6 ^) K J5 _- V8 I d5 N" l; \|: m7 e	' }) S/ d$ {: B5 a1 z7 g1 ? \|) l , {' [- T- I8 ?& v' ]9 K	# `3 T$ a! L% c ; E% V5 F; N5 A	0 `0 T6 u8 @2 j! G; A , Y& [* t3 g) Q4 e	( k/ h7 s: j7 @- E8 S8 ~9 J * ^6 i# U5 g( t/ ~	第二次易瑞沙( x; a. R# i, u 共2个月 % E N9 I3 v5 Y# s8 Y - S: J4 q" a; z y
CEA值 ! x& }) w: P( \|$ W b! J# \) ]& [	10.49 : O/ p! W2 o/ T5 _" z % p) E2 B4 C% I4 \0 e: ^	4.7 8 o5 g: s+ O) C# t0 u7 } ) m9 c( N( i: \|0 E3 [! f3 {- e! _	3.89 " q' J. G& f; y) ~8 H) T3 u7 \, F# R4 M: `* z8 C	3 E0 v% L8 e4 C 3 r2 {4 t6 {4 \|4 c5 n	, `- b- s8 D5 o0 t 7 _- k1 u" e1 o0 a9 ~2 z0 n) P	9 o7 X( k7 T9 f- R/ Y D# ?" t% V. `5 A/ @& S) j& O6 L	; `3 S) @* w: e" T! b/ B 2 s' ?% p. p" G8 O( t	* R$ e# \8 T$ u( D- h* d0 X/ M; _! C# c	/ G' Z# a' H L & `* n- c K4 U) j2 m" h2 }0 j E
CT报告 * `- I0 _/ X6 s9 I. l5 ` ?& N" j9 B/ u( {' a! Q- ~	4 v2 R, z1 X9 n2 P 8 a0 C6 _4 b& A' s/ b9 A8 R

日期 / L8 c. d: b1 K5 ]* F$ ^. H' p( a7 ?0 V2 k, t8 r	2011-1-13 ; @. I# {" U" ?7 ]+ L 9 ^( o8 Z6 u( U) _' N( R. L. G	2011-2-26 3 O5 e& r5 d# R7 g* g : O V7 A4 [2 b3 b }( p) C	2011-3-7 % }8 K+ G) \; K2 ?* H7 h + ~( F# P. m5 ?0 N$ ^ k	2011-3-19 + O. C; M( [; m; f1 H: C * p" C2 I) {7 h6 n; _7 {& Y1 ^	2011-4-2 , `5 m3 w ?' F, A& e 7 j B- O& K9 Q& ?" r* C4 J	2011-4-12 ) e1 V/ R1 Y4 Z+ m* V$ w( U ( \|( j* s: N% I! {+ p5 t- m	2011-4-2 8 x( `/ Q$ F& I5 i . v2 Z( E0 F7 t	2011-4-12 * N$ P+ ], l5 s1 o9 X+ j" b3 V1 r 4 P. ]6 A. G, b	2011-4-22 - \! ^1 L2 c" `3 X 2 u/ A: d$ W6 y$ t2 p9 n8 j1 e	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 6 F3 N$ b; {! c+ E% Q . u; G+ s* R# _0 i7 f" k1 L
CEA值 3 E! ]9 A/ S& h5 Y$ e, E \|9 y+ [ ) B0 \|4 q1 X' L/ Z* j+ a6 i	3.89 3 H" T5 W$ \| ~8 a0 E 5 N w. ^; t% k' v, i	7 1 A e1 g; P/ N6 _3 _. t* v2 h9 O2 [. U0 N) Z3 G	7.83 - }9 v* R0 ?$ \6 j4 }: K # O, ~- K9 T- _3 y1 [: {	8.03 : q& E8 V3 s+ p ' h1 N( W6 n4 t& i2 j! a. ?; L	8.71 - `; Q2 B6 \. {' {' F& o 6 x" r9 ?7 [6 O; ?0 F$ F3 J$ y	9.1 5 V/ ~( y# c. A2 [ ' W) {. g* {& s4 A	8.71 9 k$ ~" ~+ B! B * I: ?& }) {6 R) [. g/ Q	9.1 : y3 _1 R" K4 }4 H: V 1 R7 M" i4 H/ p+ p	10.14 9 s4 m0 _* C# h$ q5 W, Q, q' U/ W; \- v( ~6 b' m
CT报告 " p6 D3 P6 g6 R/ _: L6 d5 j0 r- R$ H! \|7 V, F. m; l	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。9 \|+ a2 D/ u0 r3 f / ?) x+ H- H- U5 m( l+ L1 H7 Y1 ^4 J$ I5 E( o6 ^' _

日期 * C* ^4 ~. v7 h3 d& r t! W& c: u6 Y0 g	2011-4-22 " W0 ? c! g; R4 N& g9 _! _0 z5 \ + E6 M! d* A/ `% v3 u4 K$ G! b	2011-5-20 6 o0 }$ e8 {- i! y! r1 b: I9 D0 l4 z- l* p6 p3 \|1 N- F	# b4 ~2 Z/ U. J6 h \ ) l+ o* X" s* y) d+ U	% a( ^4 _6 ~. {. K $ r. M. [. j( `% E	' d, g( `" J9 P! }7 P: V$ b2 W 4 Z1 s. L- t8 L$ A	) n( ^1 m0 z- G( n, e 1 Q* F8 Q$ \|! M' Z; I	) g0 C& S; ?! ]# d @1 ]6 O ' c3 P; z; i! V4 q# i	6 z7 p3 @4 U5 p- W+ ^4 U - S6 R. k5 `5 s: y* R7 R! v( x	3 G/ k- k" ?; l# ? {! Z ) O7 ~% I, Q: I9 r! U	第三次易瑞沙 + [9 Z9 {- \|) E! u打算用2个月 % g' v9 `) O" T: U; N9 ]2 I5 o$ u - x1 l+ w$ Y8 `3 s$ P) Q
CEA值 * ]. }& C5 b' D2 {/ j, S* w; d; U, i) X( S) ^- t' A	10.14 & Y( L9 p) B9 B# _" \|6 p5 i 4 o' d: k" \; Z2 R; @	5.92 - ?: R- \% \|4 T+ S9 F8 [ 5 p2 B9 `" P3 k7 D2 \|. e3 T	( `+ \|- a- Y Z7 M; K4 I" M4 o- M _; \|: }- O	+ f/ C4 k' H& u7 g* J ' h d: \|5 C0 {$ [) Q0 Y# R% n	& \|1 U% T! R+ Z" B' E. d2 a! @: g% ~$ ^6 U	" K u7 @, ]6 a0 v! g' i6 Y& F 8 Z0 W7 D, P* J& f4 a+ v6 f D3 @	: \2 Z. T7 E& e; B- Y& b 7 A3 C. P5 M+ X# t: \1 r	, T7 y2 S! q4 I" @/ ^8 W9 y3 L & O+ b O6 P6 R4 E. ]	% Y$ P/ j% a8 C' h, m5 G8 Z S% z$ H5 L( J
CT报告 . w" _, T# @$ M7 w4 g* J : b; ]8 \: o' M+ B# q% }8 O; G' F( o* V	9 ?/ P) V) S% b, V' S# I/ _ ; D% G% i/ E5 c	5 Q: y- S9 O( d+ ]( H( U ! O6 {" C- j. D9 D9 Y% @	7 Q* n" E4 M/ _' Q! @; ~1 b; q: ?. z0 R6 y& {	& p `1 A6 ~) @7 x6 M7 U* _# l	' w; ]$ n3 f1 _/ _4 Y7 ?4 o- n, {: K8 q P3 e	" A0 ]4 q7 ]& e; ?/ d2 P	+ A7 v8 T5 V% ~" T ^ # K: }3 Z. M5 B6 F	. A# h' \) Y$ G" B* m( m/ Y9 B 2 {$ v0 o1 E( T+ u1 B: \|7 K5 F	& x1 ?+ N" q. Y; g- x5 O* Z5 u5 {6 A& F+ c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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4 K% C Z# a) \& {9 |7 b0 _- c以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。