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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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297935 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ) X# j$ t( d, P, N0 z. I; M( e
回复 土豆真是好东西 的帖子
5 X6 T( m# q! a9 }& A2 p; y
. V) }9 `* ~8 M  e" p0 l是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
5 ^0 V) i5 {. s, |/ a! [4 C2 X
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
  h$ c3 Q: |" i4 w, z7 V6 [8 J0 N我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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7 R2 H% o& v) m# C3 k" C/ \6 J
* J) r! S2 m7 F, |! Y
+ T* n& o( ^) X, m& }* \6 c2 ]2 Q
8 d" D, s( |2 d# P- @! g5 [

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: `! i& L+ g3 \$ H% Z$ C* k
用药情况
- U! O4 |! m: B

7 `3 t. w2 g0 R9 a7 `0 S
日期

- ^7 Z! a" A4 M) D1 U6 m
/ o6 }/ M* m3 f
2010-5-12
+ F, r) i' T1 Z8 _  @

- \' u" q3 @5 B6 b: F! X+ t% p
2010-6-25

1 z  h6 t3 v" p2 ^- Z
/ h+ [; c7 H7 g) u% @3 r
2010-8-31
7 e- S6 @- m% }, i7 j- l! b+ @
; e1 z2 Y4 k) M
 

. ?: B! U6 o* D- q7 f7 s& e6 w) @* J4 [7 K& G8 k
 

% K3 ^" z9 J% }" Z8 w
. N1 `# T7 C; n9 b8 i) h$ S7 w
 
6 Z7 ?* m5 `$ R0 W; a
7 o7 b7 {' I1 W+ l  Y
 
3 u* Q6 B9 W$ K* j7 O6 h

" m& K# ~3 |& k3 X' s- }. @
 
* |2 X. p: V5 a+ A, l  ?
& n6 Z% V' r$ }
 
' g7 y1 D) S) T, x
! E- q- r  U  `. ?5 ]  I7 c
第一次易瑞沙
. R* ]# I3 l, N; O/ j共4个月

6 u2 S* N) Q3 V0 R4 N
! H- v" A, c3 l- L) i6 k- p8 O
CEA值

5 F6 S9 @6 y  j0 G4 H3 W- f: Z/ r! j; k. M& ?# L
57
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& z' i2 R, V  E& U; q
15.7

1 S/ z( u0 L  V" C9 x: ^! k, v
/ ^+ B" a! t& P3 T( I
4.67

4 O& Y7 r$ D- y( w* P/ k  }9 e) t# W+ k+ W! X! e: ]: z
 
( j: Z& h3 R, s* E2 K

+ }/ P% i7 M0 |1 j" n+ z( a0 R
 
' w* _& x5 T( ^6 }4 e2 @

8 d" v6 B, T) }, ]! T
 

5 i; L0 }9 e6 e+ I' ^7 z/ W
! t9 j! V! M5 `6 B; i3 U. `0 U% Y
 

' a; d0 E4 F" B! F( t% Q, u
# @- p& M, v) J
 

1 R2 A- n1 V( |! p+ V
5 c. ]" D* a) B' T
 
/ S' g. s, ]2 l, T: k

  e! @9 }, U; F; A% V
CT报告

0 B8 J1 S( `) h. h
. }1 R# s4 ~0 T2 N) p/ V/ F! w
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。" ]+ Z+ n/ @( n
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

0 g( [2 L$ w- B, `  ~
/ r& f$ [" h! [* T# ?1 A
日期

! u# E) j" l3 i! u( ^( {7 G
- g) Z# y1 w2 u4 A& ?# f9 \1 o
2010-8-31

5 w) f7 M' z: \9 l0 |
+ @$ z7 Z( ~. H5 Z
2010-9-15
% e# b: _+ _6 s( Q8 `; n' u

4 O7 {2 x; e! S: M- ^& ^# q, S
2010-9-28
0 q6 D# U9 G& p  l

. Y1 [. l/ G1 p8 t. `/ K' w) ?
2010-10-14
$ r+ N  j. M* H7 [% Z# s; h# y

, L9 x6 }/ S3 a
2010-11-1
. k# |5 n9 r( m8 G0 d" a
3 }& ?! E. @9 [) ~; L; P) c% L
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5 P2 I" m7 d" \  [& M
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# P, @9 z( `2 g* M, ?' E0 Z6 X/ g3 I
 
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0 S- [9 t" ]9 g. D( b9 u4 m  d( S
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停易,DCA+索坦9天
' Z5 J, L! H! u共2.5个月
8 J2 Q4 _$ B6 |0 y
2 [, K5 }/ M) F
CEA值

: F& ~7 T2 k" ?* {/ A2 z5 X$ t$ @0 T  e) F9 E
4.67

$ ]; w2 R4 j- F
: t, @3 K* J+ `; R& M
4.61
% n' Q6 @7 ^% \, I! ^/ f& ]) m
% s+ G3 R- A$ T  W, S  ?/ A" C( e; H
5.95
9 f% `2 q( N' V, U" l" ?7 F* y

: i7 ~+ J) J' j+ c
7.14

7 ]1 k4 {) f  a( s6 F3 ]% E" j
! C, ^. h* @4 ?+ k! f
7.76

  m8 J/ k2 |6 ?1 y- k* I6 f# c0 w! S- Z4 |
10.56
" P; o2 Q. i1 P4 O

8 m! b# j# x. g4 M, o
10.49
! z  B' G0 Q5 F: A# b2 k

1 ?2 x& a# H$ q+ Z2 ]4 q7 S$ \/ P
 
( f+ G" k& X9 T6 |* [
- g& a* ^3 p$ B( i: u
 

$ p' m) q# Q2 ^( {6 M9 ?0 F/ X9 {, l; e4 b: c7 T: A3 t* A
CT报告
/ P' I) v% h- G) f# d- z

9 }* t  b  u! D+ l8 Y
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。4 \( i4 ]; H/ [# Q
5 R5 k9 E2 r2 {
( T/ B9 Q( G2 j( Y, k# {9 j5 J
日期

5 u7 K$ F* J5 X/ \5 f) y; j+ o
. B0 P' E" s! n7 m3 _0 B- N' w1 o
2010-11-25

7 X1 u% A2 E( K0 t* M
( `6 q+ ~+ I( E4 |
2010-12-25
8 Z" g/ r9 N4 e

% E8 _- Y' D& `. M. ?3 k0 q. M
2011-1-13

7 u' ?, T; R/ `& s' J- _* F: V! h: i9 s: O/ m# `
 

8 F, v0 k3 e- u9 o1 E" B7 V* z! M0 I" c7 v9 H( N* E4 I
 
+ M. h. b2 h6 j/ E* h: }3 H* ~
0 o5 D: W- k2 G( l
 
$ S% H* G/ @6 c  d# v. z
( p! T' B  I. K1 |% e8 `& ~4 }
 
7 A& R1 t( @% g+ L
. C0 T) q  R* L1 `2 G5 M
 
5 |0 H( i- z" B6 i7 F$ q
6 D- l" C* {: I( |  R# `+ W
 

) I8 G! N0 t, g- F. s1 v  _5 e# `* ^" I- e; z
第二次易瑞沙
8 e- o: r# |7 E3 s9 x共2个月
: q% g& d: W/ Y9 s

* R7 z/ k# E6 r5 \/ X  H
CEA值

, `, d3 J9 K2 t6 s2 o9 j
) G4 A, C1 x2 ~% b7 J
10.49
0 `8 n5 i+ C3 }
1 y! z  W( [# p5 K: C9 P- q
4.7

" X, ^) S; q9 E  q) S2 o% L( n8 I9 H9 ~) o
3.89

9 W$ ~3 ~7 P7 h8 o
7 s4 j+ D/ Q4 y+ _) K$ ^, D2 X4 s
 
3 m5 A) l. C( o4 s, a( N+ N
! _+ e( ^* [9 C2 U- k& G$ F
 

& t) B% H' }; Q# K% K: _0 u' f) \" H' b1 |
 

$ {5 H7 ~# M* g* X. f; {4 G! T! y2 h& l2 d  G5 n2 w) N
 

( V! ?$ W# b! {/ S5 Q: p" H2 K( k5 t% r' Q5 K: b  ~
 

6 N) _: t) W3 _9 k4 o8 i: u
* `  S. F) I3 l. l2 s% Y" l
 

" j! j' L- z* ]( z" W$ I
( d* G, }' t1 X2 I1 Z% u
CT报告
8 C$ H( R1 a9 K& n
% w2 _2 a; [4 j# q) F) r: [
 
/ @! A; ?: T, Y# T- Q* N  B
2 u1 V  [: R& l% ]" l5 y
日期
' I5 x, C% S' s# \
) K: k8 r5 c! M; b& B$ U
2011-1-13

0 m( F+ \4 w7 a& u( v
+ \+ |! g0 n6 `' R3 O' W, p7 Y- P8 u
2011-2-26
# U' W$ N; G% v" L: p& Q
0 s" r. m$ Y8 D; w6 i
2011-3-7
' `8 H8 u- p/ b6 X5 \

$ Z. D2 |6 D/ m3 a4 c
2011-3-19
6 e+ d" s& }# I' X

+ d' U' c7 ]7 W+ w' V9 M2 T6 O
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: E. H, A9 l  R& L0 Q3 S
0 n% h7 V0 C+ _0 Y# q
2011-4-12
& v# Q- T7 Z) b8 h3 E) w

- \/ Q5 M, X0 C/ j9 Q# K1 S. ?
2011-4-2

8 P& j1 h* ~4 t+ T# c- y
+ M$ ]! \& q3 M  ?* l( J6 y
2011-4-12
; F9 `2 v) b, b" N+ G3 Q
( p6 |- K- p+ F! @9 W3 n8 a3 w
2011-4-22
. N) o3 v7 r5 X6 p6 n
6 W' Z5 n5 G9 o- U3 P
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

- w, l: E# ~0 v6 T) @% c/ ?* C% z/ S1 C5 k8 n, H
CEA值

% f+ p  q1 l$ q9 }8 y) o. [+ _- ~2 {( }" @7 R5 z
3.89

2 o! x1 W6 [, U- B+ y" a4 O% b9 W
" r+ ], F6 ^; [' Z& Y$ _/ b3 A
7
- D+ `  |; @9 X' f8 F7 j) m: c

* j3 X" y( J& |6 f+ R6 B
7.83

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9 V1 J; a2 ?: I- q
8.03

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8.71
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9.1

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) A8 v8 m/ }9 o$ o4 {% W
8.71

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% J; N. K. j& c; j7 t8 o
9.1
# p0 Y7 S0 b2 C8 M& K! C6 p
2 b5 @: P. k6 ?5 i  d; d
10.14

$ M% {4 \6 w1 K$ i) r* p+ T" ?2 C5 \6 m) P) B
CT报告
" N3 g; @, c) \
& N' v$ q7 ^1 I. n
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
: a* C  T  j6 [: c* S, ?
1 {% l/ a5 X. g$ v+ w/ @
4 \# Y+ E  h6 T/ |( o/ h" X3 {
日期

6 t% z! P7 \+ ~: C/ k: _% y0 N: `% \( l- l+ E  p$ y
2011-4-22

0 B8 }$ n" }: L' ?- I' t+ t( S, {( n0 Z& D5 H
2011-5-20

& r5 i( y1 S# b" x2 ?9 C0 z9 {/ v1 j3 a9 M1 q
 

% _" H( g1 I! [
) C2 o9 z3 `9 k) I+ ?+ B& M
 
8 @4 O0 D9 S6 n2 v2 K' h

2 i5 r1 l1 D3 f$ T' }
 

, [! [+ t+ f! T8 u/ N! j, o- t2 a' \3 y, P( Z2 x/ Y
 
$ M8 B. U4 _% Z$ C. m6 n+ P

" e! B( ?( m1 M( i
 

! O2 z' ~4 F& w" |$ L( {# g3 Y6 n4 v3 ~& K  F. a
 
! d- W/ ^! z- e. e/ b8 v
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# _6 Q5 `" W& p+ G6 G- h  L5 w4 V2 w
# k% @, ]9 M- q, |: n: R  x# W* C
第三次易瑞沙
: V9 s6 h4 B" X4 n. f打算用2个月
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6 Z, ]; m; g* f% H7 N
CEA值

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10.14
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$ K9 X$ f/ s, y, z- Z, `! F  F) E
5.92
2 x2 o9 Y' v' `
% z' m, Q0 b: @; L# |3 }
 
# G0 r+ u% Y; n# G  D; Q

( K/ y0 F& X+ b, T
 
+ e* K/ e7 c) V5 b/ A. c: b8 ^

  W, B; z4 N$ L7 _
 

7 v" F9 @; ]; i3 q
4 Z3 M) t9 C7 o* ]0 c2 O% k- R
 
% M5 l9 I5 g2 f  ^) t5 J  g" T

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  Z9 W+ z) R; A& Q+ M' `
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' O5 R# R- T4 k

3 W0 C% }; a/ A/ H- Q/ `$ m
 
! V" @3 ~* \" _% p$ b; d
- W6 Z0 o) o4 V, ~
CT报告
# T7 A( `9 y( |

5 J3 ~% D: g  t6 b
 
5 k; `) y  Q1 I- Z

& E& |; z0 d! p6 n3 W* Y
 
6 o4 ?1 R! A7 L4 X- @1 c
" F/ z3 o5 g0 M4 d8 ~  T& i
 
! \8 a2 {4 Z7 d  j3 j. L1 [
0 l9 k' {( _4 [/ x
 
- x1 }% n, Z9 ^( k9 V

6 M( x7 d- }' [" z8 P
 

8 @. q1 ]& L8 Q4 R+ A/ W8 `
4 T9 ^: o' m! Z2 c
 
9 a& N( @3 ?- |2 p& I5 \9 {& B

# g/ I5 W* I9 i( w  p
 
/ j# o1 a/ E2 z7 L6 r) f7 `
* @) v; A* B- q% b7 U0 M
 

; M$ c; W, e4 h; @, o
# U& ^6 s6 F5 v. b  H) A# G5 Y
 

6 x+ b2 q! n, e) o& Y& W4 F( e- [$ x9 x2 P6 Q5 Z6 d4 o
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子% q4 V5 n6 T& H: H% w2 A; s- Q

: J$ K7 k8 n9 I$ W有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
0 S. }1 F& |' d) }0 K# k/ p0 b( r
  n$ Z7 Y" x$ m0 E7 G& i& P, t  l你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。5 p& h/ p7 v1 b+ {: T7 S

/ Z7 r& h4 C6 ~5 H8 V; Z4 [
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 ) H7 K3 k& |4 q/ W
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
8 \4 l+ N- G0 U
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子; i8 t% f/ I- ?
& q! q7 D9 ]- f) T0 b  ?) f
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。6 a5 a, E- S* G* H! X
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
7 Y! Z. J" u( w9 q! a. U1 e% h0 L' U7 s( B. N& O- w5 E' a
    忍来忍去还是想来说二句。, ^1 d. x  U5 D+ |8 ]9 t
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
6 a) P8 U  ^$ l1 G, k因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
/ e  {3 T) u0 z3 g$ r8 q7 \吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
5 r5 o, |8 O3 H$ Q6 w. z      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
; U7 O$ s3 |' O: _+ l: B! f    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子) j6 F9 N3 Y0 ^# f+ t
( A' @7 L1 }# \' |7 `6 B# y
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
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: P; N  `8 {$ E1 D# v7 n9 n
: }3 c1 G: _' q) y# t说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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