本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
. D$ V) |) |4 Z1 Y) Q: N2 H' ^; N
谢谢各位。% B( S5 l1 A2 p4 u
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。* f; T4 ^0 s+ ?0 s$ V3 F
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。) b& r! W9 M! b4 c1 o
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。) P# H# X' I3 P7 c2 A1 }% U% P
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
* U3 d6 q2 S7 h+ a' w7 N窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
& ~. O4 F. Y" S7 P* g; }. P. ?7 p( L; o记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。. Y. n9 }, d' S( h/ K( ?" }
! q; E5 D0 d, Q" P9 z一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
$ M# g7 }& B: u8 g- w0 Y0 i
- d0 M# `0 d* |6 k% K1 @% b. Y2 \. B1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。% ~. ~3 s5 |3 u: }+ y6 w
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
3 Q( x0 _/ z$ D- l7 s9 D3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
* ^0 V9 D6 ` t0 Z9 _! z4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。4 `1 s. T8 \% U
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。/ ]8 I* J# w# Y& N: X
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
2 }6 ^# N$ T* _; a7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
U4 E$ f5 Y% T6 ]8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
2 ]1 ]. u: a R" ?3 W8 v3 D+ _, [9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。% u9 w1 A# v* l+ D
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
! D8 I4 r8 i% @0 I
( d* I& r) a5 w! a2 [- Y
9 S [8 W# a9 I* e$ \" KNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
, _1 `+ j) l9 I# V; Q
* }* \5 ~" q; {/ W
|
% Q* X, `+ m4 t9 h* h5 t8 R
显身卡
