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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49184 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) N2 t  R6 z/ }. e( j9 A问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
: x6 q- s5 L; r! y
( w4 f( c& [6 ^* O根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, e( s! w) {7 l( o  l/ A* XKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- o  X$ \, W4 z" }/ U% Z
6 X7 \1 e. i) R0 C
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 y7 Z  d# d4 h& y+ U
4 d1 d# R$ Y2 }: T( p
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: ~9 Y4 D; E% l' B8 _1 _. U

  o1 E. H6 n0 X8 p4 H0 x那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 w1 i. c# b: Q% p: o0 E
( K+ I2 A8 }1 H$ k9 R7 E今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) H; T; D5 B) p" b# q" T- @1 R: T. A
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
  ~* p) V* p5 Z" s& F/ s, M$ L+ ]明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 b- Y9 p: j1 @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。  f2 ^! `, @( y" ^6 h
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& ]1 Q/ [) h- u- N6 r! t# C: A9 H继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" A6 N/ b& J/ b. T4 k* X
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊8 G/ W) `6 v/ R1 E) @
0 \5 K- z9 K2 _+ [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# J( J3 p$ F. d/ T. G目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 M, E1 @, x" d$ E. B1 _5 S7 e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
* D3 J2 y/ \7 i- c. B从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' S2 s; Z5 C! g  V* I2 F2 x: |
5 a* Y7 r0 x- s! Z4 O" d) n2 p) U既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ t2 R  `  H4 ?
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 a- j. _$ @1 ^* O" d
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- _9 u/ c: n; ^4 L- l. H3 P

( Y4 g4 M$ g, F) I针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& q7 G, g' @! k( a# j1 @: ?7 u. S$ Q& o) s( v
以EGFR位点突变的患者为例:1 a8 z& `" h3 g: K+ V7 z; P
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; i6 I1 }& x2 ?

- h$ Z# l. }6 A1 U' M以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. _( v7 W8 r( V+ v9 {3 p

: a% c" [$ T+ f9 I% z0 b但是这个想法还有一些问题:
% K$ \9 r  P: G3 b$ `; r  H
2 N$ ~% n: g  a9 t# T, U% ^(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
; ]( E; q# m0 h: D6 d! M  @1 c# g5 e0 C
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* Q/ q/ a1 y/ O. ?( O2 O" U0 Z& M2 g# N$ s) {2 ^$ N" H( E& z1 m
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 e4 ]& ?6 j% O8 T9 x) c( R/ ^, H  _7 l& B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
+ K7 B. d/ W+ i0 ]) I
4 Q5 }3 E. _% N  B8 R

# b% o% Q7 b5 |$ Q) }; O# H% y
117
' N) F. S$ D) @1 z6 N/ q, T
2
# }" Y" B& K" ^/ c% w4 l
体重(公斤)
, w: i4 z7 M- z
75
! l+ Q* e7 T. w3 h; C% s" }
) e& f$ j( B+ f
血压
1 g  G/ T* Q! y0 z* Y3 g' b
正常) n# Q! z: c9 i' W
( n& o$ c1 n4 i) c& m) P
心率
" H6 e* K3 U7 B; u: Q$ |( m0 L
正常
3 @. S" {, I) p
, n& z9 F' o, D" t1 Y" Q( ^
胸部1 p, l) j' `9 J, I, L: ?
无胸闷,无胸痛3 a/ q; D8 h- P& Q

- \- O7 n/ y' |9 E' \9 ^  f
呼吸系统
0 x0 M9 K7 I, i0 T2 c. C9 v$ ^" _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 P% o- o! V# H, J- W! b8 h
' P+ Y  t3 g; J, ?* t1 u* Y0 Z: R7 S
疼痛感
, |' d" v4 C% }( l" I
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感$ M$ d: T" ?  p; k
( u$ {( O& G. l; K* Y! x5 O: s1 T4 H
排便& a, s. ]$ T' G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ N. }" J0 V( o& u- S  Q
0 j9 n' T4 G* f: \5 _/ n8 _; v
排尿, l$ Z9 J3 K3 S5 S! h  y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% E  E6 \0 s9 A; O% [
( r4 ~3 }' B. ]7 O. D; A- W+ U
睡眠
  W% G8 T; w/ V" ]1 {8 ?2 c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 |2 `" M) m& F  d# C
+ ~7 d0 t. d1 H# [, V: ]7 _: \
饮食! D. c9 q& p% d4 i! i+ f# j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: N5 g5 |+ O. F+ d7 r& {

% u& ]( U  O0 t" \0 j: b9 G# s* [  a4 E
心脏; I0 d# l- p" _0 a7 h
无憋闷! l2 H7 p1 {1 z3 U3 h9 F

6 K6 U* H# b; X, k8 R+ j
. Y5 L0 c; W2 L1 I* [( p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* O0 o; [2 F" U% n( F2 Z( C

# W* a3 y$ L6 C6 i5 F7 y  _5 E* E
肌肉7 ]! l0 s8 Y, s: G
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 r. h6 j3 u8 j% s: l

, P  F( U9 u. B) _. Y! H
头部
' v# Q* T3 Y' x
无头晕,无晕眩,无疼痛
. z# N5 Z; \0 i

) q" V- F6 A( G6 z# u
头发2 ?- d& S4 }& u( q7 f, s) l6 |
无掉发; X6 N9 [; _0 `4 M4 L2 D

4 y& y( T4 s2 h! @  Y
皮肤$ f' R: A2 J7 U3 s: F
面部皮疹较上月好转7 N/ d. A9 q6 z3 `, o( Z" \1 y
7 {* \7 |5 m$ ^9 F, ?! x
口腔
+ B+ X; U* w, C7 ^5 O+ m& i
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
' a, T  b* ?7 N8 I0 a4 R

8 n3 A3 }5 z; u4 P4 k/ L
声音
% |- r9 b; i  V8 }: x; E
略嘶哑
5 G5 k( t' ?/ W" c& c; b  M& U

; [( t2 r: c- b2 U) ?/ O7 J: T

. A7 i+ v" K& Q! h0 `
清水鼻涕# ~7 U% Z, R% l5 X

% \/ O/ [6 x) Q
耳朵
9 m' ?9 s' U- e0 y# z
无耳鸣/ W+ D% l4 ?! x+ u; u: K' t

* K/ X& \2 f, I3 q/ y& S4 t
眼睛
" \8 V7 q7 V- {/ n. y# ?) d
视力正常,无重影,无飞蚊状
& v% w7 P0 Q2 m5 k7 R; ]
  ^3 x4 M  t1 g; ?. h
% t1 H& }$ |+ q( \& h: a! t, ~: g
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ m3 T9 c$ P# X3 r" `; h! }2 A
& ]1 \' I* s; a
" W! f1 z0 D( c3 b: ?9 _( D/ q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( e0 b7 m- N5 @( x3 b# e& G3 \

  K" c# x9 O( Z3 z8 I% w

" _- Z3 p2 t: p6 ^: O
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
6 f9 D6 k* l6 n1 |; o# X2 h& H" R% H

3 y8 z4 X- ]! l$ D/ V
其余不适感, R1 v/ H! m4 C  t, K, j
其余部位无疼痛或不适感
1 I1 h$ D% s% [3 i

7 Q; Y3 f; y: J

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