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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50774 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
- @, T5 i( B6 a$ X4 D
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 q5 _* R! K4 h. {0 R8 N" ^
, |3 R- H3 e8 g
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
& V$ g4 d; F5 C  A! {KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 V5 i$ C* Y* o" ^; K& N& }

" ]2 c6 ~+ }  H9 v9 A: s. i! ^/ W根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 A; a( j" l2 t$ @( q
8 U9 P/ p  o* H$ b  i8 N
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  _- e3 L) }- n+ R8 v: j  n/ U% g2 c+ U: d0 o0 O; k0 w; y+ P" E
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 0 i) x, H" F$ U3 q/ Y- `
, Z; z, c4 U& r! l$ |* r2 \
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?0 @& x! x- \" K4 {
& h. I% v0 u1 Z8 @2 H
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( {* n; k; S+ x
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 H) M) W% b4 J6 D% A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# z  ~* _9 P4 @2 m( T
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: J7 a; Y; r) l. T0 Q) C
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 G' i; q! c$ h; o大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- R, l5 o+ V' Z/ \5 q9 l) R. E3 e1 `6 u7 g. Y' l& Y( v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 r" y; U5 T' j1 ]! e: O3 U
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
3 N, e' F3 `, |9 y% z1 T1 T$ C第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  V$ A! Z( T" B3 L4 L3 y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。0 ^# ~  F% p; |7 c2 }

3 q- d; O0 k$ f/ k. ^1 P既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 _- d; t8 K% F' B" R( y! s6 F我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ |( l  B( k' ]; v8 ~
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ Z* G0 ~) V1 Q4 E1 i
4 j3 i( U/ T: x9 c3 M9 ^& h# q
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" s0 a/ Y7 f/ U  d( `
$ |5 n0 Y  D7 E: Q+ K以EGFR位点突变的患者为例:
$ t( N, n/ o- l" }% X可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 w: |) l/ T' \6 u
# [9 x* L0 S0 F5 q) G
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 N! G& Y" e" S4 {/ ?4 L
6 r# V4 Z" c+ z7 e7 Q
但是这个想法还有一些问题:) p0 P5 G. B6 I8 k$ a7 D" M$ {

2 L- |) w, T8 g, Z- @' |6 t. M! \(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
" h' _2 l& ^; m  Q$ a% W
% O  d7 \  z8 F( U) b4 c  i(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& Z7 Y, k( Z9 y' u8 H% n
9 i2 N9 ~- r  d7 W1 C一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* c8 N1 u- x8 f/ s2 v2 y

7 V5 \7 m( P; K: Z0 T; c) @祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ {3 ~' y$ ]6 B. O: A# s6 a1 H; h. v
" J9 O  ~7 {/ A: y
117" a( G8 S8 ]8 V/ d! c7 d2 d
2) l6 s& z6 J: F' h8 M- q
体重(公斤): h, l( I) U6 Q; s5 Y
75
4 P- y# h) Y. H
3 O( D/ A% H& d# l6 ]6 y
血压- C$ c* d' L/ q3 p1 q! {5 _( C
正常8 u7 W: W9 x: M2 b2 E% ^# G) s6 g
, p, E! V, ~: n9 [& l; s
心率7 C$ {6 r! B, E. r% p3 v
正常
0 s0 f7 N) Z# m4 j' j' B
/ z0 m+ t( P# d0 f! A
胸部
5 j2 P8 K) q3 t0 E% a+ C5 }* X
无胸闷,无胸痛
' u% h" }& J8 g3 p7 Y6 P$ E3 [

6 C% Y/ r, y' B4 ^: `# `" B
呼吸系统
9 G% l4 [! O$ U- _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
* V) W8 U5 Z5 @
% M, I% |6 J& z# u+ F" L
疼痛感" Q9 p* n/ f# A, Q$ L9 C& \
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 x' e5 R2 `3 V9 K5 p, e4 l
8 R& o+ |. P7 y' F
排便5 I5 b! Q9 j1 Y  c; f0 s4 d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  M6 Y/ J! w, {: s

/ {2 U( t+ u, ^8 w- {" s, V5 l' g  }
排尿
& C4 `# i. c8 k: Y5 N2 T+ z9 L/ g
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 E* \) d: h5 h4 f8 B' G
; R$ c. c: g% O. W* @
睡眠
3 H. b2 \5 |8 w% y2 S3 c( b7 s5 }  A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 C- A/ H! J2 y2 z. ^
( `/ v+ p% V& X" V
饮食
' V7 b- p1 k! K5 ]" D) E+ @. h8 i2 ?
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% j- n" t  O7 h) f- ~: j6 u; X

4 o# M* b# _, D/ M) S3 p
心脏( R: K: D4 x! k! A: q
无憋闷
9 {2 K) I  X( j

8 p% u* E, f8 t6 P5 R6 j
; I# L- Q1 F6 d/ ?$ W( q  _
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 g2 U+ H- W* ?- P# d- i

$ l# K3 b$ f; `: g
肌肉1 t0 ?) R1 F: O2 K
无肌肉酸痛,无抽筋症状8 W) J9 f( n7 J; B4 `3 R6 j0 k
" x8 G  r4 h$ o% ?% I$ W( u
头部) U% j3 F3 q5 ], I+ W; \* t6 c. |; f- X
无头晕,无晕眩,无疼痛4 C3 l8 U- m( E1 y; S# G
% o" H+ b7 h/ n/ }8 ^2 {
头发
4 E/ T/ e! D3 ~, w1 I2 a2 m5 e. M
无掉发
3 J9 H7 q; C  d; ^# a

. _4 g. n) p- B; v5 G5 o
皮肤
* i$ i' [# B) o5 w
面部皮疹较上月好转/ M+ p# Z$ Z/ Z
, Z/ d( }7 G7 ~% o3 X
口腔
+ _; o* }" S9 K: h- L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感: T9 m3 N3 q1 }- h& M# g

2 ]/ ^* s. H9 _- X0 J
声音5 X: o4 v7 `% ?' p; M
略嘶哑- Q0 [. a" K" d5 B/ T2 B* |

% L, t7 R; B9 L- u3 m

+ N( j& [& _# N( b/ }% x
清水鼻涕# {' X! M- W8 S2 r: j$ k# N. f, }: \

6 Q( D" N7 t3 p+ S4 y
耳朵
, E7 K( V1 L% k; _6 D
无耳鸣
+ d& x1 q$ T* U, [, ]
  f, f$ D; v- \( w9 \
眼睛
; Q7 }  Y$ J% I5 u3 V
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 l! A. u* N6 _: |8 e8 ~

+ d7 I) ~5 f- ]7 z' C/ ?! w. v5 T

$ A# F9 |: s& Q! j" A: E& N* p- \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
1 @* V0 c- W0 f6 D. k$ E

( W3 G+ S1 u! A$ `8 O4 M! p, a. E. W6 ?
) @# ]5 d: {* t# ?) c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( ~, {: o, v& m" R( Q; c# n2 B

/ ^9 a3 P8 l. Q) }  z" D

$ {& [: P' W1 K  c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 R+ U# O6 u3 \: W, K

5 t  a$ ]$ c9 i8 `9 L
其余不适感/ O1 y' p/ S8 W0 v( o' g7 y3 U
其余部位无疼痛或不适感. ^8 X- a) n) k9 H/ Q% s2 U
) h1 |+ o% f" p2 T) S- [2 V$ R

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