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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45059 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

$ T5 n- e6 \4 q1 c& g7 |& w问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ( ]* B* i" J0 C9 o+ ~$ E
" V& P1 }1 N& {) l; \; t3 V6 ^
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% [  \6 A8 S' P8 j! Q, _
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: {0 [/ ]8 w" h% ]& A: D9 ?7 R1 q# w
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 c. g- t* j2 P% ~% w& g7 p# b
8 B# L% a* D: l: @' J  [另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。2 a7 S$ g& h8 K' j4 N0 L2 R
( ?8 F2 t; X7 ~' p
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 z8 o& ^- B1 [; I; }0 {; U1 ^6 w' h( A
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, M! z' v# m% `# a0 E

' {; G! M& n# R' z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ ?# n# i" d6 Q9 ?8 P. A# y
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! G& X" _, i+ z( ]5 b3 H/ ~% r  x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 \" O/ j* q& |, e* S
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:* m0 O8 Y- g& Z4 ]5 {+ r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙: Y# l) J8 s: s6 g
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊4 |) C! l2 L8 P+ S
) i6 e0 x' L5 o4 Y7 Y# g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ t0 I( V8 K; o5 a% p% [目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,+ ]( u0 J9 Z5 V
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* V% R+ _  N/ D( f* Z: n7 j. b9 f
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# u9 ]: r' F& V- s8 B* A8 B# l

% G% t6 a  _! S& g% K0 |0 j- U, e+ i既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
& T1 }, N3 U8 k3 @7 x  I2 `4 g% a我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
* s2 D0 A6 ?# A: [. }2 \+ E此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; B  t4 G3 f0 p! \' n% r. b. D& q$ e' ]- V4 r
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ `; M: T+ e' G1 [' \/ I
8 j  d5 }2 G; w) a3 P/ \
以EGFR位点突变的患者为例:
- \' I9 h: H; S) u可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ Y7 [0 k1 D& G% _& I  d
& d  r' M& v' w9 ^- h! Q0 R( M
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
& ?( B# F/ B, z1 E9 H" w3 }6 s
& }" H6 I( h6 ~# Z0 d但是这个想法还有一些问题:
# w$ B  T$ u3 f; `8 N7 U' I' W6 J1 l  p- @6 f$ @) w! s
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
8 u* B) N# R2 n; }" H6 O
& v0 L0 H1 y0 U! g* @" s(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( N* Z4 ?" i* B/ C% X4 M' ]
/ W8 j( _) t5 V9 Y$ n, I0 k* g( b# ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; b/ {5 i5 R0 ~

) m3 ]( f0 y, q3 V祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 J3 U7 o+ U3 b1 \! u  g, z9 |1 X9 @3 R8 e

' o. l) Q9 Q0 P: G* y+ V
1178 h; x: G7 u- p3 q
2
: y+ d5 T: n/ t
体重(公斤)
4 M& G9 Y( Q1 f/ u/ g2 v2 L& b
75
" C% @) N* `& R) T9 }
: w" d6 {& U- C  H% @% e/ Z
血压: G5 \1 O$ K' d( ]
正常
5 c0 F+ Z3 c! d- ?/ i

2 w4 {' K1 M3 g
心率
6 t; I: B2 v. h
正常0 i1 b$ a, u$ l( ^

& a7 s4 [: U- C+ M
胸部/ w4 P) Q- I" o
无胸闷,无胸痛
: S& l% Q- L* [' c0 o  x
, W# t! E: O+ w* o0 Z
呼吸系统! a6 g2 x7 L  D$ Z- Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 [1 v" Z2 G, ^- K7 l( V* O- ~0 N
1 r7 Q% F5 F; \% r4 o
疼痛感
# u! v* z, b! K& m3 T
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) O1 [1 Y  e* G0 }- y: H5 C
8 w1 X( K6 t8 U- b2 N- o5 |
排便
9 B' n8 V( O# M- L, g4 {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 r8 w8 C: ?/ h/ ~1 W, f5 b) g& X- \! i
1 }* ]0 ~6 @9 Z2 _  K
排尿$ r! b& V: {! l" `' ~1 k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感/ Q, v. `; s, e" i9 V* y
* q5 _2 v. Z. v5 S/ ?9 }1 @& M
睡眠
- u! ~  Z) W8 t+ x7 h& t
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 E! l) c- [5 J9 G5 d+ ^

$ ]3 E5 D& w) M" D* u8 D8 Q2 B9 S
饮食
. C+ G( C+ P* J7 m6 u- B& J) e/ |: S: L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感% B; C- _7 [- @2 Q; D7 f$ q
6 g- q: t/ W) T- B0 S* {$ u9 [
心脏  }1 }/ J, W% X5 p9 C
无憋闷: r+ h% I/ J7 Z2 p, k/ p! y0 L5 s
! p8 a! i0 b/ j
0 I4 H9 W8 [; ^+ S" i- g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* T  n7 l1 G" R/ N

1 l& P/ J: T9 r
肌肉7 Q) c' w% l& D! [( f  Q5 @2 u& |* W
无肌肉酸痛,无抽筋症状1 f' {& \% |- R  \0 }

. r$ S+ c) X9 Y2 i
头部
% u# P, N3 s" M
无头晕,无晕眩,无疼痛1 k: G  x5 }6 r! V% m4 O

1 O1 g9 z6 s! _! T# d
头发9 i# K) ?* k" }( g/ u' @7 q+ N0 c3 Z7 @
无掉发
. J- M. H% D1 p" U( l

" B9 Z. G5 i5 B" M) @' k! U8 g, \
皮肤
8 [7 g4 C+ s6 }3 h( Z4 m7 q) ?. f
面部皮疹较上月好转
! U( t) r% |! s& r# t

2 v( s+ }1 X% M! `( I
口腔
& v2 ]+ |! w- M# d: c% e1 _
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, o1 w3 b4 v6 {

* O& b( D9 R, I
声音
3 K( u5 T5 h; N" I
略嘶哑
1 k0 w: b7 L( ^( g9 H7 l
( d2 G4 d% M, r( d
7 @( z8 F) G! d% P' S, m. n
清水鼻涕4 k  j. c# ^8 e7 n. `2 d/ M

3 @* O0 T4 Q# u
耳朵
, ?" |6 u. e, l6 T6 R. a1 U
无耳鸣( J% L  G& ]3 b  \0 B

" I7 Q7 k! o% v9 Z, h- l
眼睛) c, v# c2 O6 u6 \) F. R6 T; Q. n
视力正常,无重影,无飞蚊状4 c/ t, G% g6 S

9 q8 y" x* X; N" g8 a( Z
  K* k0 Z" w3 L: f& O$ e
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
% ~4 C3 I, \0 S, i6 W
* v" {$ R- i8 Y* b% Y& _% N

) L6 _. Y1 ?% Y" [8 p& E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. ?% K3 N2 G! A- i, H

) Q% _$ v" i6 R3 U; S- @4 y7 E

0 b7 T! k. |( n' T% H8 k: d- U$ I) n1 Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: u4 B! m6 T. ]% o
* J; L' A+ @  l; C1 ~
其余不适感
4 U. [& u9 d5 C
其余部位无疼痛或不适感6 D9 b* k" Y' z8 f: e4 X) @

; U  H7 l) Y9 O) \( a0 o

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