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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43084 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# k3 L# d) _! _+ B: t7 F问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + h) Y# q& p  r3 R

: ]4 ]+ z6 F! L$ K5 s% z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: g6 @+ i0 H  Q0 DKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. A+ N5 b+ z- n0 q4 i' x* G0 @0 n% _. S2 m: \# T1 C: \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
* `" O! ?* B. ]  K" `# `) {0 e; w: `; A* _! Q3 A7 ?+ F1 n# t% H
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 b5 ?( W) r5 d2 }1 c6 {- S6 x4 h

% O4 U- @: V' n- j" q* G* n# r4 B2 G那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * H# L; l% B8 P- r, t8 [

/ g1 ^+ E% V( h今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 _2 Q( _9 L, ~' E& k5 E9 e7 ]. J$ _3 Q6 n

! G3 N% A  q. q! |8 @: x然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, G# |2 i' E  q) {" ^
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, m* ?9 [+ `. R* l) g& |8 ^; r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% e$ H! F  x: I$ Y+ U5 ]考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. B# y& M) g( l  m- ]继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
2 B6 s3 A* f" m& g. O大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 m6 d, s  q# r% g# _6 ^1 L& \) }/ L( R" h3 i& W
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- W7 T, d5 s' e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  b0 ?8 G* D4 `1 t第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* }9 _  ^  s/ c& V
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 T2 N6 W5 y( f! L4 a
# v; S2 C) x  ]! e! G5 B既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( v0 \$ S3 q5 Q5 d4 T
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
: {0 l- ?- v3 H7 R7 {( [7 e此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。6 m) ]$ S5 M! c/ u8 y' f
' k- C/ ^" K( _- S# \8 N
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% I6 Z  @4 [$ @: ]  @
1 o" r* x+ s9 e4 [7 P8 U. E- B0 _以EGFR位点突变的患者为例:: x; K9 H# b, e" m/ B6 R5 Y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
( m" j) y/ I4 q* z. K0 ]. M* j
$ J+ Z' \# M6 [" J2 }2 |0 g以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 q2 n- J! a9 o/ `6 s
& y8 |; g  c1 }+ o" S  ~
但是这个想法还有一些问题:
" c* g: l' H2 r! i% H* g( Y3 u: f' Z" ^  s
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# f6 J6 E0 R) A$ v5 R' f, _& p& P7 e# Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 ?1 S" H# Z8 a) X+ @( w8 P4 {
4 t5 B% r1 V. T4 W6 u3 ]0 Z  e% h一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。$ v! c2 Q, S3 U) i; Z

( ~. v! O! |# t, d$ U" X+ O祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。# }) {. P* ]( ?% ?6 p$ G' H% r9 g
6 j& o$ z' Z( L) Z& Y
4 H5 Q0 y8 v, @% c" i# C! |7 t
1173 U! L, a+ Q( r
2
5 E# i7 ?6 O7 s- ]
体重(公斤)7 {; V# p1 g! L* p
75$ A% O, O4 Q# B) |2 I, ~

* {+ a- K$ c% i$ L3 v$ [7 x
血压
3 B. v$ x1 U2 Q2 K3 p# D
正常0 v( z6 @0 g3 W
% \' [: C" P2 B8 o+ x) \
心率
# c8 W+ B4 }0 M) w4 g
正常3 M' d! B" r: w1 `

/ M: V& @% \& }, g% _/ r& s
胸部
/ Q; F9 u. i8 M2 v  l
无胸闷,无胸痛- L! d, U( E1 Q' x6 `7 S  E
' y. L, v, J) T7 ]- d
呼吸系统
# |+ ?# N6 x" _/ S# ^7 A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 i( A( E: |0 \) P# w9 F

6 T. h4 X  V6 k7 I
疼痛感9 ^( Z( S: Z& R( u' {0 |( Q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 |& q  ^4 I  C! g

4 v8 k" c+ b1 j
排便+ g" Z6 S# Z3 L4 [. r& v3 N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 Y0 Y! j5 m) C/ T( f3 W/ D5 F

! T; H  d4 I8 e) ?! N/ `7 Y
排尿. V' i2 Q0 }5 O$ e3 D2 D
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  ^; W5 y/ z+ H, z7 }' Z# o

. ^- ^; \$ d& i
睡眠
0 z+ Q7 A7 u5 T* a  @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜; ?3 p1 ^# l& @) x7 n  E: i

& H6 ^! H8 q6 \- ^5 _! a- f
饮食
3 n1 q, p7 D* @: u9 G0 t- w# a
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 R! c* `5 M/ U  T

# d2 `7 b0 w( ~  R) a
心脏
1 ~+ }+ r7 ^4 J& J9 l& ~* R
无憋闷  K0 M7 M1 V! q# k, a: R

7 G+ K* S( S- H5 ^
$ \9 }. y! w" \* v" M9 g5 ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
: i1 |7 }. d* M) X/ p

# L$ z1 C, W3 a. }. @% V, \
肌肉% b8 D/ n/ V6 ?/ ?+ B' t/ X: q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: R- k- x/ c( K
6 N1 d* F- v& W$ E3 Q
头部9 u3 `3 A8 T/ x) F$ v
无头晕,无晕眩,无疼痛
9 I9 e, y% A9 Z5 s0 v2 o% E

& d9 r! [* Y2 y+ }$ z4 ]
头发& J, l/ q! r& T6 ?/ K# C
无掉发
# O" L0 X9 I& Y; R5 L0 R

5 [8 J, Y3 {( a7 x
皮肤; t$ b5 b# V, t5 C& R1 n( J
面部皮疹较上月好转
# }! a- W7 y6 w+ t0 h. b
( e3 Y+ i! s% g! |, n8 |/ l
口腔7 f' T" R. {2 a! z, o  w2 s
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
8 h6 A1 I  U$ E. u& H" I! S# G
6 L( \7 t0 @: R  O
声音$ v. w: t& G' K6 d( ^
略嘶哑. A1 S) z( ]4 v6 L0 R

: P7 o* n( o: `- E3 n; D  c+ K
% `; Y! r8 v- k; j  W# A
清水鼻涕  t: q: \4 b! f
6 K: N$ ~( `0 F0 w/ X. G
耳朵6 L' s. M! T5 g2 V# f8 }
无耳鸣
: E9 F. f0 e8 D6 x+ h0 d1 Y

7 y' i# h8 A4 j1 U
眼睛
6 Z+ H0 s8 ?3 W, a% t8 m
视力正常,无重影,无飞蚊状
  f; A3 c; s$ w9 \* d

  E  A" {# h, [  S. H# R* ^0 m1 S

9 f. }4 O1 H/ P$ a9 H7 T; s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- N1 U" r; F+ x7 ^8 P

% o/ m/ N9 [2 B/ s1 A6 x0 X9 v: h2 a

" e. @# x7 W0 @1 G: H
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( {! S3 K. X$ ?' w. M& k9 g+ k1 |! n! W
* L6 F3 [; ^7 L+ F  t4 B
: J# Q/ `" \' z. @0 B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) f- D. W: \! X! u! \
3 D3 f- q% j) X; K3 }- _/ S
其余不适感
5 c( g1 e% D, J, \3 Y2 I
其余部位无疼痛或不适感0 D' q9 t/ v$ M# n

& h5 p) S9 X/ J  d, h4 z

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