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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41019 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 " n  y1 b+ i" E, h: s( U) b5 Y
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
3 B) u/ o, B  O+ Y' y; u建议上化疗。

" x! L  ]* Z. I  l8 q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 3 e0 P2 Z! N/ i6 o
; |0 z' J6 ~) e, [, ~
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: i0 @$ ^' f/ mKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% `$ g. D5 I1 O6 V* Z
6 w! g: K" g. L# ?5 R7 j. B
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- Y, P$ Y; }1 ?% \2 f
- w! u" ]; b* m( O, E* d4 R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 _9 E2 l; S- P: [! X: B; V0 P) t" b6 C+ m& X- [8 L4 t5 C& z9 {
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) T4 y3 Y2 K% U& _, T9 R9 D$ j- u+ H' w
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- T; U5 t( c* u- J: z" y4 V" `" g$ `9 p: f6 x
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 [# g' m& |# ]' Q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ v* \; O7 I% r- e/ e: I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, V8 u/ ^( {# L考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 D3 f4 Z* N, T8 h% c: g& M继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* l' j+ |, a3 G! u) {大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 D7 X6 }/ }( o( N
& [+ i& R& q/ ?! {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 }* W4 K1 l# A4 L- I
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# M& v3 q" E! G* d5 z2 z1 ?4 _第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 s1 Z- D! c: C' y8 O; l从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; l: [3 r8 O" [) M: J: e% o; n
8 e! v3 C! d! G) |3 Y: t1 A
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% Q2 N( `8 {8 }4 {3 C4 }. o8 u% n
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 {; `, L: n2 Z5 k* X, A此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# |' A8 k+ ?& D& q+ E, {6 R
  N3 c3 U  N" V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" T  H# u+ J: n. a+ V0 D

3 v9 r3 k1 Z1 S以EGFR位点突变的患者为例:
0 _$ s1 E0 `' _/ {可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* B& ]3 P8 M! b

( {, d# r" t, d6 b0 b, R: o% L2 ^/ B以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。! c$ G# h, j. l7 l+ x$ y

% U) e5 M7 I7 _0 Z7 j& |  G但是这个想法还有一些问题:9 a4 }7 y: b; f/ S+ _% w3 z. G
9 t% u* c5 N1 S8 \- ?
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; T. U/ u* @; k4 N

8 t. j1 w, K. m5 T- f3 s7 `4 T0 X(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。4 g  d- I) [# R. H

/ U- R. b# c# O/ f* r" G+ Z/ ^一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 c4 q9 R# F3 _. G1 |4 E$ N3 B& ^2 w2 t0 ~0 w5 Z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 e  j. B2 _8 m- O+ m5 A; a! f% p
. ?5 T! d: A* \" J1 b0 O  ~, k

+ z6 v) K; y* n& C  L" J/ `1 x
117
0 O% q* n  Z+ y! }; I7 M
2, H" v7 T) F( Z5 J- j/ m: e+ g7 O
体重(公斤)
9 j! _+ r" q7 f" B% }2 G
75+ Z/ K9 i" M* J  i9 e, A' Z

4 \9 F1 F! ^$ M6 f
血压) V* z5 G' \$ t# P# _" K
正常9 ~5 l) L( Z3 Y% ~. S7 C5 d: `
& v$ ?1 `* Q4 V& L6 A" C
心率# n9 y, Q5 M5 O9 v- _& E
正常/ {0 Z  @' o: x0 a6 p+ E1 \

( H2 j! G9 f9 j. l- h
胸部
/ M* e" O. l; _0 e# D/ k
无胸闷,无胸痛
+ a' U- H2 a$ T" s' P0 V
% Y" {7 G9 C3 T' H0 {
呼吸系统
2 K3 x- @3 o! E9 @' t) V. \. J8 t" F: ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 O5 m- z/ z7 y# Q- {+ |

) a$ D: j! ]% V$ k( q, m, ~
疼痛感  c+ H- L$ |, e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: i: r( p# a3 L* f1 F, N+ H

9 s1 C% ?& |7 b& G( h" L% ?
排便0 T/ {0 h8 A0 r; x0 ?1 B
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* D& E7 o9 g: n3 M) w2 y5 S. A0 L9 L
; m, M' f  M2 O
排尿" ]9 E- K1 ]! Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. h' c% h. r* l3 R
" p5 J9 x1 d( d0 ~! {8 H
睡眠
/ m' T& L) G  n* p6 j9 d/ [
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜" a1 r" H* {" \- r4 V/ F! Z
$ u5 Q) O5 O0 i! T7 ^- @% `
饮食9 v  M, k* Y1 c9 W* o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 ?/ e4 K" Z0 |  F4 ?1 E

: W; i8 ^4 k3 t5 M
心脏* q8 l/ b3 t+ j/ o% a# Z; @2 O
无憋闷$ `2 i$ g9 K1 f+ {

5 V! ^5 r" A4 j8 ~+ D" y2 Y
2 U0 a! R; p! t
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% m0 H6 e5 U- f# @: ]

6 s3 l' g, `+ u6 O" T
肌肉
4 \: Z7 W6 ^0 E- Y
无肌肉酸痛,无抽筋症状7 D/ @9 Q6 |! E' n1 J" e4 C1 U

* s+ f9 J: Q8 x1 @
头部
% d& w! v. S$ d& S: V& f  ]
无头晕,无晕眩,无疼痛0 }1 i6 r) |4 S4 t
) z  J- n+ a5 P; ]
头发' e$ U1 W6 e; S, S3 ]
无掉发
7 X! }0 O3 Z- v9 T( x. ~
5 l' E7 U9 G& v! T
皮肤3 D2 t% g. I! s# M1 r0 q3 }& |
面部皮疹较上月好转
* G6 Y" }% V$ Z' O3 I
* _) `# z- I) s' n1 `* }
口腔
1 k2 E, }" g" v4 |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感& P( I% z# `2 n( j! ?+ z; @. g

9 i) l  |' d1 J$ _
声音
6 ]6 A! ^2 ?% a2 p3 O' ?  m+ y- X
略嘶哑+ d% n3 ]' l. U4 F9 g/ j

- L6 u& S( I$ l3 q

$ D) Y1 F( j. X+ q7 b
清水鼻涕
  H1 l+ G/ Z4 I- z5 t! a( E
' L$ S4 g) I8 H: _! P
耳朵9 d/ S2 n  j- p" R  j- F
无耳鸣8 g# H/ n: I* g2 O

$ M; S$ N( w4 _( k( L
眼睛, U. b4 B$ X: p, S
视力正常,无重影,无飞蚊状
. A9 W) |9 Y+ H# u
3 V( O& t- b  j

; X+ F/ M& M9 o0 t- J/ o6 \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- ^/ t* g3 c! x# v
+ c! J+ {! p& t' x; j

* H3 n5 _5 z# t. t, ?* ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' h5 I) \' H9 |: [0 U% a

. }. {, M4 G4 U/ A! l: O
: O( o$ H9 |- w4 z* f! D0 H$ u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感  T+ X- `# k0 l  W' l$ r, |

- i/ k: [3 d) J+ Y; p% _1 d+ h4 |
其余不适感2 p, A$ Z+ Q0 K6 B. x1 d5 H! Q: v
其余部位无疼痛或不适感) E' {0 w3 |2 Z
% D$ T) r5 E9 m/ s

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