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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47301 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) e/ Y1 D2 I3 W# x- v8 s  J8 X: X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + i# e- u  T. ?+ m7 j

. Z- z. Q( x4 b0 d) l- H; g8 e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。4 o/ h# m& b) \% ]* ?, J
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' i3 C3 c/ M! a& V# s: V( z2 F
) C2 T. U  v: Y4 L
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ L  `3 Q5 M4 u! [  v5 {3 F5 z- Q

9 G* Q7 h/ @% g另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ f9 x  m: j% r" K( Q/ W! s3 W+ R3 L9 e
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 `* h8 G1 M  A2 @
" W: ^- V1 I1 m6 N9 m) h
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ K8 s1 K2 L2 ~# `: N; {0 z0 x1 ^& B
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. w; s6 }  d3 q* ^% D8 `明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 Y. b1 K% B$ f6 S( n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* X& Y3 H/ Q& `% ?
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- ]! i; |* e8 s" R3 B
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! ^6 n; |# y1 {# E" [, Q, N" z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. k9 O' J5 Z- h& ^- f

* y1 R+ A3 c& |* {! r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 n& }0 W  ~* J3 @) r. w" o目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* |; T  n& R1 a) \
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* U+ M1 J0 z& A0 r0 r! l1 \
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 w& M" [" \, |. g) m' P! u/ W% C  ?* C
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 U8 b' U7 U4 D& z我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 t$ ^! K% x3 Q  r  h8 H: h; L8 c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' D( J2 }: B/ [1 x) T/ g1 g; T
# P! p/ ^# |% Z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" \/ a8 S4 r6 z6 t

, w6 t* {, h! S  [5 @! b! f& Z以EGFR位点突变的患者为例:3 ?. y/ _- m/ e5 S2 p$ \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. w, @0 O: R' U& o* I

% I0 D4 W& X: ~以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
+ a9 V: C3 q1 r7 z( Q0 i) ?. ^5 E$ o, _) i
但是这个想法还有一些问题:% y" b( Q# M( e; n. o' `% }5 r

# g% `/ f/ h  k, ~8 H* }2 m, m(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- b3 ]- N8 I6 m) c8 w. m3 s) m. f; l" U/ y: G: f& m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' c, j: w' w7 Q. J& j7 W) o
9 H$ C. `, k0 {4 F一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
. I/ X5 T4 z( `6 Q3 `' A
' A/ l: B! ~5 I3 o% e祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ I; J+ {( O" S. j( ~) Y% i* l# D7 }# `" _2 Z+ U

9 f6 N! b/ Y- k9 q3 Z$ }, ~) Y
117
; f6 s" F7 I" J4 l$ F0 k+ _
25 y* R  @% \) d( t3 C
体重(公斤)
# [6 k- z" Z+ [1 c- E1 z- r  W5 u: Y$ ^
75
( k1 Q8 s6 Y# ?4 N; M. N. k7 }

2 L3 N6 J$ k3 u& O3 y
血压
6 h6 p( e; F% l1 i2 |
正常& p! U- j' `( P5 l
  L; B3 r. e( i6 E& B6 S$ F; W
心率- T: e4 X# Q; k
正常* U9 [! y5 G; [* N! B

1 Y* |, E; ]# ?' L
胸部/ z; t. W  R# Q; u/ B. Y
无胸闷,无胸痛- n& l. f4 o% f( Q7 D5 p

8 v- S! D' B! Q/ x1 Y: ^
呼吸系统! ]0 D  m4 l+ v# E: z  p' n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# j6 d' v% ^5 T% N$ [$ s( i+ {

4 |1 j$ `, f& i3 m0 r; X5 v
疼痛感5 }" }" l: R2 F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- i. Y) s9 T- m: h" T6 n
( D6 v; x+ |9 j( p' y7 M
排便7 J& G; p. \1 D5 l- H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ f' Q1 _2 S* \

7 \6 ?, T3 E6 o) B
排尿" W; }& U1 @" {" k7 h/ u$ w; a$ o7 @
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: F, @3 c- i8 `; W) I, L. G: A* D

  y/ S4 s7 m$ i. f6 ?
睡眠8 h! W& c2 J/ s7 c- Y( y. ^3 ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ X* p5 B3 D5 v) }! S! T  x
; w3 H1 u1 ^) O3 v, T2 E
饮食- l- p: X# _9 }( v; L1 N# [
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
7 B2 i( r+ H' ]/ ^7 h. z1 i

/ J% x$ Q* Z1 f/ s6 r8 w
心脏" V1 m9 J( z* D2 p0 Q/ k
无憋闷7 q1 ~* H+ e" O6 t- h- n6 T

, |4 d' [- r! i: T$ b0 y
3 m. a- O3 r4 p" n) s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( @1 z8 j+ B- t2 Y. Y

0 p7 {9 p; S0 z( h! d" U
肌肉4 ?2 h& N5 R5 F0 Z
无肌肉酸痛,无抽筋症状' X( c# t& v- C( j8 t% ?, ]

* h6 }6 ]$ W  [8 u& ~: U3 y
头部$ C7 [+ h: z# t4 M8 H* q- Z
无头晕,无晕眩,无疼痛
) E8 b3 B+ b( I9 j8 X1 |+ Z4 w
# d. C, r# Z& l* l, S* }' F; o
头发
  M5 V; p8 u1 Q4 u& p' f
无掉发+ f5 ?- `( z7 y+ y& p7 E
1 o" m2 V& q. H
皮肤
" Y& [2 ^% m1 i- u# K0 L% M" i: V: r
面部皮疹较上月好转
+ r! D! k! U  j/ G. C8 D
6 s% u' o- v8 B9 I) |
口腔
1 Q/ p) n+ Q7 \5 c/ B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
8 A4 |2 m# r' Q5 C
; D8 h- Y, q  K" t" T* @9 N/ p( J) i  U
声音% S1 B" w8 E- K  }+ P0 y5 r, g
略嘶哑
7 c9 S. j5 w) `" g' G/ u6 d
8 `  {6 b/ n4 ^6 r
; X+ F, o6 k# Y/ b3 V
清水鼻涕
3 S! E. S' }0 U

3 h1 m1 Y% g$ _/ K7 v+ a" q
耳朵
  }) q% T  ?7 x3 P8 R; g) Q
无耳鸣
/ d: a7 E: w) I' O$ B

& R/ J1 Y' ^4 x! l; @) |
眼睛3 c1 g1 Q" {0 U  g7 }
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 e  O4 b1 s" [, s
  d" |- T* i0 @% \/ U1 L
; v! @1 `+ Z: u# M
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 I3 t9 H+ M4 q* |

+ b  R$ i6 p) ?  c# X7 B

7 R! k6 X! j- m& ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 A$ o# x8 V- y6 V0 z. S6 j

- Z. @1 H9 |8 f" n) @# D) P
! e2 i6 w, S; R, k7 d+ P4 z& \  M
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 d4 M" S* z4 J# V0 X) X" d0 M% D8 W
: i" r* A0 S) m& T8 h7 k
其余不适感. m) n6 A. @+ p% r
其余部位无疼痛或不适感
& L9 I) w, ~. M- Y5 @
- [( O2 W8 J4 t4 H! L$ L  K: V

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