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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51954 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. q7 A* G+ y2 m  s/ X
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 b) L1 u8 }# o6 h6 P/ P# X7 R6 s5 c3 T
# L2 p% B3 P" [; ~8 C7 I根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。  ~# j' \" r% ?5 E; L
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- Y- \9 r! Y5 A1 N. u
8 K: b! j+ O3 b* q# ^& I- r" j$ b
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& v( g/ }! ?  X% q5 ?/ F- E" E

5 U2 q2 }: p5 Y0 q/ e另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。* C: c3 }% D  B' z& k% B
% B! z2 k. }) [* p. N- b) L4 O
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& i5 b  V0 _6 V* I1 k; K6 h) ^% V1 h. T4 T# p6 e
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?$ L. D# T4 F1 X( x" g3 f7 @
  V# g6 @( S% A
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。6 r+ x. n( s8 M5 R1 q/ `
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 v3 q6 \/ T( F: O& ?+ [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; m' n8 ^/ j, y; w" ~8 m- x1 H考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; J" I; M6 w5 D0 D& L0 q0 n3 G继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! b, G0 L* G1 z9 P- q2 v0 U" n5 Z# R
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 r- C  g; a7 a9 ]; s' E) I7 s+ N% z7 \, j& V3 o. J4 r, Z" _  {2 Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
7 ~# H/ |' ^3 u- Y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,4 }$ o% N7 Q6 Z" U( u
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" r# c9 d- T& s- [7 B1 g
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: G- d7 \  N4 K, [( T2 Y' C

0 \1 i4 t/ p0 x. N: K! P- M/ {既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( L3 T8 ]3 }& S我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 [" I" b" |) G3 L" F此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 U8 z8 o1 c. ^5 [
; Z# \" Q5 D$ f: L
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 @) e; b( D5 U8 v
% d4 _$ w+ `7 t& j以EGFR位点突变的患者为例:
4 J- d' l! h' i9 Y5 Y+ P. ~! W可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
! C' u5 x7 h% g) v7 o* Z2 [( u& k# C" b2 S
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% a" x( c: j) m" k9 O
5 Q2 y' G  u- z
但是这个想法还有一些问题:( ~' n5 L; Z( J6 j
  y1 t7 j  W9 k' b0 A$ q  z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 A, n; T. ]9 [7 r2 d" M3 |4 }

: g+ L3 }0 T$ }& d: y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. F. g7 y6 r  B5 ~1 H( ]; A
( J9 w# m4 Y% }0 b9 r' r
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 U* n' j3 H3 @: `
" D9 ~: _9 B; }: ]( x, X祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
& @0 w" L+ i3 |4 P; }. h9 v
6 S' r9 i( g" S) i1 T, g9 ?. ]* a* ]

" N  m6 n$ u& Q1 D2 r9 A+ k
117$ i" Z8 D+ o, @$ q3 B
2
' y& t  a1 v7 S& t
体重(公斤)
) }1 Y) \9 ]: O5 r6 H7 t5 \
75# z% p; I9 c3 [' I2 u

# W( H7 @5 J! a5 o
血压9 B* d4 R- o/ i2 V
正常
2 H5 M& V. i" e0 H+ n
* n" q* @# g; E. Q8 @
心率, l( s+ {" c% z8 @! s4 j
正常! Y' }- \8 o' N% m% w/ z6 _
2 L: ~$ s, G9 P" J# T! ]
胸部
# n3 z7 V/ E8 q. [# ?4 O# _' K4 g
无胸闷,无胸痛  v8 k9 J; I9 O9 |+ |" E& B$ T

; F/ a0 w1 }1 H
呼吸系统! }# {  H4 h0 d; Z: e% {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ j  A+ }9 Q2 n" ~
* o; d7 R, k1 x  G* t
疼痛感
, s5 }( {% [- Q/ r. W: ~: k
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感& q" J$ v! P) p8 y1 ^2 B5 n- U
! n2 i" |% @* a+ c) Q) S
排便
4 A* l/ t4 ^3 E6 Q; r6 p
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, Y: s" a3 I+ e0 G  [
) V" g, h& M; @6 \5 ]
排尿- O; x3 L9 G, |$ n5 S- Q3 `
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  W, V' `" S) ^/ m  [

' [5 ]! Y) Q4 {
睡眠9 J" ?# m" k5 K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 e3 q4 k9 W" A6 X% B
+ ~4 S5 m2 H7 ]9 k4 a8 k0 T
饮食
4 P7 ~9 {- P1 m9 u3 q' _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感0 x3 `% _& E2 h- F1 o: b
% y* F0 O% k2 U. \/ x3 Q' I
心脏
8 @* S# E, q- {7 @
无憋闷! g5 x8 \8 e7 r# R4 n) [
7 P0 x" j) n  B+ ?. b
& R8 n$ r3 [) \* c. i( V( I
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀- l( n. s; p1 }7 T2 p; T2 P1 ]

" _) k8 M% E8 W4 C1 t$ `( K
肌肉" C' m* Q0 v- E( ^. F
无肌肉酸痛,无抽筋症状0 S% x$ f" ^$ a( h
6 U6 h5 W( ]& N+ R" U( F4 E
头部
  C0 p0 `( `8 D1 e+ y+ J5 m2 m
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 t1 @8 N+ S# }' \! t
3 A" L" s- P" j: G. u! K6 L
头发: V2 H, ^6 [  B: z; y
无掉发( p* w3 t) C( d. S1 v

# V$ @( _1 @+ w3 j6 u; d
皮肤9 e3 A' v# i: `
面部皮疹较上月好转& P2 g9 e- T8 M7 \! Y! P. N9 ~. O  T

% f' c$ w0 i/ J# h! X
口腔
4 y" Z& v7 P, P! h+ U8 v* U* A3 G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 B* N$ B$ f6 q' b9 D, l( {! o+ j

/ `! \( c1 Y/ m+ S! u; X  F. Q
声音
; K2 U3 B, S- ^
略嘶哑- p" ~0 u1 m8 J, R2 O

) i. Q- ]" X" f1 I" |

' P$ P  s" R+ b* @- K: e7 Z
清水鼻涕' q3 c) X# ~. Y
: ~7 e  ^& |( l+ |  z
耳朵
6 g# e5 O7 A1 H. B6 H8 ~
无耳鸣+ T$ S2 ?! `$ ?4 G( P
- L% S  [" L3 a: a) O$ K
眼睛
6 j; S3 m( G9 L: f( s
视力正常,无重影,无飞蚊状
* w0 c* V! k0 `
! }9 q/ Q0 J# Q
) u4 I) x1 m$ {) s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& x3 q3 M3 r: V# I: {
; t5 ]0 x0 `2 K& I* a2 v% m4 Z

4 K, J# p) z. x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感$ G1 _- h% L- h& h

7 ]/ b2 `: p" ~

; N+ n! }; }1 J3 d8 ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 Z, y$ g+ }; N. o  X6 g9 V$ \- |& k

1 S6 _5 n- _5 Y2 }3 Y
其余不适感* @9 C  K; y+ i5 Z! G5 A8 Y
其余部位无疼痛或不适感
! z" y' S6 v4 Y- D
6 z/ j8 t7 z' v8 p: e

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