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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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760540 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
2 |" t$ ^+ d, R% n, \: S" b1 r7 Y5 |
7 L$ U# {# d+ @  _
今年以来的药物疗效:
1 g( W) q0 |; p- ?( k4 A6 I' U  d+ ~       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
: K* X0 B! {* F' i       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
0 Z( Q/ z9 }4 x6 i       3. 索坦(1个月缓慢);7 }4 `' Q: Y8 @# L; G
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
& u3 B2 A" x! |$ `3 [6 j- z       5. 阿帕(缓慢?);
. ?" U5 \( c  S# q+ Z# w       6. 184(加快增长?)
" |/ c5 `3 D' z       7. 阿昔(未知,无效);5 y  l3 t/ Z6 L# A2 y4 k
        8. 凡德(未知,无效);4 `6 R3 O) {- @) p
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
, Q" R2 c! a! r# o4 L        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);( ~% P4 K7 l3 ^9 `7 u% l+ A/ X
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
. \0 k' X0 {1 K3 h% N9 D: s, J        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' U0 I! a3 g9 p! t; R
9 l, j5 H- \+ q
    上面是我前几天贴的内容。4 s0 O- E' T/ t, v+ t! {: T
      我把榄香烯排在了第四位。: H6 d; s$ @$ q, V, ], z- m5 P( z5 K2 D
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
1 U6 m- s! [. L. d      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
- ?1 m9 x0 R+ d) T* }# V; S      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。: b* O. N. G; x" L5 _
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。1 t+ }8 J) m9 D' P0 j; l! T
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。): t4 L% j6 r* Q0 J

) f0 Z( l3 C7 v* ^      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。, }; u; r& Q- `* K
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。* e( P" [! A5 ?% n+ M/ u
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短4 A0 M2 Q& S& f' a+ D3 m
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
4 f( U/ p% G) k2 [/ a. h& Q- s- Y牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
! o3 @  Q& A7 m3 H
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过2 b- O* e  U: b. X
看来我们都要注意的
6 }' Y. x3 {) e, v( H) _& k谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 + @7 K" P4 a4 @6 `3 r
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* f' M( c2 F% y' d8 D6 C很有参考价值,我现在也 ...
, B' P- \/ `* r  o2 k4 y8 P
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 8 u! ^. D  D9 G1 ~
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
0 ^0 ?% L6 @4 e
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
9 C5 v  m: ^- a5 Z" y( @叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。- r& u/ ^' J  D3 {9 L% D
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
- x- G" [% h5 b7 W* _% {2 m脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
1 b) b& b, @5 c: I6 P1 g7 T/ B. g6 V( x# B1 U  m- y& u
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
# z+ J& T/ n2 f- w- e4 m1 J' B3 l- T
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。0 r9 J8 W/ O$ m% e
我还以为能吃到昨天呢。
  c" z* j5 ?7 c* {昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。8 ?, r2 z7 p4 C2 e% N5 J" o
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
. _1 y2 w3 T* W4 ]1 ?+ l1 O4 \8 d# P6 ~2 w) n$ e$ t
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
1 P5 P4 H$ A; }' C% t: {8 l我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
5 H2 p! A% k" T" L1 k+ ?* d& U. ^5 U' e0 I5 g) t8 `, p1 k( J! V
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。7 E, ]8 x0 N/ Q( y! J1 N/ p% J
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
( G# y. w% Q! f8 U5 }
: p" s3 Q# m. p- e) E
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 2 m! j) s7 o% P) Y/ Q
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
- }, U- o, c5 Z' g$ j/ M$ g我还以为能吃到昨天呢 ...

" ?0 e. \/ i( O( v, A* ]8 T靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 % k/ b. H! P/ r
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
  \, t- c5 x6 T
谢谢爱姐姐的建议。
. N! ~3 w7 @% t6 q+ ]4 V1 O最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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