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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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772543 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 + [. i3 B6 N7 m' X9 f! r

% `8 W6 _+ M2 I, K4 z
! i: J9 a) }- l7 Z- e5 y- I今年以来的药物疗效:4 s9 V2 i0 e& U
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);; e% J2 ]4 v7 T. `
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
0 `* z; [+ r2 h& S       3. 索坦(1个月缓慢);
! D( N3 i' F( N6 _/ W' n( c       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);* ^8 \. d4 ?2 w. x. ~- u
       5. 阿帕(缓慢?);8 |7 I, A  G/ b/ U# q
       6. 184(加快增长?)! d6 P3 O: [6 C
       7. 阿昔(未知,无效);
! \4 O$ c+ A2 q9 |        8. 凡德(未知,无效);- h. r) C( b+ U3 U
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
( Y2 S! [8 f9 K' G9 x        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);% `$ O$ r- p5 c( k0 m# M" G2 U
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
3 f6 i: J- s' K: d% a2 k4 a3 K        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。$ q/ p% N; s/ e8 ?
. ^* C( ?1 Y+ Z$ r( w
    上面是我前几天贴的内容。
* Q/ u8 F, ?* @  e9 l      我把榄香烯排在了第四位。
7 P9 k2 X0 Z  e: L  g- K; t( C      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
. y0 O0 o8 ]1 h      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。- R* }+ G9 k. i. h7 s
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。6 |. X" i0 M2 _2 n7 q( k; Q2 q
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
- t4 B: v( @! G7 n      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
' j/ Q6 ]: G+ Q
: c' J9 T3 Y1 T, u% {      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
+ n' `9 ~* U$ ^( ?7 Y1 `0 w      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。; L2 A3 L% `/ R/ b
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短0 j/ e3 P2 g1 O$ p& Z) b
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
( X) t- P" l/ ^  v6 W& b% o牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

; K2 a( v* x9 F- A; z3 e/ |0 O. s易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
: K4 R6 Z$ ~: f0 ^+ j/ m看来我们都要注意的
7 N; e0 \4 m* x" G% ]谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ( n& P9 j, R( P+ r% a1 b
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ ]& P" |, J( Z很有参考价值,我现在也 ...
3 F; C8 D2 V' k0 A. w  d
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% k5 A/ Z( O2 t$ R% j+ L0 ^0 r谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

7 s( O& A  V9 h; Q" K推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
# B1 Y1 ~- o  e叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。- r6 E- Y- P2 V. w
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
, @- N5 s" {3 L4 R5 @脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
0 l: n& e5 j' I9 D$ U" Z0 T/ R( m" a" Q/ g
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
( ]: m9 y3 G) v2 l3 [8 V& j9 k# \% i6 o8 i# L" q
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
9 f, k  ~% }' ?  l3 R4 C2 \. T5 k* G我还以为能吃到昨天呢。/ A- c' J, S& `& Q% B4 v
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。' |. S! P6 j& c! j6 s5 b
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
& f' v7 [% Q9 i7 ^
/ i, u; q1 y5 C! S! U9 Q/ k刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
8 W$ e/ y$ y4 I$ g7 R5 c8 {9 y我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。2 f; }! q4 z% c0 M' a9 e
/ V) l9 q  k: u$ B$ I8 L" `+ S7 T
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
  |* a1 C1 f4 e) G% h! C% q许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。6 U! n2 x$ V! X2 Z- J
6 @% r  A* i: o5 K
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
& z/ b1 [/ }5 V0 B) y11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' q2 \0 D" v: B$ c1 T* m
我还以为能吃到昨天呢 ...
+ g: w2 S4 [. r  E8 w! L
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 3 i9 E% a( }' M
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
6 j( t# r7 p/ v# R) }7 C) Q
谢谢爱姐姐的建议。7 m2 [; S/ S- s. ?
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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