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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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713396 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 * W& }6 |8 B# u9 Z
0 n& `6 g/ |( y. E0 a7 p
; y' M0 [: @3 V8 g- V  p! s  Y8 F
今年以来的药物疗效:  c. p4 n, C0 z$ d: B
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
& R0 t, T- }  D7 J% z& X$ \3 w" }* r       2. 特洛凯(短暂控制耐药);" o8 A, d( l+ l; r9 I4 X! c2 A
       3. 索坦(1个月缓慢);1 n! R, S& c! t! t. S
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);7 `: D% ]! F7 H1 s/ M: X
       5. 阿帕(缓慢?);
/ A3 n' P3 W, i1 Y+ Q/ s3 d' q       6. 184(加快增长?)* V5 _3 J. V$ W* E) |% A1 {
       7. 阿昔(未知,无效);
- y2 l5 s( b: c        8. 凡德(未知,无效);0 b  ~) _: f% P/ h+ i0 M& |; [% r
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);- n% G3 q1 U% b! |- c
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);6 i" ~- _/ P$ O6 a5 g$ _
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) j1 K* S9 P. W  v3 n4 A
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
- y; I) R1 Y' L7 U) G  i! O/ h2 p  C4 `! m) L
    上面是我前几天贴的内容。4 V& e* [% U/ K* Z$ Q
      我把榄香烯排在了第四位。
' D+ S" F6 C/ E7 A/ @      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。* q1 q$ ?' s' w4 ?( L: d6 U7 _8 s5 L
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
. h1 ]2 w; g/ v& _' f9 _/ T7 h      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
0 `  g; {% Y+ Z7 O" K8 h: {! L      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。& f8 V2 ^$ R) ], m
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
- a! Z* K8 ~- h; S, f, `
( q7 w* F% _; G9 w      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。2 p( f5 [: D/ C: `* d- l( g0 X
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
; A; Q4 l% g! v' F& Y' d: N      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
; U. ~4 `1 K4 U很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
& b( ?6 p3 L. q, V9 q; _1 ^9 p/ N牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

9 Z; ^) f  J: H1 Z0 L/ C$ {易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
, j( u: H# e# y3 r( }% H# ^看来我们都要注意的! [( W3 @$ o% u+ m
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 - H; f$ d- o9 z9 ?8 U# K! G
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短& D# w+ D& k  A6 ~3 C, P) n+ E
很有参考价值,我现在也 ...
6 ^- t+ G* c$ h% H9 z( l8 d
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
$ l1 B5 e' K' w% ?谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

5 h' p: s% }7 `. g8 O推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
- s+ b4 e  H, x9 J4 q4 Q* z) x( A! J叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
1 p0 \' u9 X  L肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;6 O) Y- q9 f  V0 V; X
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。" |# U0 ~7 X* Z+ _# {2 \

2 ]0 I2 r' o; T8 K7 J4 l化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 : Y. c4 O) A; y- ?4 w: L1 E5 z1 V0 `
. h) A0 f. L( X) `
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。; {" w  U1 c- n4 M$ n
我还以为能吃到昨天呢。+ T) L4 Y2 W8 ^- ^8 `9 S
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。, {' h' P" o+ j& e/ X4 v
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
. r# Z9 a: P0 A7 f  e% v; q3 X# s; p6 I0 j, q- o7 x
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。4 |4 ^4 i& p0 W$ }5 J# r3 T9 s
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
! m/ ^0 n8 S  y1 A/ l/ B5 H5 f/ y& q1 v$ o+ G
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。- O5 o8 \( f. @0 ~- B
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
) I  P  t/ M# ~4 y9 U  e1 M" u, i, Q  P. K, w
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 5 P4 l; o% ^* P# O  P
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
0 V, m( X" ]! _- G我还以为能吃到昨天呢 ...

" |9 e9 ~& E9 O1 a7 i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
9 E- N3 ~& @' j靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
5 e+ y& w5 J# K8 c
谢谢爱姐姐的建议。  @5 c/ O0 N+ q6 \, g
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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