还没做过化疗，EGFR是野生型的病友一定要去做ALK的检测

lxj5000554 · 发表于 2012-7-20 16:28:56

我刚才联系了北京医学科学院肿瘤医院，确实还招，我家是做过手术化疗过两次，上次去给的切片。让切回来看，说检测出是阳性就可以入组，可惜在送切片的途中被告之刚收到通知关闭了。楼主的意思这次招的标准是和上次不同？

godblessmymum · 发表于 2012-7-20 16:47:32

是的

linnanbnu · 发表于 2012-7-21 01:03:40

今天去北京的肿瘤医院咨询了，特地给大家说说得到的反馈供参考。

我一共见到两个人，一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看，但是两个大夫坚决不让我看，非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的，经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验，所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦，反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚，退而求其次，实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人，我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。

1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性，出乎他们预期中的高。但是样本量太小，我不是很看重这个数据。他们说大样本中，概率不高于10%。姑且算这个吧。
2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。
3 实验方案。分为两个组，一个组直接先吃药，另一个组先化疗（卡铂+培美曲塞），化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。
4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色，送到他们医院后，2~3周出结果，最快不会短于1周。
5 如果ALk阳性，还需要入院做多个检查，时间不会短于1周。总的说，从切片送到医院到开始治疗，大约1个月到1.5个月。
6 如果药物有效，至少可以吃三年，但估计不会超过五年。

根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说，获得切片送检要好几天，再加上基因检测，打给一个月什么都不能做了，看着病情发展，急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率，即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素，这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组，说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率，而且不用等那么久，所以就放弃了。
如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息，或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况，供大家参考。

linnanbnu · 发表于 2012-7-21 01:08:13

本帖最后由 linnanbnu 于 2012-7-21 01:10 编辑

对了，知情同意书不给我看的原因还可能是上面写了很多副作用怕吓着我，实验员说副作用写的是最糟糕的可能死亡。
总的说实验员说的数据不会有错，我记得也很清楚。似乎没有之前网上看到的好。另外从我接触这个医院大夫和实验员的经验看，不推荐大家去那里就诊，给我印象不好。

anyway，仍然十分感谢godblessmymum提供这么有价值的信息！1 ?7 {) c3 Y. f( e$ x# P, `
你是如何搜集到的这么有用的信息的？
" _, k9 A; u1 Z$ M6 P/ q) X9 s' ~" D真心的请教！% i# T1 z) n+ G
我都没在网上搜到过！

godblessmymum · 发表于 2012-7-21 11:44:03

还是觉得可惜了，个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的，在第一时间自己做ALK检测就能有结果了，是0%还是100%很明确了。

一路上有你 · 发表于 2012-7-21 20:55:05

godblessmymum 发表于 2012-7-21 11:44

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还是觉得可惜了，个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的，在第一时间自己做ALK检测就能有结果了，是0%还是 ...

godblessmymum，问这个基因检测方面吗，我们没有切片，怎样取组织检测，是通过穿刺吗，血液检测行吗，老爸不抽烟，易，特都无效，现在要多西他赛化疗，今天是第二次。

godblessmymum · 发表于 2012-7-21 21:46:44

血液检测不行。要穿刺，气管镜或者胸腔镜取病理

lxj5000554 · 发表于 2012-7-21 22:42:09

多谢各位宝贵的信息，周一去北京，不管能不能进课题组，都要把alk做了。已经感觉有些无药有效，无路可走！

linnanbnu · 发表于 2012-7-22 21:43:10

godblessmymum 发表于 2012-7-21 11:44
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还是觉得可惜了，个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的，在第一时间自己做ALK检测就能有结果了，是0%还是 ...

据说国内很少医院能做，自己做是指去哪做？