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3年2月1周,战斗结束。

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483976 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。" a0 p0 {5 S, V" v4 b6 n7 E

" v; G  J9 o! ^6 H; j; c6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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" u0 t4 ?; \& f; o! {4 I+ ~7 k6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
8 t. ]8 R# |  D8 r, l* F$ t) E4 ^+ n3 M( `+ \: c/ M; X2 H
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。2 y6 E' q9 C% _9 B! U/ k2 u

0 z% U1 s! i: L  H4 d+ u6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
) B, o$ d, E; T* z" B( S5 M" i
' Y* H; `; N# m  _6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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' j( o3 @+ m  r6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;' Z: b- h/ L9 q6 K
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 H: j9 o1 K' X/ \! h7 t: Z+ [
# ~5 t( s8 E. V# F" k- r$ S
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;8 [) U. D4 \6 A. z4 o
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
0 Y7 Q1 u2 m! k! s" N9 B$ d8 Z$ v6 ^& q  w7 }8 ~  l% F4 S. F7 h
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。; |/ }- I3 ]; r, r0 F3 V4 M$ ?- \

# Y( x4 t' }% [0 r; T6月29日,下午针灸。
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! H* j: Y8 A0 d, Z- t+ ?+ ]6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
! z# e& W; m% a4 s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。- p) \& a: f  N' j5 k" \% Q  h* }

( l  s- X. h. W& k+ ]' O% |7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
# A' b& \8 ^6 u, {5 y4 ]  F" P  b8 ^* ~) b4 @# C& V4 q
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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0 `. _) r' ?1 S- E期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 e+ b: h4 B, g) D/ Y. }# c& G

5 n5 l% h" l4 ^( w7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;- A" w4 B; D5 E7 q( C& Q
  e5 i- K! s& f7 y
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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- P. O3 B7 I6 r, y; D' B! y! g7 |  ]9 S7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
5 m$ ?* e0 [7 W4 X0 m* O2 T& U8 u9 E+ H& @
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。) C9 W8 H) j7 {9 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 g; v5 K, v) H0 K
# J5 v) i: Z. n- l- T' B7 |& H
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 w& D6 {- ?: N

/ z' V7 X" L8 u8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
& g9 q* V  H* ]7 Q& b  e
; H9 [: z; r/ P7 s2 }1 g5 `% I琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。$ Y& _. l+ K2 W2 n$ e. r4 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。7 n# s- d, z0 P$ t( G: T/ H: Z2 x
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;% u" F; i1 C7 N/ ~
  W  ?5 Z! s) [4 _! M
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!9 E( x% D7 V" N0 g. V. `
5 W+ A! u9 V- L( }: H: @- a% J
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);2 U( _$ I8 k- A& B5 @& e  E
8 M' c, c4 |5 j1 X/ k8 @
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);- U5 Q2 i7 v( M0 K8 a( C

3 a' i+ [7 G( L  D% \: R! O下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
! h8 {2 E& P& \- x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。- \' j/ Z& j# L7 E% U, I! g4 Q

; h& }6 F+ I; A/ y8 f: \: n0 _4 Q0 R& Z8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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$ R8 k  O# S' X$ b8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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2 ~4 K4 l# t1 W; W8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。; @$ a' s6 ~. m% t/ [

" v6 V" l5 v+ O* j0 A$ l+ t. A& U下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。/ x. M4 w( p5 J0 @' T
6 Q) u( `6 g' w( S- s5 J
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 L& S$ ^" I2 D3 A: N- T# \6 K
0 G" `- M. J  o
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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. L8 _+ Q5 H, ]8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。% x8 `2 H+ ]- M* }" Z5 g  [

" i& q' b6 Y' X6 d1 {8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
. j& g# [1 d. \- O
9 B" k' m2 ?; }4 l* w# T8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。8 r% {$ @  I' F. I) I9 S
$ b, s% d* o" l
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。+ i  Y$ D1 u' b
  x' \" H8 c9 m; |
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。& o, }, K% h3 ?3 k0 b& [+ E

% Q5 P# l* w  E- a" V4 {9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
$ B! A) }( N" s" H# n3 a; p3 ^1 I$ S, _
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。% K( ], I" k* m
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。8 c' E$ E, O$ [3 E( V

+ Y# a; T* I" g9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;& S: Z7 _2 c  ?* h
4 D/ j+ O+ _! d+ H& A7 O
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
7 \. U/ _) t! h4 x2 a7 l) m- V! t3 N( ^2 Z
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。" u0 Z% M- N: ?/ N1 a9 O5 X

' o3 K" t$ e8 A) J. `6 |9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
4 u9 p2 J- i& \8 Y; F/ f" _/ M7 a+ `. }% \# O' c
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。! J! S2 B4 Y) @+ }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。( @" M4 V5 j  y5 ?
7 i" ~, a$ B- O& z! f+ R2 Y: t
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
* E) e- @, ^5 Z& H0 v" ]8 I
" S5 o6 z* j  d/ h9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
' d- w# Q& u1 O7 t8 l/ h  _) o  f/ B* W% s* N; p
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
' h! `1 _* e4 [1 |* w1 @: Z1 Y( L7 L
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。4 @! q8 V' E+ B/ v6 c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
4 I9 i& K" M9 M- a4 X( e% s& O
% y& I# N# q3 I. F9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ E' W* F$ `9 C. r2 g
& h0 r# m* f7 k8 u. q  h' T不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
# H3 r7 x+ ~8 _* x" f( K4 A7 v, i/ |- W) a6 Z; t* U
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。3 P1 m6 M* d, Q3 g

& |5 P9 @# h& x" B& d% Z9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!5 q4 b# }% Q/ D

1 Q0 Y% s% }3 ~- [! g爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。4 t. e7 {! q2 @- J/ L" ^7 a7 N1 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
8 t8 M$ T* K/ B" ?' B8 l9 q. P+ s1 n, y3 w6 Y
CEA:6.39->6.86) e. }, D6 o7 ^
CA125II:26.00->19.20
* d  @" C  a* }$ pCA199:23.75->8.30
  b8 C8 K2 q5 h2 O: oCA153:9.00->33.53
" q2 F) k: a  X) q5 A  c1 W4 \- C3 S% t* `  e
谷草转氨酶:46->67->81
/ n3 H6 J  P/ ~0 {# }5 y, C谷丙转氨酶:63->68->92; p' H0 s) E6 d
谷氨酰转肽酶:251->331->534
) i+ n: j0 ?9 z) v9 m碱性磷酸酶:179->222->318
# F9 l  W+ e2 |, V* q" `" w4 X( y, n% G7 H2 _/ k1 E2 W
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。* z- [9 l3 h+ I5 R
  @+ `9 T# j! X! F; j

8 B2 y) @6 q* ]( ~1 |  C& @$ a爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。6 L; r, }% E! O# u0 H6 ^0 J
0 X; W! O: \3 j7 k( d

9 m2 o5 ?- K/ b1 t# c10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
( A7 Q/ g2 N8 o( i2 w1 y( }) R3 F9 U
; T/ Y7 ~+ h; e6 D) I
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
, r) N. m/ g; [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
7 q6 Q: a* j. L$ _7 o7 {8 `
: h) C- q; k7 f' S$ q. z1 b, I10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 h5 C' h  y) n+ m. z$ n$ C7 a& v5 q* }. z6 L: B, A7 g( N5 v. O
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
$ D( p. H: P; }! C, {% V
+ l2 }( s  F. I1 y1 }8 p( X4 o: }10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;$ w* v2 y( h, J% b" r$ N

7 n7 t( X0 |* R( }8 ^10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
, X/ J( T$ b$ l

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