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3年2月1周,战斗结束。

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484631 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
& _6 {& T1 R: c) J1 I" g
, ~  J+ n0 n) C/ i7 M6 o6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
# ^# v8 S% g  n# u: O% p6 @$ m6 A- k4 S  L: R+ S, a
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
; H: G- I2 y8 G/ F0 r1 S' n% G8 H; j$ b4 b6 n! v
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。& V/ Q, [! B' `' {/ `$ h

% {# T9 f) J% F% p* K0 g6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
" v) W/ M. y- Q  N; W7 n3 r' z0 g" _0 W) ~; b  g
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 ~+ n' p. e# ?' E6 `7 U3 a
/ M3 R; h% w3 R
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
, h2 [4 |. l# u! j. Q* B% A* P
- I( Q6 Z" ^: I1 L6 ^- w6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
  e3 @! P% s  q7 K1 [
. L, h4 c9 V5 W6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
  }4 W1 \3 Q$ w, M
# n9 J  o/ w; J2 X5 P1 M6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;% G/ ^2 @8 o8 C, u. }

+ w; E! d7 U8 n$ \0 W  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;4 ]0 v0 J7 L) s. Y: ~$ v4 h
( U0 k4 ?  P  @5 E- J0 s/ v
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
" H5 v& \1 T6 {! z9 Y& I, L! {" W" G* c8 z  F# ~! s$ e' p' p
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
' C8 z/ k0 J7 t" |& g! R. z" v
( b, j0 `' P* E- G4 o3 z# J  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
3 Z2 P8 z4 \3 I; t: B- B+ C* z$ A# l$ p2 k6 W
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
  [1 K- ^; E* m
- Y) P9 ~3 M8 D# i6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ j( e; D( I9 P6 @. ?1 L2 t

8 u+ g# v8 s! o$ v  v* ^7 [' [/ e1 C6月29日,下午针灸。7 |6 n" H8 F! M
. P7 N5 y. N5 r
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。5 r: \' o" t9 J! a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。1 W& j4 `9 \7 n3 i% k

4 t& t% ?" n9 Y$ t6 w1 ^, [. J: Q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
& h* {2 m4 D8 @1 Z  V4 d2 T6 R+ Z% r- z
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
, e9 F% U5 G1 C$ N5 P" j$ n
5 u/ h* {( {3 F# [期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
0 J, L1 J6 Y( k0 O$ I0 [0 j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
  D8 P3 z- G# m) x6 c
$ @" x% J: J) Q) b' }3 H! p" f7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;1 V  V! g! v% C: J4 n: D
: G. x" S6 S! ^' i; f
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;+ y* C: _+ K* @& r3 @: X3 s

! d+ g6 u! U0 U7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
. S. G6 M& u4 B# S* k# Y& H' f
9 ^1 v. U1 A0 V  N. v/ }1 {. s7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! V# W* g' o2 _. L
, l- N" I& U7 h- G/ Y希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。; W; h3 U5 H" K- b9 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。7 S7 V# q- ^) Q9 b+ |% G- z" I

+ H) J8 q& R) z' ]. L/ s, A5 A8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;& Y$ k2 B; E* b9 G7 }; G! s: Q# T

! Y  [6 N% }$ b$ B* A& J9 y1 t8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
& ^3 v# {: e! e8 X3 C3 d' _3 R  w, o% I5 B* R# I
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
" ?# A# a' h4 B/ J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
' _3 ~8 h+ K8 R3 v' M; F" z; R* ^6 X
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);: i  z* \" h$ u

+ m7 x% l( b1 I7 r7 L8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
& A8 d' ~, i4 |: U
- r* m% p/ d% h  d2 q1 {. `. |8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
' O+ |- a1 @9 m/ z3 Y8 \. e3 {& [4 z
) [2 r& v: ?/ Y  @) u& ^. H8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
$ L+ z8 V( N: C8 q8 y+ I9 x" q4 K+ ~0 _  B+ X/ ~  ?3 J$ X
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?& _# F' m$ R9 ^7 L3 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。) W& F1 T( W8 Y: g: {% c
: N7 l7 k+ g5 C/ @
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
8 p0 P# r2 B( w$ w& k6 ~) ]# U" j' M) k8 \, a8 a- D
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
. j9 ~6 l- y8 w0 |
* o* S* d# ]" s2 r7 R2 ^9 ?8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
; T* y  d1 Y, k+ |6 s0 l7 r
# @  X+ n6 D! f% z7 r" A8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
4 o0 J: D0 V0 w, F5 I
5 }7 s3 g) \4 Y: J8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。5 ]: r: ?& J6 ]
2 s2 |9 f$ M; M7 W( A0 F
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
9 j0 x  W5 p6 m5 n" e# M9 _6 X& a& c/ y) M
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
. D% \8 O* J* s' t, P* K( P8 J' O- @" Z3 R, L4 U) w7 M" m
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
8 J5 p) z/ C; T( L, T# k
  B+ c( \6 _% y2 t$ l2 W# ~和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。0 G$ h/ r7 T& x/ q: g9 b; E
6 F0 w) S/ h% x" w$ A' `0 ]. \$ }
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。# Z9 @# r, \* `4 f$ D3 }

7 F% L$ |: }* E8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 K& z' |0 c* A  Z  l

# [5 A4 `- G1 F! O8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
6 x- C5 c4 C$ R" J, f$ J2 \
& @" c, Y. y+ r) ]9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。! f7 q. N5 R5 g% S& q+ G
  v# u7 c, U, }% q
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。- g6 R! }6 S3 n! Y( @  R' c) Z

( B& w* r7 h% P' M9 Q" Y! B  q: Q! [9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。1 o; d3 X# Q. X- |" F/ }/ F, t
/ H3 K* Q5 H! x7 `) h3 }5 p
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。2 ~( b8 {1 \/ Q% l
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
! z! O$ y) W: L: B# `9 b- {+ r" Y0 J& |8 o
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;* m6 w+ w  a& W3 j2 U

2 {3 X2 o! ~% ]8 h3 X( A3 S$ U9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。, Q/ B' D/ r& p

( |( ^0 N/ e, o  @4 S9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。9 W: J* p5 N, S' z7 r
0 u% |' y. U3 R
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。* N) \2 }0 h6 C/ W% t, G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
. K0 d- L- i; {3 e# Q3 p5 M; Q* I
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
/ r; U, O- z+ e+ t
4 J& m; A7 ]3 E9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。( [2 ^) r6 n/ c) b. v, |
# ]+ i+ U0 s3 P+ w: x% C
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。; f7 |4 a0 C7 R* b" I3 j5 \; i
8 X0 R+ h+ {& s
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。+ Q; o/ g8 l+ c3 }' S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
* V" r# K, w( b* Q
" ~7 }0 V, u( a: Y9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
. V  @) V; v; _
& Y8 \" x; F' z3 l  `3 E* \不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。! c3 b7 B2 w& }' }7 X6 Z- u% L1 E

& a' Z9 e' ?8 ?% ~9 t, q& v9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
- k1 r( r: z. Y# u4 e. f9 u
0 e. O3 ^! i3 z: h  y3 t2 M9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!( Y4 W: O5 Y% U  n' d, A
3 t" W$ ]% _) }6 `3 F( W
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。( {$ N$ T! r8 C3 T/ ]( t9 j' W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。( f5 r2 h9 L- d& z* [
" I* h5 |9 M1 i2 P* J
CEA:6.39->6.86+ W. K6 p# K1 \4 N" @& C" b$ T
CA125II:26.00->19.20
5 Y! n6 j5 q7 \9 }" fCA199:23.75->8.30$ M/ O. O  w2 q& D6 R- F
CA153:9.00->33.53
8 y  V+ P' g" Z4 N# c7 ^) A9 t0 \- ]% E( Z0 `- K" ~
谷草转氨酶:46->67->81  q( s+ C" G/ L
谷丙转氨酶:63->68->92
- O1 }. ^# M5 \谷氨酰转肽酶:251->331->5346 o! j' t8 [3 k* P
碱性磷酸酶:179->222->318
9 A( n- }5 z/ Q  \) \+ O
7 p7 U& x$ @7 A6 o4 c; R这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
, u9 j2 q0 S$ d7 s
- F: X; E# p& t6 j+ I+ {& {( k* {; g; Y! g0 X
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
7 e+ O' `4 \+ [" k
# \$ v& o( |/ w9 V& j) \
' u! b0 E/ t! s5 B! g10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。8 {5 M8 k& ^! D, G- [
5 V5 g/ j" e  h! S

: k. y+ r& r2 |5 Q3 z" ](国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
2 {! X9 U( Q) ^4 m2 W: y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。2 D# x* @: R4 M
9 w' u& \: F# I
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。" |9 E; I4 T& c' l, H& }
9 T1 J8 ?/ d7 j: p! c0 f% v
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。9 L& a5 t4 _# [/ a
0 d" G% K: a8 F4 ~9 G& m5 S5 P1 h6 M8 t
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
% c% R8 k9 O$ }1 V$ C
; S" k  z5 V7 j10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
6 g9 d; P. X6 ^1 C

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