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3年2月1周,战斗结束。

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484064 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。4 Y9 v/ K5 g' ]: y2 H. ^

% h$ h$ s) @3 K& U( z, y6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。: j4 m. S" y; t. F' F# f

. h2 F" h/ W& q: @8 [6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。1 J; q; s$ D! A' k, K
1 a; G# [2 ~7 q: {- N$ D9 ]
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。4 V; U- O8 L  Q0 S& @
7 h9 ~9 I0 `+ `+ l0 O1 Z; }
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。- Q" L0 K" \# d9 o$ V
' j" a* |/ G4 b3 Z
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
* A, J8 H; j* a- N) W* U) l2 n& J/ r$ N) K; V+ E6 |0 C. Q4 ^
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;, x' `( }! u  ?2 G; E$ `8 h
5 `' K6 s6 h4 B7 }5 L# M
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;( e0 [* O+ |; K
" U8 f; }  o% v3 R. J
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;7 N- B* T8 a/ A) u, g% \+ z

, E0 o( q9 L6 n# o8 [& ~6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;) Y# E+ l0 ^* x: ^% K
9 _. b3 g& s  ?
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
4 z- ?7 [9 \! X( s9 F" U. W! ~) w# k, K7 z! ~0 K! Z! I
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
1 G) A8 Y2 V: L: B/ A( o3 r! S& L  i% p8 q6 T8 V  X( W
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . T, F! U3 J  m# D" h- {0 ?
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。  j* t, t, ?2 J6 `( z
0 Y9 Y3 Q7 B7 l  P! Y# F
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。" m) ?* N( D3 b- a& i7 ^
$ G# y) }# z' m
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。5 x7 Z( E9 E+ }* r0 ]# j9 }9 z

7 T8 I. N- N* c" F! `1 j. z6月29日,下午针灸。7 E4 J8 |5 Z8 x6 r% K3 V# D
/ i. r; C& i  X1 E
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。9 h4 C6 O2 |% R/ q5 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
. z+ U) o4 T3 O* x+ O8 I, x" w  u- K
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。& W  ?  Q" Q7 ~. u) q: D

& E( v# r7 F, z. ^7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。9 d- x+ k; w3 ^5 @

. u# F' h# _, }& i# R期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。7 \& T7 [$ |- a& K; i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;& ]6 L) ]1 Q2 y7 W- }8 S
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
, Q, k0 C' A# ]3 j# x
3 f) l6 M' b* s  ?2 s2 e7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
5 P) h) J, Q) f; x/ o. v& j, g6 e/ m! S7 |
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;/ I# H4 }' @+ }
! ]' S0 d8 _# }/ N$ ^; }$ U9 c1 X
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
- l& z7 f* Y. J, M8 b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: @, I& _& H. |: d  {2 [4 z
9 Q$ P5 u( d6 Y, Q* L/ H% @2 j
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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+ ^5 V* C6 f5 }2 [! m9 C. A' V8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 d9 @+ l5 j2 s0 n, r" k4 v# F$ S+ e
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
+ D  T" X  k6 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
: N  T; ?% M' q0 d
' L; Y* A3 P% _  t8 W/ u: o8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);0 _' y" x) F: U
" H. G8 H( K4 P* [* F
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;# @* w/ c% n: W% t* j

$ l) c% ?! R5 ?: U% R8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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. g+ Z) D8 [6 Y  v5 O4 r) p8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
& \" A' v* C/ Z. k
$ |& T" m! u: k, X+ }* Z& S8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);* w/ j' L2 N( U" j+ K' m4 K) h1 H
$ h& G7 ^. `( t- e
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?0 R" l1 @. M# D1 J3 s( Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。6 O6 L% d8 H: _
# i! c! J& j% X8 l
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
7 G) m5 t+ [7 ^% x8 m$ f8 O4 ^) P: o- F, a9 Q9 P+ F: G( U
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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1 s5 C6 }+ S3 P" [8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。: `, x$ h" j4 b8 f6 N9 D$ C- Q' [
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。$ E  _/ e8 f9 u3 w
4 D, K* X7 S* b& q& T
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。1 k& X- V2 d6 a' j+ ^
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 V: Q, O, ?' s, L; q, [) Z

+ V$ l# E8 ^1 M) ~+ H下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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* H/ x# i. N* M: A8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。" [4 `+ H' C) `# t7 u& N; O" X8 M' R+ o
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。; S8 i/ o  X0 v/ ^2 _7 u

( G; }# X3 y! [* T8 ^/ A0 M8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
$ i5 f: V$ H2 r5 M9 D) |0 h  H  M0 l) z7 T
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
* y1 t! f! x" s( Y
9 c" ?2 p% g& P: N# Y9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
5 p% G$ ^7 X4 B& ]+ S6 g/ A' C$ m. y9 d. L# o
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。) H' ^3 X  r3 ?6 k" |5 u+ K* [

/ M1 K4 o0 Q& j1 u! \. S4 Z9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
8 [, I6 f9 |' Y9 u* `+ `. }
4 J5 ?5 S* y/ G3 P/ J' S8 h6 _! O5 N下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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0 k& e- a  D: A. ?# t9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。( j3 u. P) H! N& T  q8 G
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。, M4 s7 _  V3 o2 z- ]
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
1 k( b# i* }5 N& E# Y" z
& X$ X( W+ E9 [* p; Y9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
7 `: @$ N6 C- S8 v, x+ c! x- a% A/ h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。0 f9 w8 c/ W. P$ T' L
8 s' `( l' M% F: G1 w
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
: |* D9 p! x9 C4 d( ?$ I; I
0 j6 Z5 @  E4 [5 N* Z* O9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
: w, N; M9 b! |4 p" A7 j% o4 u; g" }0 h
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。8 I! ^  _; U, ^# \( C6 o( s

* K! ^( h6 a" d: e/ m8 d现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
5 u* ]& R- ]5 n9 S/ z. Q1 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
3 B& Z8 G" t& {0 z/ H8 k: }) B+ E+ A+ S; K
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。+ q9 R4 }0 d+ B. m; \8 `, ]( [7 ~
9 [+ D4 l' r. D" e! t2 U# r
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
* A& w" I% Y/ f# G) o
+ p3 K& d% X! I: Q/ w9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。4 a: A0 C; J+ ]) t

' W. A( U3 T4 M0 b# ~5 o  w9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ v+ N* E6 t/ S4 S5 |! l
/ P% w8 H* t# O+ }8 u9 T; [
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
3 J7 V7 u9 ^5 K. \; @9 r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。- P5 P6 Z/ u6 t  z- ?9 o

& I3 t" @: H8 }- m, `8 h4 DCEA:6.39->6.86" x0 V4 Y, `, @# t4 o  I$ E
CA125II:26.00->19.20
' t# ~" r; ~  l5 dCA199:23.75->8.30
6 ~/ k* d0 @# ~1 O1 o: O, w) @; p( TCA153:9.00->33.53
- E5 r! Z6 A4 w+ r1 E" W) c. P) {* C
谷草转氨酶:46->67->81
, `1 [/ C0 b/ \) K& L& O( s谷丙转氨酶:63->68->929 a! Y+ P! b5 o4 Y7 z- c
谷氨酰转肽酶:251->331->534; A" e5 K* K( T$ c. O4 t) f
碱性磷酸酶:179->222->318
, C6 m3 V$ e* L
+ X9 D) [- {$ b* _0 v7 ^这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。$ o% Y2 ^+ d9 d5 h1 ^6 s; Z
, e- t% W. d7 l4 G5 F6 o

7 S  Z9 t. y; l0 `. v$ v2 |4 K爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。4 S  t5 s( G& _% e7 U" N4 M( b
" t5 M$ F$ n  d* A

' N1 N& |7 T0 C5 f' f10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
5 t9 _* P1 H0 B3 K. d! t& A. d2 R9 i. H) O& Y( V3 v3 s% Z3 R4 m- U  i

5 |0 r& R) }0 |+ @(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; E3 S8 |2 [& s$ X0 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。% [6 K" q& ?+ ~+ n, v$ f
2 z1 o( e( Y% [: ^' q# V% }
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。# ?, e  ~+ g% M% l

; x) M! c. \/ Q3 W0 x3 v5 D' v真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。5 i8 X. a* R. v) o9 t% r
; V! t( u- x; q, M
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;  `( j9 p. T% @$ y7 o
1 {; ~( L' s6 P, O7 x
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。/ h7 M& U5 }) r9 n$ P$ k

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