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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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499168 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

& C& O6 E9 m4 ?( \6 l8 s% g& a输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
% \5 Q$ K$ \' c. z: B7 z  Q" Z( E$ t& A) a
是的,大姐。
1 {- S- A  I, @) c, O昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
6 R( R+ v' K# U9 ^* b' k8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。/ f( P' _) m8 V2 g' h, p: }
3 Q& W& v- X' x% }" Y
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
! E, O% m6 x( o! r* Y, X: B  P然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。5 J2 }, Z0 D" c! `1 u

: M7 ^5 C( V4 C) x, s3 P8 v再次在这里感谢青衣雅雨大姐!5 ~* P& m+ o+ N  j
! F% U* H9 a- J
现在的问题是:
1 l: D8 ]9 G  |& k1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
8 n! o8 f7 g' X7 Q  T  n2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!8 H3 M6 O" B. V0 x
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
+ a2 L& }! j6 S0 o! X- ]! S8 V: J0 }12-28           620                                                索坦3周. H4 c/ W. p  g. e7 \. O
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 i  u, M3 x! H2 p
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! W$ t" K$ G4 F& v- E" z  Y; q+ r2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
4 X. o( Z2 n: W* y( R3-26             355              -3%                           索坦3周7 s" K& _6 J4 y3 j1 S1 ?
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 X- z4 C" z$ t3 M0 A, f! l4-24              273.3          -32%                         索坦21天
% F7 V3 F0 s9 w, `  c5-13              343             +26%                        西地7天
* ?9 E- ]! x" |$ {# Z9 t# S6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
( }# u) _6 a/ D. M  k9 R! w
5 W5 y" o' W- v7 ~! ~0 g6月2日还检查了:
# g$ K! H1 f( O% H* e: c0 D1 u名称                                      结果                                     参考值
3 v1 Z5 B1 a) ^  I生长激素                              1.90                                      <7.5
6 c3 ?# S7 [, {1 P9 z2 o铁蛋白                                  31.16                                    <322
6 i1 L. f4 G: Y# Z& Z癌胚抗原                               2.84                                      <57 U  A% ^5 v2 b  c; e
CA125                                   15.94                                    <35
) |5 n( f  V$ w3 X( B3 S- Q( R3 H+ wCA19-9                                  18.71                                    <35
3 D% H" W; R( ]! h总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
' R8 k& W) X$ b- M3 d( y游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
8 ^# r4 E0 C" ^5 N! x% ?神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13* L1 Z4 L' D3 `- |. x
CA24-2                                  3.19                                       <20$ ^% v2 b$ b5 _( a' q+ x
AFP                                        206.97                                   <206 E' n/ M3 i6 ]- \
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 u7 U& g7 u. v  y* f$ g我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
( O% g2 u3 o; A0 z情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?" `( w( ?. b. E
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
3 b7 D5 B! k# b- {; m
5月21日做的骨穿:
: J+ c# h# d+ Z% n# E& W$ Q骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
( H5 r4 P) h& N' D! m) H有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1) U7 V1 F4 |2 \# y! l. m0 i
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
1 U; O' [) Q; r& E" Z红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
$ q$ Q/ U8 T. A" O! u成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
6 z+ Y$ D$ ]& T; h( q' A全片巨核细胞及散在血小板较易见。6 F* D5 J, O) f- ]; d
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
! ?- R2 h; Q8 i* z
2 f" F" f% |6 S" k7 R2 l! L% d1 h& `) O* O, T
意见:
; e& F$ ^2 r' J. v- z骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
8 D5 T& J. Q% A& ^+ g, d  i2 t- s5 A$ v' |
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
9 {' `$ ^" a0 }& ]! c建议:
9 T& ^7 L% I6 T6 h* t/ ]5 u1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
' N, I5 X* U8 S4 P% x, l2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。' ~4 T9 R: s+ i7 C& m9 y' L( C
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
( y+ Q4 ]3 v% ^- Z4 g6 {% @, G这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。& R7 ]' {- E/ [, t5 R/ d  z0 X7 e
建议:" }# a# {" E0 |# B/ H
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

% {: T0 r  V+ L( s7 ?* [好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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