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求各位哥哥姐姐帮忙,很迷茫不知如何面对

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29977 45 feichengqi 发表于 2018-8-22 18:29:21 |
累计签到:39 天
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:32:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不锈钢 发表于 2018-8-22 19:175 R* _8 ^4 j3 a; H
谁家遇到这事都会恐慌的,病人面前笑,背地里偷偷的哭。如果家庭条件允许,基因检测尽量做全,大约需要一万 ...
- e' d& h# y9 r
感谢各位好心人回复,现在在当地住院,医生说血小板低开始测17昨天测19,昨天今天又打了血小板,医生说因为血小板太低随时会有大出血的危险,不能放化疗,也不能穿刺,说盲吃靶项药也不行因为血小板低,基因检测我才知道,现在这种情况有没有前辈能指点指点,因为家庭条件并不好,父亲16年走了,当时是因为药物导致的肝小静脉闭塞,去了很多地方治疗因为发现太晚都治不了,父亲带着痛苦离开了我们,现在经济并不富裕,但是我会尽力留住妈妈,如果妈妈走了,我的人生也是只剩归途,没有家了…… 因为我比较笨,对肿瘤的了解与治疗并不多,所以你们说的每一个信息对我都是莫大的帮助,感谢愿好人平安,我说话有些乱见谅,你们能帮我分析分析我现在应该如何做吗?是不是不能盲吃靶项药,因为脊椎转移,母亲很痛,也起不来床了, 因为现在天天在医院里没有目的的感觉,看着母亲日渐虚弱,心痛,谢谢各位指点一二
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
214612015 发表于 2018-8-22 20:34* T; t2 ?- {! e& q
去群里问问大家,能及时点,贴吧毕竟相对慢点
% Y3 z7 e) [) w8 E6 G
有没有什么群能推荐一下。谢谢
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[LV.7]狂热爱粉
止水  大学三年级 发表于 2018-8-22 21:57:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏
feichengqi 发表于 2018-8-22 21:35: C6 U, M+ a, q. N% F
有没有什么群能推荐一下。谢谢
, _  U& Z% S# j( Q4 M# W0 k) u
论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞
克唑
舟山娜娜  小学六年级 发表于 2018-8-22 22:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我粗浅的建议,供参考:1,基因检测可以做起来,准确性高一点就是组织,气管镜或者穿刺,其次体液(胸水或血液)也可以做。2,找这里的止痛专版,学习止痛,减少痛苦提高你母亲的生活质量。
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 22:16:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
主要有肝转移比较麻烦( m0 U1 B  S- k* K3 {- K7 ]
  K" E+ c: Z5 b
我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重,两次培美曲塞化疗后大大改善,但她就是骨转移严重轻微脑转移,肝没转移
5 G9 M# P. Z3 p. B0 m; B5 Q# [2 w& b5 G! S* z
在你的要求下才打的唑来膦酸,这样看来医院不是很好,有条件换医院吧8 |: Y9 r, }: {( }3 T* q5 y

. }9 u- l0 A. c) [1 H% M: b5 R女性,如果是腺癌,用易瑞沙的几率还是很高的,如果确定不能做化疗,也不用等基因测试了,马上上易瑞沙或者特罗凯吧,现在就先准备药物
怀念
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怀念妈妈 发表于 2018-8-22 22:166 l: S4 I7 G9 J0 Q% d
主要有肝转移比较麻烦' p% x- M2 r) k: R! y; V

% K  Q- X( D5 o5 D) E+ o我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重 ...

- i$ b2 |' x% e& q: t谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
止水 发表于 2018-8-22 21:57& S% E' y; W9 p$ g  v; J, a+ Q
论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞
. O4 d2 W+ A! m  P# w: e
谢谢大哥,谢谢你帮助
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连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
stand  初中一年级 发表于 2018-8-22 23:23:58 | 显示全部楼层 来自: 广西
进群里多自学一点肿瘤知识,自救远比盲从医生好!你要坚强起来!
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 23:26:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
feichengqi 发表于 2018-8-22 23:121 w$ L, o* A4 d% ?* f4 {
谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐

) J; x3 m6 c0 P5 V8 {4 Z
( t3 e* O: s- a1 v) J# @" t骨转移太痛了,先上奥斯康定这种止痛效果好的止痛药,有些医院很麻烦就是不上重的止痛药让病人痛,可能跟政策有关。如果肿瘤医院开止痛药就很痛快。  Y. U8 a! V9 d) D# A9 i' [; [

% t) G* C" X8 U) H1 F2 f打了唑来膦酸就没那么容易病理性骨折了,但还是要小心行动,脊柱转移继续发展下去可能压迫神经导致下体瘫痪,排尿都有问题,要先有这个心理准备,不要慌。
2 p3 x( Y( @6 A' H& X+ O: o+ w: x6 W0 `8 [, w1 J, L2 {
跟医生说培美曲塞方案有条件就上,拖着不是办法,或者转上级更专业的医院。我妈妈当初在小医院确实浪费时间。3 |& E! D5 E' g! i
( i) n" @! w& H) G4 B- {2 x( J
跟坛友看看有没转药的,先试试易瑞沙。也就600元左右一瓶吧非正版的,家里经济不好没必要买正版的了。
+ J+ K8 {" w( _. ?( b: t* k6 ~* w. L
祝好运。
怀念
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2018-8-22 23:32:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
在楼主这种情况下,如果是我的话,可能就直接选择盲试特罗凯了,因为化疗肯定做不了,病理取不了,基因检测更是不用想了,那不如直接盲试特罗凯了,总是个希望吧,最坏也不过那条路了,个人见解啊。
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