悼念母亲。附治疗过程希望病友们能有所借鉴

查看全部 · 发表于 2017-10-10 08:40

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   2017年9月底母亲终于仙去，从发现症状到去世坚持了不到三年时间。心中悲痛无以言表，只把整个治疗过程简单整理一下希望其他病友能有所借鉴。

   2014年10月母亲开始出现咳嗽、间歇性低烧的症状，以为只是感冒没有太在意，但持续一个多月未好不得不去医院认真检查。这一查就被医生留院了，怀疑是肺癌，后经过支气管镜提取组织化验，PET-CT检查基本确认是肺腺癌。当时家人也是不敢相信，春节前后又分别去北京肿瘤医院和医科院肿瘤医院就诊，最终确诊是肺腺癌四期。

   那时对肺癌一无所知，就知道晚期的患者基本活不了多长时间，找到一位熟人介绍的北京中日友好医院胸外科的大夫咨询，被告知生存时间最多一年半，原发灶靠近大动脉无法手术，只能考虑放化疗。母亲是军人，性格坚强，由于工作的特殊性（防化兵），身边有不少同事得了各种癌，大多会在退休后发作，她知道放化疗副作用很大，坚决不同意做。想少受罪那就只能试试靶向药了，这位大夫就向我们推荐了国产药凯美纳和其医药代表。当时我同样对靶向药一无所知，不知道还有易瑞沙、特罗凯等可以选择，更不知道还有便宜许多的印杜药
YL药。接下来做了EGFR和ALK的基因检测，虽然结果是全阴但还是盲吃12000/一个月不能报销的凯美纳四个月。

   头两个月用药效果不错，病灶略有缩小，主要副作用是皮疹、腹泻和头部长疮；第四个月再检查出现了扩增，也就是说吃凯美纳可能三个月左右就耐药了。这个阶段母亲身体状况还是不错的，除偶尔咳嗽外和正常人一样，每天还去公园和拳友们打打太极拳练练木兰剑。

   凯美纳耐药后家人都慌了，不知道下一步该怎么办。经医科院肿瘤医院熟人介绍找到放射科的一位副主任医生，她告诉我们放疗的副作用比化疗小可以试试，有40%的有效率。那就试试吧，做通了母亲的思想工作后开始接受为期30次的胸部放疗。放疗的副作用很快表现出来：轻微腹泻、食欲不振、皮肤瘙痒，照射部位出现水泡，身体变得虚弱，受点风就感冒。30次放疗结束后几天我都没看到结论，直接找到医生询问治疗结果，得知放疗无效。追问她后面怎么办？她很无奈地说要么再试试化疗，要么吃9291试试看。对于化疗母亲是坚决抵制的，30次放疗完她的身体一下就垮下来，咳嗽不断，痰中带血，脸色灰黑，体重掉了10斤，再去做化疗怎么受得了？！我赶紧从网上买来9291给母亲服用，也由此开始天天泡在与癌共舞论坛开始认真了解靶向药。

   9291还是挺神奇的，母亲服用半个月后（每天80毫克）痰中不再有血，气色也红润不少，和凯美纳相比副作用小到可以忽略，去医院复查连那位副主任医生也啧啧称奇，因为基因检测全阴的患者的用药有效率确实很低。在服用9291稳定期间，母亲每天吸氧一小时，每个月还要定期不定期的另外服用硒酵母片、金水宝、贞芪扶正、灵芝孢子粉、注射胸腺五肽等保护肾脏、提高免疫力的各种药物，一个月药钱全加起来差不多要七八千。这期间母亲还去北戴河疗养了一个半月，也是她最后一次出远门。而我则在网上恶补靶向药的各种知识，本坛的帮助尤其巨大，在此由衷感谢曾经帮助过我的坛友！一来二去，自己也略有知识积累，其实不过是一瓶子不满半瓶子晃荡，很热衷于帮身边的病友求医问药，在网上解答病友的提问。可能是太过热心，还被人举报说是药贩子……虽然在版主认真查问后解除了嫌疑，但此后自己也再没了心气儿，发言越来越少直到现在的只看不说。

   母亲经放疗导致的身体虚弱、体能下降一直没有改善，她再也不能打拳练剑。好景不长，在服用9291九个月后复查，左肺胸水增加，右肺有扩散，9291终于耐药了。9291耐药后，根据病友经验开始试着吃回一代的易瑞沙、特罗凯（主要副作用皮疹），二代的2992（每天60毫克，主要副作用腹泻、皮疹，是吃过的靶向药里反应最大的），184（联药每天50毫克，副作用反应不大）均告无效。2016年底又吃了三个月的AP26113（每天100毫克），春节后复查依然无效，病情仍在缓慢进展。不过，那段用药无效的日子里，母亲的状态依然比较稳定，除了咳嗽不断、体弱外并无其他异常，连CEA也一直稳定在5左右，母亲的CEA实在不敏感，在她去世前一个月检测也不过是7点几。她以前良好的身体素质可能是病情没有加剧恶化的主要原因。

      2017年3月，母亲从超市购物回家时不小心狠狠摔了一跤，肋骨断五根、眉骨骨折、右手骨折。住院期间还抽了5000CC胸水。这一跤成了病情恶化的转折点，自此以后母亲食欲越来越差，体重从120多斤迅速降到90多斤。我建议母亲试试PD-1，她得知费用高而有效率不高后断然拒绝。三个多月后母亲的摔伤才逐渐康复，气色也转好，正当家人稍微松口气时，她又不小心摔了一跤，这次断了四根肋骨，也没其他好法子只能在家静养。母亲的生命力很顽强，一面是病情逐渐恶化却没有更好的治疗方法，一面还要忍受摔伤带来的疼痛，胃口虽然很差但还努力的吃东西希望补充营养提高免疫力。只是脾气变得比较差，任谁遭这么大罪脾气也好不了。

   连摔两次，让我不得不怀疑是不是脑转造成的，虽然母亲并没有表现出脑转的症状。经过脑部增强核磁检查，脑部确实有一个转移灶。我赶紧买来9291（120mg），明知道效果并不大，但还是想试试。噩梦依然没有结束，九月初母亲在家里又又又摔了，造成椎骨压缩性骨折，还是没有好的治疗办法，只能卧床静养。家里条件不便，母亲决定去住院休养，我们请了护工24小时帮助照料。在入院检查后，医生表示患者情况不太好，左肺已经完全衰竭，有包裹性积液（抽取有危险），右肺也被侵蚀一多半，腿部有血栓形成，很有可能坚持不到中秋节。我听后根本不信，母亲入院前的情况虽然绝对说不上好，但怎么也不像马上就不行的样子。可事情还真就是这样，母亲在家时还在尽量吃饭，按时服药，努力的活着。住院一周后病情却迅速恶化，基本没了食欲，每天吃不下几口东西，咳嗽加重，呼吸越来越困难，脸色变得黑灰，最终因呼吸衰竭去世。她临终前一晚对我感叹道：“我没死在肺癌上，我是把自己摔死的。”

   虽然今年春节后，在可以试用的药基本都试过而无效，我就知道母亲时日无多，并毫无根据的判断可能就是年底的事，但这一切来得还是太突然了。返回头看看母亲整个治疗过程，感觉犯了不少错误。
1、前期对靶向治疗了解太少，没有一个合理的用药规划；
2、是全无效果的放疗摧毁了母亲的体质，大大降低了自身免疫力；
3、不管怎么说也是家人照顾不周，三次摔伤加速了病情进展。

   如果少犯错误，母亲至少还可以延长一年生命。可惜，没有如果……

   愿母亲在天堂一切安好，没有病痛！