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肺癌脑转,一年后脑部又复发,下一步我该如何走

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7320 30 hadith 发表于 2017-9-22 15:19:55 |

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本帖最后由 hadith 于 2017-9-28 22:00 编辑

说下我的基本情况,我今年29岁,我不抽烟,不喝酒,没什么不良生活习惯。去年8月初查出脑中长了个4.3cm的肿瘤,做了开颅手术切除,后进过pet确认为肺癌脑转又做了,肺部微创切除。9月底开始进行化疗,一共4次。持续到今年1月8号。之后几次复查都正常,今年8月初的复查,第一天的检查肺部,骨头都正常。第二天头部加强MRI,结果出来我瞬间人懵了,头部复发,出现新的3个病灶。最大有2cm位置比较深。我天真以为还可以手术切除,挂了名医号。结果说没有手术的必要了,只能做伽马刀,于是8月16号,做了头部伽马刀治疗。
问了我的主治医生她很好心给我推荐了3个药,都需要代购或者其他途径购买。问下其中有克唑替尼,问下一个月要多少钱左右,还有AP261133对我的病来说最好效果.哪里有比较好的渠道可以购买到。
我家中就我一个独子,我都没有报答我的父母,我也没有结婚,我好想多陪陪我父母。爸妈辛苦了一辈子,如果我走了,真的我不敢想以后我的父母。
9月26号. 感谢病友们的鼓励和支持。也给了我很多很好的意见分享了治疗的方法,我心情也好了很多。希望后天的复查能给我理想的结果。我打算10月8号去做基因检测,然后确定哪里突变后,吃靶向药。
9月27日,今天父母在听说了吃靶向药治疗会很费钱之后,在商量卖房给我买药延长我的生命。哎一想到父母年纪这么大到了退休享受天伦之乐的年纪还要为了我这样,只能说可怜天下父母心啊。我也要坚强。私信我的想卖我药的人太多真的不知道相信谁,还有拿家人说得癌骗我买药的你们良心不会不安啊。
9月28日,今天复查结果良好,确定是ALK突变了,头部肿瘤也有所缩小,医生建议
继续空窗,看下一步病情发展再上靶向药。

30条精彩回复,最后回复于 2017-9-27 19:39

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[LV.2]与爱新人
a200795  禁止发言 发表于 2017-9-22 15:42:50 | 显示全部楼层 来自: 江西
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-9-22 16:13:21 | 显示全部楼层 来自: 上海
一般在论坛里都是和患者家属讨论病情,这次直面聊你自己的病情,真的很遗憾,希望你不要过于悲观,更不要放弃!

鉴于医生推荐你上克唑替尼或AP26113,那你可否做过基因检测以确认靶点,比如ALK/ROS1?
如果有做过病理切片的基因检测,那考虑到你脑转的情况,克唑替尼可能就不能作为首选了,这款药入脑效果比较弱,恐怕脑控效果不是很理想;脑控效果比较好的是2代药、3代药,二代药里性价比最好的就属AP26113了,如果家境不错的话还可以考虑色瑞替尼、艾乐替尼。


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[LV.1]初来乍到
hadith  小学四年级 发表于 2017-9-22 16:28:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

28号去做头部MRI看是否要继续进行伽马刀,打算这个时候去做基因检测,开始用靶向药
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[LV.5]普通爱粉
1艾米  禁止访问 发表于 2017-9-22 16:38:16 | 显示全部楼层 来自: 江西
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[LV.1]初来乍到
hadith  小学四年级 发表于 2017-9-22 16:41:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
1艾米 发表于 2017-9-22 16:38
做基因检测,用靶向药的有效几率更大
你是最棒的,我们相信你能战胜病魔

嗯谢谢,我一定积极配合治疗。好好吃饭,好好睡觉,多多陪伴父母
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[LV.5]普通爱粉
1艾米  禁止访问 发表于 2017-9-22 16:43:34 | 显示全部楼层 来自: 江西
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手挽手  高中三年级 发表于 2017-9-22 16:46:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
基因检测,不要盲目用药,选择很多的
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-9-22 16:50:28 | 显示全部楼层 来自: 上海
hadith 发表于 2017-9-22 16:28
28号去做头部MRI看是否要继续进行伽马刀,打算这个时候去做基因检测,开始用靶向药

你手术过应该能够找给你开刀的医院借到病理切片,然后打电话找基因公司上门取片、采血,再等出报告大概全过程要10~14天;

事情别拖,抓紧确认一下病理切片,运气好的话也许特罗凯,或者AP26113能让你免受伽马刀之苦。

无力也要努力  高中三年级 发表于 2017-9-23 07:02:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
太年轻了,坚持信心,你很年轻,会控制的非常好,加油。

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