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妈妈肺鳞癌,卖房子准备购买PD1治疗,希望大家多提供PD1的各种消息

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12005 32 妈妈肺鳞癌500 发表于 2017-4-30 23:17:41 |

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我妈今年62,2016年秋冬脚痛,伴有咳嗽,以为是支气管炎和痛风,第一次上医院照片(长沙市中心医院三甲),片子出来后医生说没问题,可能是慢性支气管炎,开了药,然后腿部开了关节炎的药。吃药没任何缓解,我妈觉得老了总有各种病痛,忍着。到了12月底,疼痛加剧,要求住院详细诊察,医生还觉得小题大做,,再三要求下让我们等了几天才通知入院,入院后各种检测,先是血检血沉这项过高,证明身体内有炎症感染,然后CT出来了,胸部右肺4.7CM大小阴影,抱有一丝良性肿瘤希望,气管镜顺带取样,样本送检,几天后出结果--肺鳞癌而且脑转,不能手术,当时心情就不要再说了,相信各位在这个论坛的朋友们都有体会,现在打这些字时泪水也在眼中打转。当时就赶快上百度查找各种信息,主管医生是让放化疗,我通过几天的查信息知道了靶向药,立马做了基因检测,结果出来再次打击--EGFR检测为野生型,EML4-ALK检测为基因不融合。医生解释给我听就是没有合适靶向药,再次让我妈化疗加放疗。这时我的几个姨都到了我家,感谢姨带来的的亲情温暖,她们轮流陪着我妈,然后背着我妈跟我说没必要放化疗,人吃亏不说,没见过治好的,可能还很快治没了,(我们这边是钢铁老国企,污染重,周边我妈这代人同事朋友等等患癌症的很多,真没一个是放化疗治好了的,不是死在这个过程就是出院几个月内人没了)我也从小就听过很多例子,然后我想起我妈以前说如果她患癌了就到处玩,也不要折腾死在医院。于是我先带一家人还有姨一起去了海南,妈早就想去了,妈虽然虚弱,但是最喜欢的人都在身边还是玩得很开心,(从入院前就咳嗽,但是做了气管镜取了样本后咳嗽变厉害,取样就是一个气管镜上钩子钩块肿瘤组织出来,当时就咳血,两天后才咳嗽没血,但是以后就一直咳得厉害,白天晚上都咳,晚上基本咳醒两趟甚至更多,我个人觉得是取样破坏了肿瘤外部结构导致,但我不是医生只是一个普通人,我希望医学能研究下肿瘤取样到底会对肿瘤造成刺激性增长不,如果确定有这可能,希望研究出更好的取样检测方式,毕竟为了知道这是个什么病而让这个病发展的更快病情变得更厉害有点本末倒置了吧!)然后回家住了段时间,就投靠了云南这边一个亲戚,这边天气和空气都比长沙好很多,然后就一家人在这边住了下来(我们本来就是卖点小日用百货,妈得病后就转手了长沙生意,到这边跟着亲戚做点本地生意),这样又过了将近2个月,然后前几天也就是4月20日开始,妈的咳嗽变严重了,然后还有咳得胸痛的特征出来了,这段时间我利用守摊空闲查信息,知道了很多治疗方法,比较下来觉得还是PD1能在不损害自生细胞情况下杀死肿瘤,当然也要看PD1表达。今天就写到这,如果有朋友看了文章然后有建议欢迎大家说说,虽然决定上PD1但是也有很多头绪没理清楚。我写这个帖子也是因为看了很多同病坛友文章懂了很多,既然我家要用PD1了,这还是个比较新的东西,我就想把整个过程写出来,希望能帮到后面的朋友或者起码能给后面的人做个参考。

32条精彩回复,最后回复于 2018-12-29 12:47

only-you  禁止发言 发表于 2017-4-30 23:22:27 | 显示全部楼层 来自: 陕西
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[LV.1]初来乍到
ttt1981  小学五年级 发表于 2017-5-1 06:08:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
我也想用pd1,可是不知道怎么能上
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[LV.2]与爱新人
devilhrtv  小学六年级 发表于 2017-5-1 07:44:09 | 显示全部楼层 来自: 河南漯河
pd1很可能会让你失望的,并不是百分百有效
tobacco999  禁止发言 发表于 2017-5-1 08:02:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
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我的中国  初中一年级 发表于 2017-5-1 11:35:27 | 显示全部楼层 来自: 山西
先盲试靶向药,然后盲试pD一1

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niuniu76  小学六年级 发表于 2017-5-1 11:56:35 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我们这里医生也是一直建议化疗。想不通为什么,体质已经很差了,化疗能受得了?
aiyindaisy  大学四年级 发表于 2017-5-1 12:21:14 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
pd1有条件的,必须是非小细胞肺腺癌,然后没有egfr突变,还有一个高丰度超过多少,这些条件都符合就可以入组。我建议你找个非常靠谱的医生咨询,然后听他的建议。论坛上也有盲试靶向药,最后控制的。
心态很重要,这点妈妈和你都能做到,加油,为了妈妈

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youdiandian1  初中一年级 发表于 2017-5-1 13:52:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽
这是了解到的信息,在香港。希望能帮到你
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奔跑的兔兔  初中一年级 发表于 2017-5-1 15:17:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江
PD1很多人在用了,前面有些人有些误解,这个药不是非小细胞肺腺癌才能用,在我们PD1病友群里,鳞癌的有效率反而更高。但是明确有EGFR和ALK突变的病人优先靶向,因为获益率更大,这类病人PD有效率不会太高。对于初诊病人来说,用PD比较好的方案是两次化疗后联合PD,化疗杀伤的肿瘤细胞死亡有效释放抗原,对于PD增敏有一定协同作用。

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