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[治疗分享] 妈妈肺腺癌多发脑转ALK阳性步入9年(服用克唑替尼+布加替...

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802336 450 何尝不可 发表于 2016-5-26 15:22:24 |
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-2 11:14:53 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
米加 发表于 2016-6-1 21:24
发现耐药后第一时间寻找渠道,最后找到渠道了,但是定药时间比较长需要10天左右才能到,期间已经不良反应 ...

时间永远不等人。你家之前是什么原因没选择化疗。之后找的是什么,正版的吗
米加  小学五年级 发表于 2016-6-2 12:55:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
何尝不可 发表于 2016-6-2 11:14
时间永远不等人。你家之前是什么原因没选择化疗。之后找的是什么,正版的吗

做了4期化疗,但是化疗实在是在伤身体,正好在第四次的时候抽胸腔积水的时候顺带做的EGFR 检测,显示ALK RO3(+)突变,所以医生建议吃克挫替尼比化疗的治愈率高,当时医生说了该药治疗效果在85%以上,所以放心大胆的吃了,吃药后第二天就能下床走路,跟正常人一样,刚吃一粒的时候,差不多10个小时的时候有点呕吐,第二粒吃就没什么反应,家父说该药吃进去后,到了喉咙里就非常的辣,感觉是烧灼的感觉,但一会会就好了。所以药效确实可见不一般。

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米加  小学五年级 发表于 2016-6-2 13:19:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
何尝不可 发表于 2016-6-2 11:14
时间永远不等人。你家之前是什么原因没选择化疗。之后找的是什么,正版的吗

克挫替尼后续用药医生建议是阿雷替尼和色瑞替尼,第一个是日本出的,第二个是香港出的,没有什么正版盗版,压根没进国内。药品也非常的昂贵,一个月的药价在9万多人民币。当时医生的意思是要这两个药都效果,那就没希望了。我搜了一下药的信息说是15年12月份才在国外获批上市。
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-2 18:54:41 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
米加 发表于 2016-6-2 13:19
克挫替尼后续用药医生建议是阿雷替尼和色瑞替尼,第一个是日本出的,第二个是香港出的,没有什么正版盗版 ...

看着你说的出处、价格,我们根本就耗不起,国内没有,时间上等不起,国内即使是有价格上也耗不起
米加  小学五年级 发表于 2016-6-2 19:28:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏
何尝不可 发表于 2016-6-2 18:54
看着你说的出处、价格,我们根本就耗不起,国内没有,时间上等不起,国内即使是有价格上也耗不起

嗯,一开始自己都不相信,什么上等补品,都不算什么。主要都是进口的药,在国外卖的本身就贵,拿到国内折合人民币真的是伤不起。不过说不定很快就会有类似印版的药,那价格就会低很多的了.
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-4 15:18:57 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
378有人服用YL吗,如果要入组实验室,哪里可以入,需要哪些条件

点评

378 好象上海胸科医院有试验组。  发表于 2016-6-22 10:53

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何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-6 10:44:14 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
6.3复查肺部稳定,CEA正常, 脑部CT出现阴影。是脑血栓还是。。。
下一步:增强核磁。
378YL有人服用吗
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
shangdideya  小学六年级 发表于 2016-6-9 13:40:18 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
希望其他印版靶向药快点出来
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-22 12:32:01 | 显示全部楼层 来自: 福建
何尝不可 发表于 2016-6-4 15:18
378有人服用YL吗,如果要入组实验室,哪里可以入,需要哪些条件

上海哪家医院
入组需要什么条件
时间多长       望给点确切信息 谢谢你
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-7-1 15:36:59 | 显示全部楼层 来自: 福建
有人知道396吗

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