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两口子一起努力(感恩!)

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1076208 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 d5 V$ t4 T2 f( F
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。9 v+ `9 p# Q: g1 V7 p8 n
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子/ t% B1 ~% t) }3 P/ s. Z
/ f. C& y$ ^( s( {" f0 z8 Z
我们没!
5 i+ E* s( K0 l( n
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
3 O5 m; {5 s! w( E: H. \5 a) A2 e5 ]) M' ^* M9 r! Z
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。' t- P. ^6 |4 y3 Y$ |$ @5 m

1 P- {1 |+ G( c我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。! b; B5 O) E5 J: g
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
) f5 q4 q5 A* F7 x回复 憨豆精神 的帖子5 R0 f3 F% K* I1 I. i' p, i

5 w2 L6 m8 ~. a8 F我们没!

& H% v, K" Q3 g5 m3 c9 |8 l: ^! d不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
3 @: U% ]1 [( h9 R. P7 U' B- C) C5 B- b' u$ ]/ ?
回复 never_land 的帖子7 g# V5 n3 L$ t: d& T1 T

) `7 ?; a7 D# ^0 u' ]当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
% q6 u! R' A" F: _( m2 P; E# q' `/ u. `9 [! S5 K, L
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
. N; e8 B0 T$ A6 `6 A
' J: }" [# R: s, o, l5 K5 B6 `/ m, g
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
0 S+ w0 m3 i3 j) j/ O$ y+ z* a0 N% f  c

  O- G+ j  L1 s% Vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/7 d, p; _/ q# {0 P9 C8 z8 U+ [
, }8 z. i, z. |& c
- ^' W/ M4 X* m7 G! c
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
& g8 w% f  G" q
# h: U6 i7 h3 j0 a, B+ \! ]
: p# Q/ N3 W; A8 U  Ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
; n9 d- K% T1 t3 R) m/ ]) D* l- s1 R5 \: R- Y

1 Q; {1 H  B. |. Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
/ ~  p, K5 W- q. f9 |: F2 X, `4 `9 \, U0 t# P# Q) K) L6 w
+ }( J0 R4 o# [" c! d4 \- i+ _
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
7 d  x4 F3 _/ P' B4 T3 n0 t5 [" X% K5 }6 K2 ~+ m; _% h$ ~& q, P
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( E+ F3 S2 M. R# j4 N, I

% N/ O# ^4 f8 M; m  d我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。  Z- r+ E2 e( f/ B% f7 k' R
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 X0 v# I3 `5 W9 y; `" X; [- b$ A
) ~$ H- f0 V' f" R/ o) u) [- P+ v" \
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
6 A0 ]4 n# P1 U$ z$ C0 a  ^( ?; z
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 ~7 Y9 C5 \5 J* X' m
7 Z+ b$ T8 I; a" @  |
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。, w$ W) e6 O. z$ }6 H3 d& e

. Y$ V! H6 E: \这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。; c$ J/ N5 }, @0 s6 Z; g
( U/ H  t0 u  a' Z6 d
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
& p" V! q* Z. t7 P* e- S, x& l6 ~+ L
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
  q+ H' f* P9 ?) M+ \
  C7 Q1 C( q; U/ ]/ {. p老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
0 k. }" c/ T" D: K+ ?. y  m
6 [. r; v1 [8 ~6 E0 e* x至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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