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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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459845 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-3-3 10:02:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天来到这个论坛不知啥心情, 我已好久不上这个论坛了。 感谢这个论坛给了我最后的信心, 感谢深蓝老师, 憨叔, 唐朝, NEVERLOSE HOPE, 还有很多热心的病友。 再次回到论坛我已泪流满面, 我老公于1月9日带着对生命, 对家人的无限眷恋永远的离开了我和孩子。 重新回到这个论坛, 多么希望老公在我的身边, 如同之前一样, 可一切都已成往事, 唯有回忆。
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-3-3 10:08:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
火箭 发表于 2015-12-24 19:15
Jane_C1fNP,你的索坦还有没有了,我想给我妈试试

不好意思, 很久没有上来了。 索坦没有了。 其他一些药还在。 如果你需要可以短信我。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-3-3 20:45:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Jane_C1fNP 发表于 2016-3-3 10:02
今天来到这个论坛不知啥心情, 我已好久不上这个论坛了。 感谢这个论坛给了我最后的信心, 感谢深蓝老师,  ...

今后的路还长,人生也并不总是孤独,有父母、有孩子、有朋友,我们还要坚强走下去。祝好!
greg2015  初中三年级 发表于 2016-3-4 18:53:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@Jane: 看到你有一段时间没上来,知道不是好事情,看到你重新上论坛,还是有些感慨。天堂没有痛苦。
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-3-9 19:52:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
greg2015 发表于 2016-3-4 18:53
@Jane: 看到你有一段时间没上来,知道不是好事情,看到你重新上论坛,还是有些感慨。天堂没有痛苦。

谢谢GREG 的安慰。 谢谢你, 唐朝, 深蓝老师在我老公重病期间给我的帮助, 病友们大家相互鼓励, 在绝望中相互支持, 这种恩情永记心中。 谢谢你们的善良。 祝愿你们的亲人能够在战胜疾病, 随着医疗水平的不断发展希望能有新的方法扼制住肿瘤。

另外个人意见能够做CART, 或者能打PD1都有及时去尝试,我老公到后来黄疸一直下不下去都不能做。

jiabei  初中一年级 发表于 2016-3-14 20:27:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
bluest 发表于 2016-1-26 21:41
这就是换药带来的问题,前一轮有效的药隔段时间再吃不一定有之前的效果,总体是否比一直吃不换更好是不 ...

深蓝老师您好!我爸年前黄疸做了支架,直胆从120降到90,年后开始发烧直胆从70又升到160,目前医院不好处理了,也没明显胆管扩张,之前胆管堵塞之前吃了一个月E7080,甲胎从五千降到一千,由于当时胆红素升到40,就暂停了,目前眼黄身黄,全身瘙痒。如果最后没有办法,目前的肝功敢冒险再试一下E7080吗?麻烦深蓝老师给指导一下,谢谢了
前方坦途  初中一年级 发表于 2016-3-21 10:41:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
求唐朝 以及各位前辈指导。我爸2992已经21天了,17天的时候测了肿标,CA199从160降到了正常范围内,肿瘤通过B超显示也从原来的9cm(核磁共振结果)到8.1(这个对比结果未必非常精确)但是已经能成功放入支架,从做手术的外科医生的表情里也能感觉到我爸情况的好转。关键现在想换大家都推荐的184,可是我爸V点没有阳性表达,不知道会不会适得其反,不换又怕耐药。(我爸免疫组化显示EGFR 一个加,HER2部分包浆阳性,2992有这么好的效果,说明免疫组化结果应该是正确的,)
waggingboy  小学五年级 发表于 2016-3-29 09:15:07 | 显示全部楼层 来自: 重庆
@唐朝,求2992,XL184等靶向药的购药渠道 母亲胆管癌晚期了 希望能得到你的帮助,谢谢!
2016  小学四年级 发表于 2016-3-29 16:02:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lh唐朝,一直关注您的帖子。我的父亲去年6月发现胆管癌4期,6程化疗后,休息了2个月,结果病情进展很快。现在想尝试靶向药。但是我刚刚注册,没有办法给您发私信,所以,你能告诉我相关靶向药的购买渠道吗?
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-3-29 23:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
         一个多月一直没有更新我爸治疗情况,一方面是刚换了工作比较忙,另一方面也是我爸情况表面看起来还比较稳定。春节后这段时间吃了一段时间足量184,接着吃了26天804,3月26日查血做了检查。肝肾功各方面情况都还比较平稳,除了c反应蛋白稍高,咨询了医生,说不用处理。这次检查最不好的结果是Ca199指标从上次40.63上升到58.89,虽然绝对值不大,但上升比例很大,很怀疑804耐药了,而且担心同类型的2992也会很快出现耐药。有可能这次吃804时间长了点,之前几种药很少吃超过21天,但更大可能是E点癌细胞杀得差不多了。是否真的耐药,只有下次再验证了,老天保佑吧。
     初步考虑让E点休息时间长一点,下一轮184考虑吃5天、停两天,连续吃三周或四周,然后接着上索坦。这段时间抓紧时间去找mek抑制剂和IGF-1R抑制剂,看能否通过联用解决804耐药问题。一切都只能靠自己探索了。     
     已经在联系pd1了,趁我爸身体状况还行,再试一条路。祝福老爸!
    @bluest,很久没见你上论坛了,期待你的帮助。@greg2015,如果你能到协和入组,能否帮咨询下E点耐药特别是2992、804耐药的问题,谢谢!
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