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妈,69岁,盲试易22个月,耐药,4002+特试用中

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59885 129 guoerma 发表于 2014-11-7 20:22:09 |
guoerma  高中一年级 发表于 2016-3-29 22:47:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
可怜天下父母心!我妈现在是报喜不报忧了,妈用804联184已3个多月了,184持续了更长时间,期间短辐换过易、特、阿西等,前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害,没告诉我自己换上了120,我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重,忍受不了才换的,  现120已单用了5天,感觉有效了今天才告诉我,压痛的锁骨上窝的淋巴结变小,也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽(用了3天茶碱缓释片好转)、脊背痛(听妈描述的位置可能是2、3胸椎),我怕停了184骨转发生,所以叫她还是联用一颗184,试用2至3天,如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184,不知两药副作用又是否能耐受。
guoerma  高中一年级 发表于 2016-3-29 22:47:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
可怜天下父母心!我妈现在是报喜不报忧了,妈用804联184已3个多月了,184持续了更长时间,期间短辐换过易、特、阿西等,前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害,没告诉我自己换上了120,我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重,忍受不了才换的,  现120已单用了5天,感觉有效了今天才告诉我,压痛的锁骨上窝的淋巴结变小,也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽(用了3天茶碱缓释片好转)、脊背痛(听妈描述的位置可能是2、3胸椎),我怕停了184骨转发生,所以叫她还是联用一颗184,试用2至3天,如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184,不知两药副作用又是否能耐受。
guoerma  高中一年级 发表于 2016-3-29 22:47:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
可怜天下父母心!我妈现在是报喜不报忧了,妈用804联184已3个多月了,184持续了更长时间,期间短辐换过易、特、阿西等,前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害,没告诉我自己换上了120,我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重,忍受不了才换的,  现120已单用了5天,感觉有效了今天才告诉我,压痛的锁骨上窝的淋巴结变小,也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽(用了3天茶碱缓释片好转)、脊背痛(听妈描述的位置可能是2、3胸椎),我怕停了184骨转发生,所以叫她还是联用一颗184,试用2至3天,如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184,不知两药副作用又是否能耐受。
guoerma  高中一年级 发表于 2016-3-29 22:47:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
可怜天下父母心!我妈现在是报喜不报忧了,妈用804联184已3个多月了,184持续了更长时间,期间短辐换过易、特、阿西等,前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害,没告诉我自己换上了120,我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重,忍受不了才换的,  现120已单用了5天,感觉有效了今天才告诉我,压痛的锁骨上窝的淋巴结变小,也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽(用了3天茶碱缓释片好转)、脊背痛(听妈描述的位置可能是2、3胸椎),我怕停了184骨转发生,所以叫她还是联用一颗184,试用2至3天,如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184,不知两药副作用又是否能耐受。
guoerma  高中一年级 发表于 2016-3-29 22:50:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
坏了,又重发了,手机操作总是失误,见谅!
guoerma  高中一年级 发表于 2016-4-30 16:19:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
  有一个月没有记录母亲的病情了,这一个月是焦虑和恐惧的一个月,因为妈的病情意想不到的快速进展。4月16日做了些检查,结果如下:B超:1、左侧胸腔中- 大量积,2、左侧颈部、锁骨上窝多发淋巴结肿大,较大者10x9mm 3、腹腔脏器暂未见明显异常。 CT:胸部、左上肺近肺门区见最大截面积71x33mm的软组织影(2月15号报的48x21mm,不是同一个医生),第一胸椎椎骨转移(对比了之前的片子也有,只是医生没有注意没报告)。
   回想起母亲误判的原因:1、胸腔积液有少量变多量,相对的症状由胸痛变不痛,误认为是120的药效,直到后面出现呼吸困难、气喘我才意识到问题的严重性。2、由184换120后腹泻停了,再加上又吃上了甲基孕酮食欲好了,母亲自我感觉好多了,所有每次打电话问起都说有效有效,害我空欢喜一场还误了病情!期间每次回去看母亲,其我也有回去叫妈上来检查,可她老人家却坚持不肯(也可能是看我回家的时间较短怕麻烦吧,哎,可怜的母亲,什么时候都是替别人先想)。
   治疗:1、17号开始了第一次左侧胸腔穿刺抽液,腔内注射顺铂30mg,20号第二次抽液注射顺铂,期间临时换上了漫步送的6244联阿西,一边着手准备着培美单药化疗,考虑到妈现在的体质,再加上她一直恐惧化疗,她说宁愿死也不化,这次我不能再随她老人家了,也给了群里一些培美化疗过的坛友的评价给她看了,一边还要先把哥及父亲的工作做通,然后让他们再仔细做母亲的工作,她终于肯吃化疗前的叶酸了。6244联阿西吃了三天,妈晨起后左侧耳朵出现了耳鸣,下午好些,原有的症状也在加重,连续两天,我感觉这种联用可能也无效,情急之下只好把之前准备的克用上了,第二天妈惊喜的告诉我,背痛好了些
我玩笑的说你还是怕化了故意说的吧,妈很急的说“是真的”,反正叶酸还没吃够一周,就又吃了几天,妈觉得一天比一天好,接电话的声音中我也能感觉到,最明显的是呼吸通畅了好多,她说自己感觉总个人都轻松了好多,看来,184之后再用克也有效哦,所以妈现在吃着克联上特,暂时没准备化疗了。好了要去接孩子了,还有一些晚上再续。
guoerma  高中一年级 发表于 2016-4-30 20:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
一次偶然的机会,我在工作中听到湘雅附一有个退休职工淋E瘤用大剂量vitC治疗至今8年,于是我多方打听,得到这位前辈的电话号码,仔细询问,之后又百度上查找了一些资料,大概从4月10号左右给我妈用上了止方案,但我知道这种疗法起效慢,至少要3个月才能起效,以后要长期坚持用。具体用法是:第一周维生素C10g十K3100mg灭菌水250或500ml  笫二周维生素C20g十k3 200mg灭菌水500mL,第三周维C50g十k3 200mg 灭菌水500mL 静脉滴注,每周2一3次。这是美国的一个博士研究出的,原理是用大剂量vC把癌细胞还原成正常细胞,而正常细胞还是保持正常。我们要做的就是按这种频率按时坚持用药大约一年,以后根据情况再减量。我不知道我妈用后的效果如何,但那个前辈发病是8年前,化疗后至第4年复发,再做了一次化疗不能耐受,就开始用此方法保持至今,而且如今一切检查基本正常。他也介绍好几个人用了这种方法,听说都有疗效,只是此药不入脑,如果间断用点入脑的靶向药能全面控制那不就完美了吗?希望是美好的,我会坚持给我妈用的,这次先买了两个月的药水,有兴趣的坛友可以试试,相比靶向成本更低,主要是几乎感觉不到副作用。明天去看妈,期待如她说的那样一天天在变好!
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[LV.4]与爱新星
高山崖人  硕士二年级 发表于 2016-4-30 23:00:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
能详细讲解吗具体用法是:第一周维生素C10g十K3100mg灭菌水250或500ml  笫二周维生素C20g十k3 200mg灭菌水500mL,第三周维C50g十k3 200mg 灭菌水500mL 静脉滴注,每周2一3次。
zenghb  初中三年级 发表于 2016-4-30 23:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江西赣州
先恭喜克唑替尼有效。有可能CMET靶点起作用,也可能是ROS1起了作用,克是最好的ROS1靶点药物。
6244一般与9291联合使用,单独或联合别的靶向药少见。
大剂量维生素C疗法,听说过,但好像很少人使用。也许真理掌握在少数人手里。
如果能见效,我首先会效仿,其他人也会跟进。希望有好消息。
现在免疫疗法比较热门,有好几种,比如CAR—T疗法,我还在了解中。
妈妈快点好起来  小学六年级 发表于 2016-5-3 14:58:49 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
拜读了楼主的帖子,佩服!向楼主学习!!!祝愿家人早日战胜癌魔!!!

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