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希望818
发表于 2014-9-22 14:58:54
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希望818
初中一年级
发表于 2014-10-1 19:13:58
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本帖最后由 希望818 于 2014-10-1 19:15 编辑
爸爸今天吃了80mg单药9291,因为憨叔的建议要60mg以上把昨天第一天吃的40mg量换了。下午打电话给妈妈,爸爸骨痛又想吃184,我没有同意。吃与不吃都要痛为什么还要增加一些副作用?他又想要求医生给他打一针吗啡,让妈妈安慰了一下也取消了念头。放下电话狠狠的让自己又哭了一次,不完全因为这条路的曲折,因为没有能力为亲人解除痛苦的滋味。盼着9291能出现奇迹。每一次换靶向都感觉是在用爸爸的生命在赌一样,压力太大,前景未知,但却总有一丝的希望。我甚至纠结,人活着到底是质量重要还是生命的时间长短重要?宁愿痛苦也要辛苦的活着?这是不是种自私?得这个病真的就无路可走还是就要听从命运的安排?不管怎么样,都不应放弃,也不能,心里每天都背着沉重的负担,但我依然坚信会等到彩虹的出现,为了爸爸,为了马上要出生的女儿。还有我那可怜的还未来得及叫声妈妈的在天堂里的儿子。
生命若不止步,我必勇往直前。永不放弃。
祝福每一个挣扎在病痛漩涡里同病相怜的朋友们。
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希望818
初中一年级
发表于 2014-10-3 12:27:55
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本帖最后由 希望818 于 2014-10-3 12:30 编辑
爸爸停了一天184后,第二天又吃了50mg184联40mg9291,第三天又50mg184联60mg9291,今天第四天打算以后一直继续50mg184联60mg9291。(问他既然184无效就不必再吃,如果有效前几天单药184吃到100mg时没减轻疼痛为什么只吃两天不再多吃几天观察?药量换来换去的,一会说184还有些效力,一会说没有,好像疼的有点迷糊了?到底吃几天能观察出是否有效?)骨痛的厉害时除了吃止痛药止不住之外打吗啡针,为了减轻他的疼痛管不了那么多了。放疗咨询过医生了,彻底不能再做了,也就是局部骨的治疗彻底没方案了。吃段时间等待评估9291吧。
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希望818
初中一年级
发表于 2014-10-8 19:21:30
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来自: 山东烟台
本帖最后由 希望818 于 2014-10-8 19:22 编辑
今天咨询了骨肿瘤专科(三甲骨科有名的医院),针对爸爸的骨转局部治疗方案(骨水泥,放疗,射频消融,锶89)彻底没希望了。只能姑息治疗,增强免疫加止痛了。医生显然是见得太多了,对爸爸放弃了,这还是遇到了好医生(问条件怎么样,告诉浪费钱还达不到效果,更缩短生存期)。而且还说一年多也就这样了,言外之意就是这个病就这么多时日了。很失望,但不得不向现实低头。即使这般无奈也不会放弃爸爸。听坛里的建议用吗啡和加巴喷丁,(把路盖克替换为加巴喷丁)第一天。止痛效果差不多,一天还是疼两阵。(不是特强烈)。一天可以起来走动两三次了。9291联184吃了一个多星期,未觉出明显副作用,只是这两三天上眼皮和下眼皮肿。希望继续靶向能给爸爸减轻痛苦。胃痛有缓解,吃饭还可以。相信爸爸会好起来!
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希望818
初中一年级
发表于 2014-10-8 19:36:33
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来自: 山东烟台
希望和我有着同样经历(中心型肺鳞癌骨转,骨转处做过骨水泥,放疗及184后仍忍受着骨痛)的病友一起交流QQ2408894299
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希望818
初中一年级
发表于 2014-10-15 16:11:20
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来自: 山东
9291联184吃到前天,昨天改吃单药9291吃90mg,这两天胃不舒服,看样子要吃一天停一天。吃了两天加巴喷丁又换回路盖克了。感觉爸爸用药真乱,但是没办法。他一胃痛就马上改方案了。坚持不了一天。又去诊所打了一支胃腹安,否则又得因为胃疼住院。看看下次拍片什么样吧。真是没法评估每种靶向药的药效了。唉。这样选择靶向药都困难重重。
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爸爸康复
初中二年级
发表于 2014-10-15 18:39:57
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来自: 中国
我父亲也是中央型肺鳞癌三期,现在也在吃靶向药,祈祷我们的父亲,快点好起来。我不知道接下来的路要怎么走
鳞19突变-化疗吉西他滨+奈铂达三期无效-印特两个月耐药-2992一个月无效-184一个月无效-9291联18420天无效-重回2992联184-克-特罗凯
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希望818
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发表于 2014-11-16 12:35:19
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来自: 山东烟台
生了宝宝,这一个月也不敢怎么上网了。前天爸爸CT复查。肺部射波刀后复发的原发灶稳定,左肺不张情况又有好转,其中肺内多发小结节有减少,部分消失。骨转同前。对于我们来说这是个好消息。虽然爸爸还是每天忍受着骨痛,但是让我又看到了希望。之前的靶向用的乱七八糟,2992之前因为副作用只用了一天,184换了280,结果280让爸爸骨痛了整整两天无法耐受而暂停(只用了2天)。相隔这两个月之间的CT对比,得出的结论对我家有效的应该是特,9291和184。CEA暂不清楚,给主治发微信还没回我。下一步打算换克或阿西,希望能止住骨痛。爸爸每天的止痛药依然是吗啡药和针剂,还有路盖克,有时加巴喷丁。每天还是会受几个小时的罪,不知道止痛之路何时能停?现在让爸爸开始每天半片印特,等下一步联合克看看效果。真希望爸爸不再痛了,多陪陪我们,陪陪他的小外孙女。
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希望818
初中一年级
发表于 2014-11-16 12:47:27
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来自: 山东烟台
补充,之前每月的骨转针停了近三个月,昨天打的依班磷酸(换了好几代,就这个副作用轻些),打算以后三个月打,副作用太受罪,正作用身体没察觉。尽量保护一下别让骨痛加重吧,全当是心理安慰。
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[LV.1]初来乍到
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高山流水
高中三年级
发表于 2014-11-16 12:49:18
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来自: 浙江绍兴
你很努力了,佩服。同为鳞癌,祝福你爸一天天好转,我们需要天天有正能量。
老爸鳞癌IV期,8次化疗(GC6次,多西2次),印特三月,消癌平片一月,射频消融,2992-阿西-凡德-2992-T药-易瑞沙-阿西-2992-印特-9291-多西联2992-9291联184-单药184-9291-120-T药-2992-凡德-现120
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希望818
初中一年级
发表于 2014-11-16 12:52:11
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来自: 山东烟台
谢谢你,我学习的还不够,但是憨叔的贴帮了我很多,还有牧马哥他们,祝福所有的病友,一起加油。继续学习。
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