4年的炼狱，且行且祈祷

melody20150615 · 发表于 2015-10-28 15:48:12

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力 ...

一想到女儿，我也好难过！我女儿才4岁~~
为了家人，也要努力坚持下去！
李主任说可以射频消融，我突然想起来，前几天我去北京佑安医院咨询肝部介入，肿瘤介入科的郑加生主任看了我们的片子，说骨头的问题也可以介入治疗，比放疗效果好，副作用小很多，不会带来穿透性其他损伤。郑主任的团队在国内介入这方面做得不错，应该说比301都好。楼主可以去那问问，郑主任只有周二上午出诊，别的专家也可以先问问看，据我了解，即使郑主任看了，做治疗的时候还是其他副主任的大夫。
那边比较好挂号，当天7点到应该能挂上的，也可以114预约。

娘娘加油 · 发表于 2015-10-28 16:01:22

9291耐后,我妈妈也是远端脑部控制失败.
脑转很多时候就是CEA就是不动的.
LZ你一路走来,没有做错的,毋须后悔!
我只看到你英勇无敌的一面,这个时候静下心来会有更好结果,加油加油!

melody20150615 · 发表于 2015-10-28 16:03:51

仔细看了楼主的检查单,我感觉和我家情况类似,靶向药对肺部原发控制还可以,但对转移灶控制不力,我家也是在这种情况下更换了治疗方案,目前培美+贝伐.效果还没有评估.
我觉得先抛开楼主必须要解决的疼痛问题,楼主的靶向治疗已经趋于耐药了,即使9221+804,对远端的转移(脑除外)恐难控制.如果楼主还坚持靶向治疗的话,我建议可以尝试3药或者4药联合,9291+804+120(+6244),120和6244单药的副作用都不大,这两个靶向药都是肿瘤形成的上下游通道的抑制剂.

海宁燕子 · 发表于 2015-10-29 05:48:46

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:18
感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来 ...

信念不倒，鼓起勇气，继续前行。脑部单发建议伽马刀做掉。

小童童 · 发表于 2015-10-29 08:36:18

楼主加油！！！{:soso_e185:}

qinhuabohou · 发表于 2015-10-29 09:38:26

9291,110mg，299804,45mg，1120,150mg*2，打算先这么吃几天
不知v靶点能否控制点后背的疼痛，后背疼痛严重影响休息，咨询李俊岭，惠周光，因为两处都是单反，建议tomo放疗，但脑部病灶2.7*2.8cm，比较大不知道是tomo好还是伽马刀好？
憨叔建议阿瓦斯丁+培美曲塞+卡铂化疗，李俊岭让先上放疗。
另外，打算今天订购pd1的keytruda，我的体重2星期100mg，每只38000元，汇入深圳邵祖德深圳工商银行账号6222 0844 0000 *****7869，不知有没有网友通过这个渠道购买，可靠吗。二个月4针评估效果。

melody20150615 · 发表于 2015-10-29 09:54:59

论坛上有一个关于pd1的分享资料
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=22633
楼主看看

3 国内使用的PD1抗体是香港哪里买的？价格怎么样？
答：已知香港有两位医生可以买到PD1抗体：邵祖德和应志浩。（下面信息系生物315热心患友分享，在此感谢这位患友的无私奉献）
邵祖德电话：00852 25861726；传真：00852 25960802；邮箱：Wesely@netvigator.com; 诊所地址：香港中环德己立街2号业丰大厦507室；需要提前预约。Keytruda：粉剂50mg/支，24000RMB/支，一次使用3支（2mg/kg，50kg以下用2支，50kg以上用三支），一般使用三次评估效果，保守得准备22万，真TMD贵。美国一年的价格是10万美元。邵医生也有Opdivo，规格和Keytruda不一样，不过最后算下来价格差不多，国内使用的多是Keytruda。
应志浩电话 +85225261746；邮箱anying62@netvigator.com；地址：香港中环皇后大道中59-65号，泛海大厦11楼1100室（连卡佛大厦对面）。价格比邵祖德稍贵。
2015年2月的消息是：邵祖德医生那里不必患者亲自赴港，亲属可帮忙带回；应志浩要求患者必须到其诊所用药，各种费用算下来，两者费用差不多。
2015年3月得到的消息是：Keytruda美国市面只有100mg水剂，不再有50mg粉剂，需要使用3瓶 50mg粉剂的可以继续从发邵医生那里买。今后美国是否生产50mg粉剂不确定。

SeaSound · 发表于 2015-10-29 10:01:25

本帖最后由 SeaSound 于 2015-10-29 10:39 编辑

cqf4833 发表于 2015-10-28 09:29
楼主不必悲观，昨天在一群里得知，比9291入脑强的靶向azd3759非正版已经出来了，价格与9291相仿。

请你也短我azd3759的购买渠道。谢谢！

melody20150615 · 发表于 2015-10-29 10:03:51

qinhuabohou 发表于 2015-10-29 09:38
9291,110mg，299804,45mg，1120,150mg*2，打算先这么吃几天
不知v靶点能否控制点后背的疼痛，后背疼痛严重 ...

关于头部伽玛刀，据我了解到3厘米以下肯定能做，有可能分两次或者3次做。因为肿瘤较大，一次不能给太大剂量。肿瘤较大，放后有可能会引起脑水肿，等系列副作用。但应该都是可控可缓解的。
tomo没有具体了解，如果楼主想比较伽玛刀和tomo的优略，建议去空总咨询，那里既有伽玛刀又有tomo，且技术设备都很好。
骨头的治疗，粒子植入楼主是否有了解呢？肿瘤医用是没有这个的，有些医用好像能做！
冥冥中有一种感觉，楼主真应该试试pd1了。
祝福楼主！加油！慢慢来！