脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
9 e( m+ r7 g& \这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16
5 R; `8 q3 l1 Q, b: J3 @试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

7 Z( n! k6 ?1 `: J( ?* b( }@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
4 w& B0 D" }% h$ |$ [
6 b0 D* R8 y1 W) ~$ k& s- e- A妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

. l2 o. o9 H# v& q; h/ F" N就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
9 ]* o* J8 L% P7 n: i9 a2 @' ~2 [
/ o' J; a7 X) E( G, K. m4 ?早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
* X) c7 Q$ p) D8 q7 c/ D约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
. b2 `) S: F' n( M补：60g安素+燕窝
: Y( O8 H% N+ g( V5 @晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
& A1 k+ h; }/ Z补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

! I( \3 L: d8 l4 s+ b这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
: q. @/ ?# `- O% D@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

$ L( H. X% N4 S& f妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
4 r& E1 ~7 b6 j5 X: O约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
' o  ^& V) }% P" J6 N! Z0 [0 b% o% ]午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
- p( L9 q8 `6 m! x' {/ r, _补：60g安素+燕窝
8 I: v2 |" K' p. o  @% H晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
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这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

; [" i) a% |1 ?: W% b! t现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

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达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

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地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
2 C* o; j/ a9 }& k: F* z达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

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地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
# L- l" ?, c! i达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

                               
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达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

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地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
9 n: u  U0 J4 r3 t% |. [4 F达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

/ {2 l1 w- m- l+ i6 P- Z& S另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

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打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
; \/ [; z) q; f- L1 \& `$ s$ X2 I@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
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6 F. D9 q1 R  Z就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
8 G* J- S/ Q+ S1 e" l+ R$ M补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓

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阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05
- P# \4 [, a: g这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓

9 V4 E9 [& e) m4 v5 h好的！谢谢阳光老师！

, i8 W' Q7 a) P. `  i6 k/ W                               
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我一定警惕，每天都给按按

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打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07
* a" W/ p/ t* L; G# ^好的那坚持45mg达可

. Z/ y+ _* L2 e" l- ^' _2 P45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题，没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物，医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势

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