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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6007 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
2 \; f6 D% z* X+ ]8 m
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:036 z: R1 O- F/ C/ R( q
谢谢您的提醒!
' v% F) Z3 y9 R( F" U0 @我先找一下影像大佬看一下。
( r/ B, n/ @) M' h' N$ w/ S
! i8 S3 A; w8 S% j* A
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 b# Z' U& I0 ?* {
$ ^5 [9 l# v9 c# C% O. r
; c$ y5 [, D: ~$ `4 {2 o  2、、cea评估?    换药前后? 3 ~3 s, y1 B. u9 |; h' w3 Y
. \3 n3 R7 d( |  [7 l
    影像对比,评估药效(延时)。
" o! i- z5 {0 b
+ Z$ j+ m% C. D9 R1 y, S  r1 k) n1 n+ S: J; o5 g! c; D

; w6 X9 A# b" A* `
' N- F8 l+ P" G( w' F% O2 x( ^3、佐利替尼是正版?  d" j$ w4 h" V% `7 ^
3 l) U, l' _. Z0 }: G! M' c% A8 N7 t
; r' G* l9 }3 Y' a# z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: I8 S: x9 p" W' H
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" {6 H7 P5 ~6 J' q% k
7 f& [# M2 x% T8 \7 x7 y结果怎么样? ...

! n5 C% V, h4 \4 g2 A9 ^没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' {$ I+ H% @5 Z+ d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

8 c( |" F+ @9 b! |6 U& [1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 c7 b1 a$ ^, E2 f+ R; `8 ?/ q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  ?; e) d* \- {. ]# t3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ \. k4 i/ Z+ g: B
* }7 R; ~( }% r+ ~$ N; S
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
( W+ o. C, I4 g: ?  O
! @9 u+ C6 R5 r3 S; i; x3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 d. |* i" I; U& U( N9 D+ Z/ j( {
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) r& p6 p8 K. z) m/ x
& O7 R1 u9 T& \2 ]: c2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

/ h! G3 h9 U7 Y3 [- U0 `6 i  [( J2 Y- ~: r: K8 z+ N
医生甲氨喋呤等鞘注?7 P3 ?! _0 Y' J5 Z: Z
( i7 S3 z  `. a/ m% C' M' H
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24" v* D9 u' K7 b+ r2 L; R
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& q& _$ b8 f% ~8 S* j! g' C
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
6 n% r5 i9 y. `0 I  I* @! Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# ?; f. U5 C+ q# m+ \$ u) O* H请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15- J* n" V' b- v( }$ d
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ R& V; H/ M. G$ g$ e) U
在广州益药药房买的

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