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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15311 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
9 ?0 t. S. u7 g# N  t# }/ c
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 z5 J) L7 F  {4 P谢谢您的提醒!& D- y, B( C% h8 _
我先找一下影像大佬看一下。

) h! F9 a6 }) H' N5 ?1 S$ l
$ O. n- Q3 w+ j4 N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 O. q' ~9 n: t# l$ J9 Y8 _4 f
' @. C' A. K' y0 W4 t+ f3 W
  2、、cea评估?    换药前后? 0 t" n5 `; S! b1 U. h# @& u

2 Z% k5 i1 y# {    影像对比,评估药效(延时)。# y- ^" V5 W& K3 f$ w

6 b9 E' z2 E. m; \1 T% v. l2 k+ V& p  ^3 U, t: t

9 y: b4 s' d7 d* j! S7 S: w
4 _$ }3 A: W/ x2 F. z: A9 @/ P3、佐利替尼是正版?
! Y2 d6 o: s) u' C! w& J% y! T; }4 o) x5 c; X/ N2 r8 T

  i- ^( u. ?5 T7 |% n' ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2 `' _  @: g  d" x9 m2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" b4 Q* z  i! q) V" c; P8 N* z* u4 W8 p8 S/ f! F7 _7 B
结果怎么样? ...

; o& }( W& X; K$ v; Q  ~. A" ^0 p' I没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27; M/ x4 @' N* v' p7 S" G( A
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  m+ f4 ?' I. {* q) Q5 D8 w
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
. ^  @% d' j! b7 B+ P6 J2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。/ j9 P( U1 g/ o
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) K* x3 C+ }+ `. Z4 T5 ^
8 a  l. b  t8 H7 Q0 J  l2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
- |0 q9 l9 V* q" {" x% }4 d6 l* M5 N8 S) `7 J
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19# O! H+ r: m' I& X5 {0 y; ?
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 y" c9 v( w* D6 P
$ x: g  v% q& X! B( G1 I2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

4 v' a) n3 b9 H  N6 ?. k
/ H7 |6 n: _0 o: ?4 {9 {9 d* Z* ]医生甲氨喋呤等鞘注?0 {4 W6 W+ t) \; d2 n6 [+ c! s

% N0 D) E, f" Y2 F% h" a2 a加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 x' [8 G* Z! S5 B
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
; C3 z! N& Z" ~. [, i$ ?
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
, P+ A: |4 A* S, P* ^9 a1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
3 T" d( X5 z3 [1 ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15; s, W7 F, q% ]% K0 O
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# l' {3 k9 v, e7 d. W在广州益药药房买的

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