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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11190 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 3 P1 T5 G- H2 V/ T' E
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! s$ K( ?6 [7 Z" Q7 O
谢谢您的提醒!5 E2 q0 F8 M0 L& _+ `9 w
我先找一下影像大佬看一下。

( Q$ t% y5 _9 `8 `5 i
  c- s' ?! P6 z9 I8 D1 K1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 W# v0 y+ Q. m
" ]  L9 q% e" \% w: a4 R1 a4 ?8 a$ U5 t) ?
  2、、cea评估?    换药前后? 0 v6 a7 }" R: K: `' Y& N+ M. t/ r
) D! }3 p" W# d8 c
    影像对比,评估药效(延时)。6 _" ?. z% }7 o7 v

8 I7 W5 b: o! |2 T$ M) x7 K  s; d
- ]; a0 I& ~8 }' ]3 Z9 n. I; b; S6 y
0 M; z" K5 k# V
5 u2 ^5 h2 D/ ~( z9 x3、佐利替尼是正版?
1 H8 t" s) r' v* D' U
( I9 B) n+ a" y- n3 M% g# F
; n) u/ D% t6 ~, C! [/ b

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25+ U( ^, t: z: |! m% x: |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, E0 O' p8 c9 s, F& ^/ O) }6 W5 B2 }
结果怎么样? ...
+ W5 ]6 Q0 w8 c+ c( p" P! C
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  _( h) V$ N/ r2 Z) P
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 o4 Y& w( c. y3 Q* d
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。6 g0 d6 O; D2 e% r2 |- V7 P
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。$ J# @0 g2 O, N  T& j2 e6 l" J
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' j* z! m1 T1 X2 c5 u+ Z
: b0 V8 z$ z' ^( H; S2 S5 w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
9 F  f' Q# |8 N8 ~  K+ v' J3 k, o! J4 N" b% v! Y
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:194 N$ x1 E5 G+ g5 \
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% u7 C" t5 K7 ~' g; j) B( x$ G
- o2 V2 P9 A) L7 a8 D0 L7 E! X$ t' l2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 T0 n: L6 F4 E4 Y( O: g. }* \& i7 G7 d7 g/ J: ^
医生甲氨喋呤等鞘注?
8 i8 I. R: N$ j
4 C$ r$ K& j0 q3 c3 b- }加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
9 {1 t/ g& Q# z/ d那佐利替尼有效只有1个多月吗?
2 j) H, ~, L5 l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
) H* {( v% `! }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

& W+ d; u6 Z1 c  ?- Z: w  T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
1 A) m3 R2 X6 D8 C请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 ^3 f% q# T. B( S4 [" [' Y2 z3 J在广州益药药房买的

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