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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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3707 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   `- c8 \1 {5 F) V/ I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03  s0 g( u7 R4 E
谢谢您的提醒!- z/ \) P' h; ?  `
我先找一下影像大佬看一下。

5 y/ ~# w" h+ o/ L, P
' k$ ~) x0 |$ ~- Z, K: _1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ H- C$ f% b/ i9 C0 S' z8 p& i& Y' @9 |/ u7 U2 e8 g2 O, D
. I+ e0 y& ~/ ?$ i
  2、、cea评估?    换药前后? 6 [7 g  J  n2 ?1 O( Y0 Z5 L

, ?. g. x9 Z9 J: W% H    影像对比,评估药效(延时)。
3 @" `) m0 f3 d. M2 H4 E; y8 i$ H9 c6 G1 c
7 ?4 ]7 u9 P7 T! c) i4 {

) j/ L3 p! E' W+ e7 f! j0 i! h
3、佐利替尼是正版?8 n- z7 r& S. C+ i5 d
# }/ I) z& b( j2 P6 g

4 j* u7 x4 a) B5 A

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
+ }8 W5 O+ W/ b  T' D% a* X7 ]8 M2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 n9 H: T5 G" t+ z; X7 J+ J, ?7 T% n' c# ~$ l0 e$ i9 m% T: a  Y" F
结果怎么样? ...

% a/ Y5 N7 ^' d, D, R没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
  R, Y  X* a5 e0 b1 n6 Q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

8 C5 a# O# \; b+ i1 s1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。5 D) }: Q3 f/ l
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
2 N# }: S3 @: |3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
, ]: M$ G* @, f. M. x3 f  @. t, Q. j
; }: H$ z) B# ?0 X% E2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?! D- x' ~& @, g. L) k" u# Q- B

) e1 X) V  q$ _2 [' i4 n3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19' ?2 {) e$ @% ?. x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 D9 j0 `. A' M( }8 b
* @; D# h" H0 E/ S3 l  B
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

0 b$ k2 k) R0 v; d2 w# B& q0 ?: K- A2 W( r2 k; K
医生甲氨喋呤等鞘注?7 y% i+ P/ I3 D$ b5 `
9 ?( D; e1 L6 q* L* u
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24* D0 {0 C: b3 c: p( d
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
8 T1 g. ^8 o4 T5 _, f
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! W' x8 Z0 W$ F9 z, u1 w0 S
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

- b8 V1 A( r5 i; b请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! D. S; @' _" i: M9 @% z$ r! h
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; W/ u/ h% {# D7 z! V) z在广州益药药房买的

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