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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6162 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
, L. r0 n1 P: u2 E. g5 I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* @$ _, I0 T4 N1 f& i  q3 V3 J: o
谢谢您的提醒!
0 B! _. D2 V1 g( H( T8 B* V我先找一下影像大佬看一下。

* _/ h& I' O. U" [7 @5 G8 ]" L7 h- P
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  : e: ~" P( _0 [5 m. Z

) E% c. X. e* X! d) i7 k# s
+ q$ `% t0 n$ X$ X; f. ~  2、、cea评估?    换药前后? 8 D: v3 ]6 h% j0 G  a2 k  p6 J3 U
  k+ ]* @  g0 I% M0 j
    影像对比,评估药效(延时)。
, w" C% z/ \, m* F, c& l' [6 |+ u. A6 b$ n: A9 A9 `" W# ~
, w6 n! ?6 N/ O3 \
) U" B. Y* W9 p7 f0 h6 g

; H8 H' e3 L$ \3 t, p* R4 s3、佐利替尼是正版?. E& @0 B- A9 X2 g  f

; N) P, O7 G6 f- M
9 Z% P4 C! R: e2 }

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25# R1 J2 }5 Q7 I
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)4 g- M: p4 d( U. S1 B+ E3 q& t

4 }7 A7 ]+ m9 m6 V3 C结果怎么样? ...
' g- r( }. z3 y0 F+ T
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
+ Q+ Y( L  l! B9 s3 T9 O) @1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) ?9 o7 B2 |7 g: [; R8 O
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。0 |) G$ E( C/ o8 n* C4 H, R7 G
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
. a2 C- t9 L: ^7 }& ^* o7 `3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 W; u7 t8 V; z. N, N' C. N' w  l
5 O+ I/ f" R" {% {  S/ J
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 C3 z0 e+ i  z: F* X- U7 ~4 C" H1 {3 f! y8 F
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:191 U8 Q5 e+ t; u3 G# I) |  s) C
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
. y5 w% x! d6 {$ g% p
" w; G2 e" ?! Z) |7 P2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
. ]9 J. h9 t1 j

2 x  j/ M( ~: b2 M医生甲氨喋呤等鞘注?' l2 D6 E& }; P1 [( W

  D1 u5 A* E, `加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 \. B( n. z; _8 U' E& o那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ _/ Y4 o2 S9 |6 N9 d# f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 g9 M/ Y8 ^# b# p3 \- U' p1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
* T' C7 L5 C3 ]' N$ T4 P
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 f% a7 i& v* g5 X$ B, {# U) _3 @5 w
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 ^. q  q5 s  N1 D% S6 s
在广州益药药房买的

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