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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5703 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: ^" U, ?/ z! x& A$ F. C: X1 M& J$ X
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03" r4 a6 W- C7 y- ~% U* e1 O: k
谢谢您的提醒!, w& e* T! i- X# k0 J* P, w6 P
我先找一下影像大佬看一下。
# f# b7 ~, j/ l

8 R& |$ W# t% O+ T" p1 h  h9 [4 `# P1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( P$ ]$ S9 G9 a) m) L
% a; r$ @. E0 I: _( }
# T/ e$ Q0 ?& v/ {1 S$ z$ p# z7 s0 p  2、、cea评估?    换药前后?
3 A. S" \0 r% j% j6 Q- s! g+ h. {
    影像对比,评估药效(延时)。
. [5 N4 }5 ?: y. I0 B3 F8 j( j; |- D
+ u& t1 G. ^# t6 ^

2 @; i0 d; J# ~; X0 H& r) {6 T- g! H' U) x% L: m# G" e! H9 T+ a
3、佐利替尼是正版?' s! C8 @& Z: k* ~
/ U1 t% ~; W0 I  T

  k: N' X, L( w0 M. Y; }6 N% C

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
, ?; W6 b1 s0 [2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 \+ _7 _, K5 _4 @, Q* m7 L8 W1 M) Z+ b7 r
结果怎么样? ...

( \& g0 G& @( `3 N& H4 h0 ?0 P没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:278 G2 T7 Z/ R$ [5 s
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- L8 z5 K- Z: H: i: w0 o3 \
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。* |4 M  E9 j0 I* q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
$ q0 Y: H) [/ e3 C4 T& E6 |3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 N, T# z6 d9 B

6 Y: o( |! B. l$ V: V  [2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
6 y6 y" f1 O  i$ ]! H2 Z9 I( r
3 z* Y  ?  p7 u' X3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 E) A$ W6 u* D2 ?3 A# N- R5 V
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& ?! _3 u! @/ ^$ ^' J" n/ n" X
5 Z8 L; U; h9 t6 b; g2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
1 R) G7 m. I4 B5 T8 u8 o
3 ~6 Q  J" w+ G
医生甲氨喋呤等鞘注?
! f5 O0 L7 i6 Y0 N& t
, v) m7 f' P" R2 u# g加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
! j2 s4 }) c- V" p" }那佐利替尼有效只有1个多月吗?
  O( }% C# b& H) X
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56& g" J6 [  X; Y$ E/ G; n9 T) A
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. O  W6 ^' Z- C+ Q/ v* D请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' ]" g+ Z, J- K' t1 |) R) s请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
0 _! T2 p0 c1 @" Z% y
在广州益药药房买的

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