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[咨询交流] 免疫副作用,怎样判断是否应该继续?

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75060 30 伊昂 发表于 2023-10-6 00:30:10 |
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-6 22:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
$ R/ s  L8 z" m' N9 \+ h1 M" m3 ]好运!
* e' n- C3 v1 b( `( C
借您吉言

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-06 10:454 M+ M+ l3 U( h( s
动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
2 n) R  d3 K) K
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。
& g0 l0 z8 ^6 n0 L4 K服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?+ m" C2 Q; D/ j9 \( v
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
% u5 \' a; r. x& _- m5 K  g' K% ~想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
2 V8 ?# l' T5 |$ \ 1698482447318978_351.jpg

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
1 l) s. w) {$ c/ L8 X不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。
5 y, I2 j& D" R8 W服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?' O" F$ W7 P1 s5 ^" b% |
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。: x1 E1 ?4 g; h9 t/ ]6 J
想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

. W1 `: x: v7 s( v# E3 ]4 }并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状,也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了,耐受也是问题吧。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-10-28 20:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41, {- w0 z4 J) D/ n5 n5 Y
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。' t$ A' E7 n2 Q5 `3 H- k' T. X
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?. _. P8 G: S) \3 [7 g8 h
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
2 C$ S" U& b( N9 ]4 e0 v想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

4 S! H9 Z4 f% h' U$ e其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:147 N' T7 Z1 {7 z5 [# a2 f$ K2 k, P
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
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好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14
& x3 F9 a9 w9 \% v+ D* |7 r其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

4 L/ O  j0 P5 Z! b3 |( V还有就是,既然她还有一个突变是奥西敏感,能考虑奥西联达克吗?

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-10-29 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36+ C7 @- O* n: L% H; F
好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

( s$ L8 r1 ^, |! G6 _' v这个我没有听过啊

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-30 00:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54
, R. d/ c7 S( N' R; p) c这个我没有听过啊
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好的,谢谢您这么耐心,有问必答。看了您的答复,我定心了很多,没那么慌乱了,谢谢
7 P* U5 @* u4 |, P
                               
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2021多点美好  高中三年级 发表于 2024-3-6 20:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎样了?

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伊昂  初中三年级 发表于 2024-3-21 10:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
+ i, r1 B) w3 }( u  R现在怎样了?
' J& C6 ]1 s6 F+ @
去年9月进展了,而且甲减严重,停了免疫了

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