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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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569537 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-1 15:39:30 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-2 16:18 编辑

6月8日,健康之路专家建议与激素有关的患者应慎用蜂产品,我家4、5月份曾用澳洲带回的蜂蜜和蜂巢抹面包吃。乖乖!这些日子,老公单位体检一次,报告还没出来。21号开始,为了消除胸水,开始在后背对应胸膜处外敷北京中日友好医院药膏“实脾消水浸膏”,每天50G,没有口服中药。每天从小口玻璃瓶中倒出膏药到纱布上,这个过程好费时间,需要一点点往纱布上甩,粘粘的药膏真不好甩,包装真不够人性化!再用我全新的海绵粉扑将膏药往后背上涂均匀,敷上纱布用透气胶带固定,外面再敷上纱布固定,有点像我小时候运动员后背上的贴纸。老公感觉呼吸通畅些了,希望有消水效果。最近经常做冬瓜汤喝。
CMET、PIK3、CKIT检测结果周四将出来。

7月1日健康之路:

铁是血液中一个重要的成分。补铁才能从根本上改善贫血。当铁少了就会贫血,最常见的是缺铁性贫血。
        哪种食物含铁量最高?猪肝?红枣?阿胶?
        正确答案是:猪肝含铁量最高。猪肝是补铁圣品,100可猪肝含铁35毫克,同等量的阿胶、红枣含铁量微乎其微。中医说的补血说的是补气血,而西医说的补血是补铁。
        专家观点:猪肝含有很高的胆固醇;但是每周吃一次猪肝、每次一两即可防贫血而且还不会导致胆固醇升高。
        专家观点:肉类食品也含有丰富的铁,可以补铁,每周吃2-3次红肉可以预防贫血。
        哪种红色食物含铁量最高?枸杞?红豆?血豆腐?
        正确答案是:枸杞含铁量最高。100克枸杞含铁量15毫克左右,而血豆腐含水较多,铁含量相对较低。
        专家观点:菠菜虽然含铁高但是吸收率极低、水果里含铁量极低可以忽略不计;黑豆和木耳含铁量相对较高能补铁;海产品含铁量也非常丰富。
        专家观点:补铁有吸收率的问题。肝脏的吸收率高达20%;而豆类等吸收率仅有3%。因此动物性食品中的铁更利于人体吸收。
        专家观点:铁锅不太能补铁,铁锅补铁只是一厢情愿的想法。
        贫血的人不宜喝什么?豆浆?果汁?茶?
        正确答案是:贫血的人不宜喝茶。大多数的茶含有鞣酸,会和铁结合成鞣酸铁,从而影响铁的吸收。
        哪种食物能促进铁的吸收?西红柿?玉米?花生?
        正确答案是:西红柿能促进铁的吸收。维生素C能促进铁的吸收。西红柿里含有大量的维生素C促进铁的吸收。维生素C怕热,建议生吃保护食物中的维生素C。大火快炒哟利用保留维生素C。
        专家观点:多吃维生素A、铜的食物能促进铁的吸收。胡萝卜含维生素A、坚果含铜量高,有利于补血。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-3 14:26:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-5 15:31 编辑

老公的体检报告出来了(三甲):天呐,6月16日,也就是服用阿西替尼第5天,CEA:0.89(0~5ng/ml),6月9日服用克唑替尼第23天测得CEA:332.4.怎么回事呢,难道是890?

服用克药第23天:CEA:332.4↑   CA125:512.3↑      CA199:20.3   CYF211:26.44↑
服用阿西第5天: CEA:0.89       CA125 :855.4↑    CA199:6.9      CYF211:17.63↑  CA724:6.05(0~6.9) NSE:31.96↑(0~17)
C反应蛋白:1.2(0-3)

异常项:
血常规:嗜中性细胞%:43.5(50~70)淋巴细胞%:44.8(20~40)血小板:330(85-303)网织红细胞百分比:2.12(0.61-1.87)

网织细胞计数:0.112(0.03-0.096)

脂质代谢组合:甘油三酯:3.56 ↑ 总胆固醇:6.3↑ 载脂蛋白B:1.31↑  脂蛋白α:697(0-300)低密度脂蛋白:3.61↑ 非高密度脂蛋白:5.2↑

肝功能:乳酸脱氢酶:499↑(109-245)

胃蛋白酶原1:62.9↓ (<70)

胸部CT平扫:
检查所见:胸廓两侧对称,气管居中,纵膈无移位。左肺上叶术后改变,左侧膈面抬高,左上肺见金属缝线影,左上肺见磨玻璃小结节影,左肺见多发索条影,左侧胸腔积液,左肺下叶不张;右肺纹理清晰,两肺门影未见明显增大,两侧胸膜未见异常,前纵膈见结节样软组织影。影未明显增大。
检查结论:左肺术后改变,左侧膈面抬高,左肺多发索条影,左侧胸腔积液,左肺下叶部分不张,前纵膈肿大淋巴结,请治疗后复查,随访:左上肺磨玻璃影,较前片2013-5-9相仿,请定期随访。

颈椎MR平扫:
检查结论:颈椎退行性改变。

腰椎MR平扫:腰椎退变,L5椎体上缘许莫氏结节。L2/3、L3/4、L4/5椎间盘突出、变性(以L2/3突出程度较显著)

头颅MR平扫:
检查所见:颅内诸结构显示清晰,双侧额顶叶皮层下见多发小斑点状异常信号灶,T1W1呈稍低信号,T2W1及FLAIR均呈高信号。DWI未见明显高信号。诸脑室、脑沟及脑池无明显扩大,中线结构居中。
检查结论:双侧额顶叶皮层下散在腔隙灶。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-7-3 15:48:14 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
吃5天的药有什么好检?况且还检错。

点评

憨豆叔:是单位年度体检,恰巧吃阿西第5天,不是特意检的。  发表于 2014-7-3 15:53
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-4 10:51:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-10-16 09:02 编辑

检测报告结果出来了:
C-MET基因表达:高表达。
PIK3CA(EXON9)基因突变:阴性
PIK3CA(EXON20)基因突变:阴性
C-KIT(EXON9)基因突变:阴性
C-KIT(EXON11)基因突变:阴性

回头想想,培美化疗有效,E靶点药无效或弱效的话,首先应想到是CMET高表达或扩增,即采用E靶点药与CMET药联用试试。

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点评

请教:我家也是CMET高表达,请问对策是什么?  发表于 2015-5-10 21:35
请问这个检查是用手术取出的病理检查的吗?如果没有病理是否不能检查了?  发表于 2014-8-6 01:50
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-4 20:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-9 16:16 编辑

6月12日开始服用阿西,7月2日化验结果出来了:

上月服用克药第23天:CEA:332.4↑   CA125:512.3↑      CA199:20.3         CYF211:26.44↑
这月服用阿西第22天:CEA:331.6↑     CA125:434.9↑    CA199:37.34     CYF211:3.69

阿西有效,不升就很满足啦!服用阿西主要副作用是声音嘶哑,血压有点升高,不严重,没服降压药。第22天开始轻微腹泻。


http://www.selleck.cn/

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用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-5 00:48:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-7-5 00:49 编辑

那现在优选的方案应该是易瑞沙联合184/280了。

请问楼主家这次免疫组化在哪家医院做的? 谢谢。





“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
老冯  大学二年级 发表于 2014-7-5 03:16:07 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
看了楼主的帖子,有以下疑问和看法:
1 不知当时基于和考虑做了胸腔镜手术?
2 你先生的原发灶在何位置?
3 好像没有CT资料!
3 如果是我的话,第三个化疗CEA明显升高,我不会做第四个化疗的。
4 2013 11 22CEA明显升高,我认为是第四个化疗的负作用和空窗引起的,如果没有期间服用易瑞沙的话,可能升的更高。
5 我认为CEA如果敏感的话,还是要测的。毕竟CT不能经常查,CEA可以;CT是累积的,CEA是即时的。
希望多多交流!
美好祝福送给你和你先生!
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-5 15:47:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-6 06:43 编辑
荷花池荒岛 发表于 2014-7-5 00:48
那现在优选的方案应该是易瑞沙联合184/280了。

请问楼主家这次免疫组化在哪家医院做的? 谢谢。


是在上海鼎晶生物医药科技有限公司检测的。医院病理科检测不了,只好送到外面检了,价格一样,服务可是天上地下。在手术医院测的ALK、ROSI,那么贵,等结果至少一周时间,结果自取,结论就一张纸,连检测方法都不标注,这家检测机构2个工作日出一份内容非常详细,装订非常漂亮的报告,有点像PETCT报告,不需要自取,顺风寄到家。可惜不能用血液检测BIM。我先生这几天将把一个月量的阿西吃完,既然CMET高表达,下一步我们也在考虑是不是采用易+INC280\克药\XL184。

感谢憨豆叔的指导!

点评

医院是没竞争的“国企”,生物公司是有竞争的商业机构,所得的服务自然大不一样。  发表于 2014-7-5 17:18
易+280(半量)吧。  发表于 2014-7-5 17:14
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-7-5 16:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-5 21:25 编辑
老冯 发表于 2014-7-5 03:16
看了楼主的帖子,有以下疑问和看法:
1 不知当时基于和考虑做了胸腔镜手术?
2 你先生的原发灶在何位置? ...


1 不知当时基于何种考虑做了胸腔镜手术?2 你先生的原发灶在何位置?
我先生的原发灶在左肺上叶,肿块2厘米,是去年体检发现的。当时为了慎重起见,我们咨询了两个专家,下决心做手术是因为廖教授建议做手术。

3 好像没有CT资料!
CT结果在首页治疗过程里有详述。

3 如果是我的话,第三个化疗CEA明显升高,我不会做第四个化疗的。

刚生病时不太懂,医生让化疗6个疗程,我们虽然不太明白为什么一刀切要规定化疗4或6个疗程,但论坛经验告诉我超过4个肯定弊大于利,是否做满4个疗程我们也纠结一番,好在力比泰的副作用非常小,我们并不后悔做满4个疗程。

4 2013 11 22CEA明显升高,我认为是第四个化疗的负作用和空窗引起的,如果没有期间服用易瑞沙的话,可能升的更高。

化疗后没有空窗。在癌低负荷情况下是否应该空窗,仁者见仁,智者见智,肯定各有利弊。


5 我认为CEA如果敏感的话,还是要测的。毕竟CT不能经常查,CEA可以;CT是累积的,CEA是即时的。

我家CEA敏感,每月都测,了解CT的副作用,我先生慢慢淡定了会减少检测次数。

谢谢您的关注,祝你爸爸治疗顺利!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-7-7 10:32:53 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
EGFR19突变,免疫组化阴性,可能是cmet扩增的表现。cmet不仅影响易瑞沙药效,连免疫组化也假阴性。已经明确19突变和cmet扩增,以后的思路应该明确了:1、易瑞沙特罗凯联合184、280(半量2*125)。2、V靶点免疫组化阴性与药效无相关性。3、阿西有效。可以用184代替阿西。T药也有微弱的cmet靶点,可以代替阿西。

点评

笔误.范范家剂量应是200mgBID  发表于 2014-8-8 09:48
你的分析很有道理,谢谢!INC280推荐初始联用剂量:250mg*2(1天二次,一次250mg),但是INC280联合吉非替尼治疗NSCLC患者的疗效中400mg BID组出现局部缓解。范范爱爸爸家也是400mg BID,所以我们打算易(250mg)+IN   发表于 2014-7-7 14:30

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