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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326464 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; X3 Q, j) w: M% K7 H  R. }: e有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  幼稚园小朋友 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
6 \4 `8 m. c5 V7 O有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

6 P9 K9 y6 s$ D% J( c1 @EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     ( @6 D: P- r, H2 W
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
+ V+ w! W: u. Z+ AEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
# Q# Y) |- `& T% u7 x! P+ H; n
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
$ |0 v  ^) O. ^0 _4 Y  |/ [* T( B切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
/ g/ l2 U0 d) b  |% GEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

: l; U' v* x* D2 }# Z9 P杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
' y8 Q; g7 i* X: ~- q( p5 L4 ?- V& k" L9 a. M0 V: B9 `7 f
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 7 G' ^! A7 f9 ^7 k6 Q6 }! s, t) z

/ O: {$ }7 [6 H谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。9 N2 a& _! n% C0 Y6 C
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
) `# A$ Q8 z3 j5 Y! ?服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
1 ^7 G9 H0 S" d% Q! s- S3 y/ k% e5 Zegfr++( F, r  Q1 u+ N! i1 p# E, |
vegf+
5 V2 [% B- S) w" G. ^多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。! s. D1 @' ?. P/ d: ]' `9 l4 c
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
: t; f- }4 o$ }" n8 ^2 F每天3次天士力的水飞蓟宾; x: x4 Y2 ^/ z; {( n8 }  B, v
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
1 D: P4 ~! d% |# v8 H( h: C" M  ^每天1mg西罗莫司片
* n1 T7 Z# }8 F  L每天1粒拉米夫定
7 s4 i& r% m$ j10天一次乙肝免疫球蛋白
( w8 p* f% }) y! A3 R2 c
6 }$ ?5 @. {; A' a前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。4 `5 P5 C& H3 J6 H; ]5 V6 y$ l

' i$ T: Q# o1 A0 X2 I: _; q' |% G说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。7 y- p7 ~" b9 r9 ^/ }$ h' j9 {
1 ~* V+ M# _2 S2 d  y3 m+ I1 v

& L% _; L& Y6 N1 h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 0 C2 U9 X$ c4 Q3 t0 f
8 Y8 D1 ]; K4 H7 a6 I7 l
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
- O- F4 n& R# n0 i( _- W8 p; V3 y4 p2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)" v$ }* b) L# W9 @$ o
5月6日介入
3 l6 L! ~( F! d6月6日介入- W) C3 U1 \5 s; }1 R- ]) u+ N
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次1 i2 d. p' D$ W  i) y/ V8 i

- l4 Q: O1 U& J9 M8 W整整6个月复发% S6 m- p$ u6 S3 z9 y
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)3 z3 F6 c" n4 k2 R$ g) ~
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)5 ^0 h0 x" u& T  e" T
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)4 g0 d* g0 g+ W% J
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330). V- ^- B: y% x# _- g! G7 B9 w
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400) c* O* t  p" d, O

3 u3 M0 H* C4 g9 ^服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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