我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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. |% L: {+ _; |8 d# g+ n0 j他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 ^9 P3 O3 l& F2 J0 d, [/ _除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
: A. H, j' p5 u) |另我也在北京，有时间可以交流交流。
7 \- g; J8 s6 B8 h" Z+ v祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

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/ ?2 d, h1 a  z* c: o6 d0 p. ?AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
1 I" k$ t# G! S7 a4 a除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

* ~/ p4 m5 J% a( E5 Z9 D( N有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

9 Z7 w4 B1 u( t/ m& g- E1 D                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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# b  O3 E5 E9 }& q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

5 U; R7 G/ m- n& V) i- ^0 P9 v
, T: `8 q! h! i1 J- t. J3 B5 ~从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
" w! u+ V1 {* @1 |! H看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
" R' N$ U; z. y8 m  D他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 W, i. X- V* K2 n3 r' {7 t几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
  R2 Y6 V5 L8 [
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

8 f, J. X) O5 I3 P/ g) c确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

. ~) y3 l8 Y3 Q# }. i) G: \3 w当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
/ K, u1 }; {/ F' a
" Y0 M! h- E+ @* U1 Q! u和5天前对比，
' J( B4 Z9 T' q! \7 j( K白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
8 J) x2 S8 Y5 l- Q' P转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

) x+ L: i" Y! `$ d+ y另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
; {/ j8 r2 Q0 c- K但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
: K/ M$ E5 u# y# W* o; i7 T) ?' i不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？