我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

, A0 _+ k4 E/ Y: }! hAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: o- D  C5 ]7 Y除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
0 @1 t( y. d, |) r/ c精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
: r3 ]1 d# p) [* i我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
: g# J4 E5 |% `# O7 g6 r: i另我也在北京，有时间可以交流交流。
0 x7 K. W, l& L" i5 u1 J0 c  s祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

4 w: [, s; K% h6 l                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

5 x% s0 n$ u$ ~8 f有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

. n" C" T5 l8 l6 e: ]* b                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

/ m: [9 }/ E; p# ^8 \4 P                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

) C# g5 f1 r4 a" h# ^- {9 w. T从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; y* z' @- g4 }$ O- C' G, H                               
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  }8 z4 [) }" k# |4 H6 w! r# ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

, r" @/ j. A1 W% D! ?# O4 m! v: ]& f2 w! a看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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2 c. I) d. `/ C5 x3 }从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# ?% l3 ^& e# B2 s/ q几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
5 |' E0 T* o; Z+ F, x
: |$ S- l; ], k$ U9 [1 z你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

; R0 I) j, ^9 m$ m                               
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& z$ u* m& h) v; `/ u几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

/ `7 M1 \% M# l2 |确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
; q8 f& i7 R8 f2 s1 g2 }
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
+ t! _# j& h( H  p转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

1 y; X. U! [$ t9 f7 m另外发现心肌酶里状况不太好。
  f7 ~0 i- p2 P! O+ O/ F磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
3 {, R1 T0 R+ s  t/ \, z" ~5 a乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
* `( T9 z& p- h- W+ u' P好像高的有些离谱
# M2 J" Z$ ]. w3 a
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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6 _: R& O/ z& V7 H8 [$ T, {5 F至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？