我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

+ T# u7 P% h% }9 B0 \! f4 g                               
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1 b' d8 v$ [$ p- t0 j他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

5 F# j6 w% S% ?2 C# QAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
  h1 l; M$ l3 L; t3 A% y  W5 B% Y! @除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
4 q$ s9 E4 V6 s我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

, S6 G9 R7 V! E$ |. `& S1 w                               
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# }$ ^: u" ^% J' S/ n! LAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
* Z: E. K2 {. g) a! I$ l" h除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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1 A. t+ v* ]  e) e& T有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

) {: [# C4 [6 Q2 G) b0 i4 A$ n% d' s
3 |& N; ?# _) M. h3 W+ {从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
" J" X6 b7 J3 c' I- Y+ I8 Z! g今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
- \) ?; ?" j  K: B  R0 H他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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7 k; S( Y$ R; _- ]: A% X2 Q0 w5 J/ {从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

+ A( r: d- H4 S看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

) v6 _8 `6 ?4 `9 }( F                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

9 t, E. D+ \# l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
9 z! }& }% Y7 L8 _1 B5 M3 u8 e
/ {* @9 L% u9 G: h: n1 f2 K你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

; b4 t  i+ j& u2 {                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

7 ]# S) G- H/ T" l确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
% Z8 n, F* u; P9 z" t/ h
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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! P: j) P4 G; o& r和5天前对比，
8 n8 l" }  C& m" N3 V) u4 i$ a白蛋白升高到34
: c4 @* d- U' k  i8 _2 _淋巴细胞百分比升高到22
) R# M- Z/ |9 a) a: i0 X转氨酶正常
; F; m! {8 X& Z' F' t: l% g* g总胆75 ，直胆50
' f" u+ u6 J8 Q' t* p白细胞血小板那些正常
! _; }% ^! \4 B- h3 x
另外发现心肌酶里状况不太好。
( p' f5 E1 o$ g$ Q7 R& O1 q磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
, Q' J- M) [5 G# k% G/ C! p好像高的有些离谱

, }5 f+ j9 B% I1 |) P但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
, ]( u6 }( B9 ?2 _$ P" C1 v$ ?不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？