我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

6 N$ _! [( P( r" N( _- F                               
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. X8 @# j' n$ V0 O+ G- _; V他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
* a6 U9 Z$ e6 [9 l" [4 @$ e除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
" F' b& }! y4 B9 E6 `7 q5 O我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
  j* {: j0 Z1 G3 ]" h! S, g) e; @, \另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

% V: n  J: [! k) Q1 Y  r2 c2 ]                               
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* ~. ^0 |: J- ^7 R0 w8 f6 P& L: lAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
3 `! J# [2 |) W$ i8 B除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

8 g1 B' r9 h2 @( N  g有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

4 X9 U* t- e/ Y/ K9 x3 ~" V                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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5 G5 k0 u6 w+ o) a7 G3 K. k有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

' J1 e4 e! A2 h3 O疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

3 ^2 J, ~6 B& @* u+ H3 M从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
0 d8 P" c& O) I( Q今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
. O7 R4 u( N! R9 A: Z& \2 w他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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+ G2 Z, g( O9 L& |8 H3 |从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

: R% O5 z! x: ~% q6 c, A几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

* k1 s7 j% S; O' d* `9 w$ z- N你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! s% p" E* y  l% I确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
# k% m3 E! A1 O
" }) J: F6 p% K- d3 t当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

7 a+ D9 T+ O+ E和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
: C: b7 |+ a" r白细胞血小板那些正常
! C; z0 \" `; J( D
0 z7 I3 I/ p+ X另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
5 W- g9 q& y  H# e乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
# o  ^; {" {$ ~& ~
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
! O" k4 y, @, r9 J- t
9 O4 \' {. |9 L) S" ]6 K% Q至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
; Q& m* `( N1 A! N2 j! L不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？