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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281714 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 E) T7 _  C" L$ b* f; z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& K1 r2 \+ c3 A+ l8 o# P" {1 f有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 & f9 A% L. h7 V. {: _
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 - u( M  p, w8 y, i9 J3 e
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& E  m& ~. C8 q5 H, U我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

/ e8 x' x% n  y& O
! r6 ^. w6 z+ z, \# c/ A憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  ~+ M# M. |$ A
% V1 r: n; v3 n& d从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下1 \3 z" @0 j& A4 ^% N
$ H- `. a+ \+ b) B
EGFR(++)
5 u  b1 O$ K/ s+ K2 L& ^VEGFR(+)+ I% F' d. M# |4 C
PTEN(+++)
$ Y4 C: m! b9 f+ d  g' Q) jE-cadherin(+)8 P- m- ?! P& e  b' r
cd117(-)5 I5 a6 F6 A9 k  ?
cd20(-)$ Q6 C- r( B3 Q! U
ercc-1(-)+ `* X: Z8 t8 A/ o. t5 s& K
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5 x  ^  }% H: @8 T就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。( M: D8 d& I( F5 N
7月13日做的手术 一切都很好
7 l" G! z/ m( {! K7月17日afp158  术前248
% z% |6 t) b6 i2 G9 \0 }7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 \* ~, \6 B1 @
/ C/ c9 U3 ]  l) C( [9 z6 A
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
- ~& i! l0 n! B" A最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
6 t2 Y% O8 M2 M% n& v
6 _4 S3 g! r0 [' T
) D( B- |6 F, ~$ @3 `' D+ M然后7月21日afp是269
# A6 `* I2 ?7 S; n% g) Z. h) e- Q9 W7月28日afp332" n' z9 t0 M5 u, r3 g
8月2日afp489( t" e# }- {8 c9 ]1 O
, q8 j% [3 k8 w9 N% ?6 S8 m" ~
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。3 W2 p; ]. M: e( M; A  Q/ Q

: K6 z' j7 t! z+ k; T& g4 [这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
5 _/ R! Y+ h5 Z& e3 H0 O8 W% ~& C# W: N1 {; `% Z9 h
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受# D( R3 L: j3 F
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
8 X# _7 o+ l! `" m& K/ f6 X这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: p3 K( O6 t3 T; T7 y( c

5 p. O6 p  g) W4 e0 `9 R% d+ [* v* _  U0 Y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
# D6 t4 s& }% u! f) Q4 O' {9 l
$ A5 c6 t) i, ?  |感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!" Q7 @9 p: R, O9 |
, Q! G" J. `- x& E: h. g. j: G
  B2 o& E; r$ P2 T- j" S
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," p& b& [. M( A4 ]& }
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
7 t6 A0 y; O# ]* u" z9 z+ M! C但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
: c: n; X+ u: y, Y7 @: Z然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 p) i. r) _6 ^& ~: q/ b
  y) ~/ O$ R* \* Q7 q9 L. e7 c然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
3 h' K( W& e5 o, ~) w5 q+ L# M( H" Q: n% P2 u9 k, {5 m
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 ~0 M. Z. U2 s还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ) w+ {7 t# v, z& c2 s
" S( f7 m9 g4 l( g
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 s* M2 P: z9 O0 d
9 R  i5 v9 N) q" G! t
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ! i" u3 G: I( f' B  I
9 p+ i8 I7 H) K, i" K: m% D+ R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; F5 Z7 S; F; Y1 z( J1 ?/ h
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- _) t# Q8 j, t; M

6 U6 o1 E' J- }从发帖之 ...
3 d8 v3 h, o" C( n8 b+ B$ s
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ y- M, z/ V$ [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- q) k- V# q$ c
! t2 v! }0 U: w/ ]( Z& Q+ G从发帖之 ...
4 N2 n4 P) q; C& x* N5 Q
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
. {. N9 Q5 _. t, p( \不手术的话,医生说淋巴发展很快的

- V; e) A7 V+ k: b先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。7 ~. M# b+ i# r5 g( O  I  R
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?. _: L& t' x8 q1 n, i
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。- C# k, R  r! m4 ?8 N+ p
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
" A' v0 E9 X5 C" e
- A6 W1 A; |2 z8 t, s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
6 K% M( b) \% J+ L0 B憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct5 @; H0 Y# q" Z2 j* l: t5 u
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

5 c0 G! U! T% \1 @8 ^0 o  I' d: K, ^现在如何治疗?# G9 ~" B6 r. E$ a6 i7 m- O
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。% W% k! M+ }$ k+ B8 r
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。3 M8 o* D" _1 ?- E
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / q6 o" m, o6 T& ]1 T; K, G
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp$ z- Y1 F. X& `/ ]+ c. I
4 X) @1 Z( I* o! \
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

$ x1 B& R8 _  E4 S% y) d$ @7月13日做的手术 一切都很好# r6 V  Q+ c9 J+ S
7月17日afp158  术前248+ r% h8 W6 p  c! ]* j: o  g" [
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. A3 D+ w, c% Q8 |) a( c
' u; q" c4 o& E1 o( J5 C你应从这几天的事件好好总结。
. V* r% }6 U4 d) N% |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) J! q2 m) s$ a* [0 [感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!2 h* j2 \2 W* X: o2 ]
8 d: Y2 A! v) Q. O2 Z+ M
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
9 `  S: m0 G; Z# N. \

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