我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
8 X/ v- E4 F4 {2 f8 I) g3 V7 y我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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! i" B+ h- w/ S5 R" n* J+ R0 H$ e听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

6 D0 g6 `. B+ V1 J
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
( Q! o( ^& h/ m4 w. L$ B
7 w: }+ b. w: z& Y9 h# R+ ~EGFR(++)
VEGFR(+)
PTEN(+++)
3 S, T. p4 f- X, [E-cadherin（+）
: h/ ]) m. ~) z8 P5 y$ `5 O( m9 wcd117（-）
0 S" E0 D) e* P4 [* _/ ^cd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
( ]& n, C% v  @: z% m7月13日做的手术 一切都很好
8 |3 |; Y& F$ I- D7月17日afp158  术前248
, R# q& m3 L& K- p2 W' A5 t7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
. `$ ?  a3 m+ t2 B8 G5 s$ Q) L
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
9 e) U' J6 }2 A8 w9 u1 e最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

$ W+ l' h( E  r, e8 @! g3 x3 d
3 u, }/ ?, ^8 N然后7月21日afp是269
" f4 Q* K0 Q; S& y7月28日afp332
( A2 ^, U" r& |! d- a9 v/ O: l2 C4 N8月2日afp489
* r, {. {' R' Z; ?2 b/ p
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
( Y! F0 B: r: Z+ w) d8 k
这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

, h: q( {1 Y. R9 K* s5 k虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
# V. a& K0 R1 r* ^1 P$ n这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
2 e: j6 X* R+ o/ G: c; E8 _
5 _/ S  u0 B/ b/ _: Y5 t
  F* ~- F- S: n8 m1 m0 |; c憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
, ]1 Z) t3 F8 A! e' |) q+ s' x6 ~
& d/ ~2 T4 R$ z5 z感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
. a, `$ U3 N0 ]: X% k1 S

, k" }, `& N! ?# L0 G憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
# h: F1 I! s  a# x4 Y父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
! Y9 t. a0 r  G+ f2 Q0 m: Q! w但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

4 \/ S7 b% u- j( U" x! {  N1 s( i3 @然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

. I3 s8 [5 N, Y请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
1 s0 l! a, s! h5 D) K4 \; I% |- U+ j还是使用xl184呢

: Y# D: K( L( t6 s+ N- w
6 z  l. j& o% M不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% t2 c" z8 \; }8 G0 |7 M. }
! l9 R1 N) t; R$ s如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

( W8 O" C' n- M3 t) e0 W6 g* \1 M好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

  p9 Y, {3 C6 X8 G+ z* ^( I                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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: z( _7 C1 o% o0 @憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
( W0 m8 c# g. S$ {/ e; `$ T: |. }
0 u5 E. p* @$ E# w, e, I从发帖之 ...

+ E- Y5 J) b7 K8 `0 h0 m在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

$ F+ c. B, O. k1 c2 ?3 _先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
4 P( A, A2 d$ o( m9 k( r9 w- M7 p这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
# W% i) V0 |. \6 L1 X9 r

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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/ P4 N1 B' S* `/ k/ u! [$ y憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

* B+ d' N: M. `  i) ^6 D( W1 i现在如何治疗？
: X( h/ E5 p6 t9 G& b8 S) m停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

+ I; X  [0 _: I1 C: n& X% ~                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

  a. Y: _$ A/ Q7 Q8 n8 R如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

/ ^# ~( H, }0 H$ n  d2 Q7月13日做的手术 一切都很好
/ Z  q) E8 A6 O; n+ q% ?7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
9 N/ ?, m0 e' S7 d/ M& B3 S. m0 K
你应从这几天的事件好好总结。
: T! A2 G! Q# l% y19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
- s- u# x8 w$ I6 {6 k8 B4 m
/ w7 @% P" E5 S' U' R1 j: B在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！