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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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255492 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
+ }9 B) k3 i  J$ {& q* V3 T# }基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效' e) J4 Z8 X: K5 K, a- Y; t6 b+ b

: j7 D0 ^5 v( L, ]那么你们当时是在 ...
) ~: f% L, k% @0 K, H7 s
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90  ]" c6 {+ S* x/ r( p7 ^4 O- c
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
# y) ]2 F8 _2 Q$ o今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
+ E' z2 z$ v  R估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
4 {! Q* l6 W/ O1 _& M& h, W4 f. P/ m& J# k! B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 . M4 e+ k* K: ]: f
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
, R, J- K: J/ B/ N* F
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! J- n, Z0 z8 c- q5 x8 Z
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
2 ~! @" }- K+ B9 _4 ]
% K0 v' `+ h1 a( d0 y" m. d另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
6 A' [& b- S/ i" ?  ~( |* b+ n  i. _7 Y
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合% }& Q0 @/ n* ~% B
" P( E( d, r  a* S: g
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害6 i6 C3 M1 S; w; m, R# E+ _

+ E/ g) Q! r& n' q* R* i1 b! U! S
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ }- ~3 }/ w# w1 T. z0 C' g5 A疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 [2 i6 m; V/ @' m
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗& S/ e! q6 t9 C

7 N0 g: O; k2 S9 j) G% @
5 g+ c; {; O9 [0 q* s5 A! O生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% _: `6 W) x7 r9 v& ^" O1 o6 o5 R% s3 Y! {6 @; q! j
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入* R+ c* k/ o7 v+ g7 H& `, P

! f. ^6 e% h# [1 l但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
) y- s# o9 ^0 ^4 Z+ W, D7 _4 U1 s/ Z- w$ h) D
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
: ~/ `9 z7 r4 t& N. P6 W: r& E' L$ j
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药0 L# F* V! P5 z# N* I) s
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
: M1 {$ H/ g9 f9 P# C1 x% [" d% r& b9 ^6 f, O& O
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 $ `7 T+ V! t) m( @
) j. b# {$ S# @4 W& f( q3 a+ m
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 Y* G9 l/ X5 [" X% M. B
* `$ q( c% o7 l! A. s0 u) z& }7 |
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% }7 w2 {& g5 d1 t% H2 j: c0 U谷草转氨酶  83     出院时40左右
) ^0 g( U. H% \- f5 f/ k' s! o1 h- s/ X6 o0 u" a
总胆红素    155.9  出院时110左右
! d% ~/ x% c" q% s6 ^7 B2 H3 F- \直胆红素    122.3  出院时100左右
! _' L8 w4 H$ ^6 |
8 s& _, [3 a4 ^) p8 o总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& D( b. E# i4 D8 P1 |
3 g) Q! p4 _& V1 |- m  x超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多4 t, h- q) j7 b! n
2 I  j8 s7 _, J" ]4 f0 X. p( w9 N  F
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多7 l+ C0 P6 D5 I/ f0 @' m! v
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
  u2 j$ P# r7 p2 u, M: B5 _4 I8 X" D$ r1 i4 B
晚上37.5度$ S+ T- R( e- r: p

" ~  O0 ]6 d* e* \1 H请问豆叔+ ?0 ]; }; e$ g$ i& r% k
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
& n; b6 g" `, n2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 ^( `: x$ E  r- W3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ @" G% A2 y( `9 M2 K4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
% O3 P8 m6 O  I6 ]# v( `- o# N( o0 l: R+ L2 [) F/ |/ M
4 X8 J- x$ N: C) H$ s) G/ \+ q- D
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 p- T& K3 I4 Y- m- x, @
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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