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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271089 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
3 ?5 z1 \/ u  z基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效& ]6 H. ^& w2 g; T/ a5 K4 E

: j5 E  z$ H% N6 r/ Y那么你们当时是在 ...
$ H3 I- o5 ^" F( Y, w# H
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& H* ~& g  P6 m& S. [5 u
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右9 \6 q! L# y+ B
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. `8 E* N+ I; d& u# o6 }估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 , y' d% W- [- Y/ }, D$ \

' Q/ |; o8 _% e+ X* P& W5 F% \8 ~% D- u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
. M; i, n  d" l! r" P- h今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

9 f; X+ l* ]! M8 @/ b又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 0 \1 L: Q. ?6 G$ J( B6 J
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
* u' _: o3 C3 h" V  v: T
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 y. L% j# m- h) D# i, H* f- n  x6 y
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高9 E& g8 ^! U6 S6 A4 r
+ ]1 F) A% [, @. u
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
7 p( Z; K+ F) R5 z5 Q$ X* l& c/ G7 r  J( X, q
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ x3 L: o1 a0 R2 B( n
) Y8 `( m0 ]* U1 l* ^$ h现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害7 h! ^% ~3 G0 ]. \0 K% c* _$ q

1 x" c  |7 V6 D' o
! W: }6 Y9 f# |3 x* d局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。. G, e  N2 l& z; C
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
) R+ V2 G8 t9 C祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, b4 d6 ~9 s' v" j2 j8 F+ M& _7 }
: E9 U6 k3 j/ y1 z
3 I, z0 t% m0 z6 I  G. X' R生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多6 H- g( @: }* b- e% _! h
* m, Y5 i0 ~' v6 @
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入) \- q5 @; ]2 [( v" I

2 q0 o7 ^: n6 Q% U/ ^) {但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯5 r8 \1 z2 v$ A# d
3 l- |- k2 _8 m2 R8 F1 A/ e3 \
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动/ ^4 j5 t4 ^, o* F7 J9 Z
1 s' ~) K5 n7 ~* o; @( O
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 B3 R. x2 |/ m  Z' i
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
1 F& s3 T$ J9 A% \( Q, h$ z9 q
) L! ]8 w: C6 r$ M5 B现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ' ^4 [0 H/ O" g/ C5 J4 }4 @
1 S+ M  A( a9 O3 v7 P$ Y
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了. l2 V1 ~3 _9 q" U( C
8 R* l$ N5 q/ M
谷丙转氨酶  46     出院时40左右% F1 L$ O7 A1 E2 M2 l+ I, c3 H. {! O- F
谷草转氨酶  83     出院时40左右
6 V. y6 t" W5 {- l$ D9 u  u4 ^7 ?, a; e" o% `" L: c: P- u
总胆红素    155.9  出院时110左右( O2 o7 C5 _$ n# \1 g4 y
直胆红素    122.3  出院时100左右# g2 i) }. [* m
$ L. O$ V0 {* [3 }  A
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高3 E" z0 R2 J) N, V

9 z0 x; x) ^: o4 v: n, [+ ^超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
4 o+ h# |3 T9 h" q+ K& R. f* M/ s6 j! C* U; E
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 Q) g- T: p+ c6 M$ l+ D( u4 H/ X
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
  L+ h* N2 N5 a( P
# @, H" \* b* U5 H2 h4 V6 R; Z晚上37.5度
' D  D, z1 L; g. ^
# X! D/ t3 ~+ z* X! s/ x请问豆叔! P8 Z' J+ A  I4 K' M. L+ [; R
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 L  L, ?  D0 z. a* L/ ]) L% n2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常: W% _* T8 V/ y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?% ?; y: S$ @$ g! C. l/ `( p3 W
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
- y) P. X( F4 w$ j
7 Q' i$ S: X3 M2 F
# U3 E9 t. m" E8 {+ ~$ D6 K我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# A8 Y$ a7 n# g% `; s# G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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