紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 · 发表于 2022-6-2 14:23:27

甜一点点发表于 2022-06-02 13:46
( l5 V5 x1 u7 [4 X# ]本帖最后由甜一点点于 2022-6-2 14:00 编辑
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6 N1 P: e/ T% T, t! X7 D基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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甜一点点 · 发表于 2022-6-2 14:28:48

肺癌erbb2突变发表于 2022-6-2 14:231 Q9 P9 O' o9 [/ z7 d% Y7 C
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

jibaliang · 发表于 2022-6-2 15:50:07

楼主加油。。

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阳光～ · 发表于 2022-6-2 18:07:16

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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甜一点点 · 发表于 2022-6-2 19:52:17

阳光～发表于 2022-6-2 18:07 j# m) }5 m v# P0 W
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

阳光～ · 发表于 2022-6-3 05:33:07

甜一点点发表于 2022-06-02 19:52
0 e3 X. B$ u: a$ H. q* U c之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
: V( s3 z$ }# O: {现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。0 G8 e" B- t5 [% q; ^
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。' W, _8 U2 e0 v K, b
这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点 · 发表于 2022-6-3 08:58:25

我自己再顶顶贴

米糕 · 发表于 2022-6-4 09:43:07

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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我们要好好的 · 发表于 2022-6-4 10:30:18

米糕发表于 2022-06-04 09:43
' A# E! |& S! z& p楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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1 Q e/ [$ u- {/ l; f4 b# ^家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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" S- F1 ?$ K' d& C6 d16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
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2 ]4 ?$ f* Z. T/ G/ c; j( g我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。