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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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49294 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
4 s5 `- E9 E9 D$ E; b* p1 b) Z3 k) a8 L& B
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。0 d6 ?3 B  h/ X8 Q
) x8 f+ n8 m* A6 I
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
# @" N9 Q1 P' R' g6 M  l
% b3 n8 g5 R8 P6 i! m* e2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。* ]5 _- Z+ q4 p4 c

4 m: E: b" o3 Q8 `. ]3 R5 X9 s2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
  c& N) g6 B1 I                  % F3 C( q5 G, o5 E+ i
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;1 l1 Z9 Y* [5 e; v9 `8 @
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移; [: b7 m/ ~* F. s+ f* n
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
$ O5 {$ M7 b2 L) m: n  p/ T, A6 V
  R9 J6 c* C! ?4 z' U( j3 ^B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。; e4 ^/ l0 P7 [9 l! M" l3 W
6 b. Q% g2 V/ g/ S* [5 g
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。& ^$ n  K$ N# j& Y
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的! O9 N8 z4 g5 e2 `$ ]& [

3 Q5 W8 l2 u/ M1 ]# z2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。5 R2 t3 p7 p) v0 y
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
* h8 q0 s( j  ?) ^4 }7 ~* }5 j1 c6 @6 ~8 q
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
# f  i, T; h( B2 o
0 K% J9 K; l) w7 J6 y2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。( w  t/ T, X0 f/ W3 W4 \

5 T$ j: n! x7 ~3 x3 F" ?3 X2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。1 x5 Y& f4 z; o, W  V+ l  h
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。+ B, m3 g" i5 Y: m) h, i4 v; X5 `

8 ?- Z/ s; D9 r% O化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——, }& K: }+ W- A6 y3 `" c9 G

3 B' f* L. t0 C5 \- t4 f/ C2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
" [% o6 R; \; ^5 R+ q, j* |检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
: H$ t2 }) ]9 `) s5 G印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
" j0 f9 v8 s) r% O7 E- L
% j# J- N# q" P' o  o$ g"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
. G/ F6 S. j; w5 V检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。. _: D2 B* _- p4 E: s1 V
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。- W: f% T% {) B( i3 ?

! |$ }$ B+ m; ~5 L% g, y# ?% s1 E"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强8 ?' O; F6 T8 m: A3 e" ]( A
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
# B. V6 `; O1 Y印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。& k" x  N6 V( Y% [2 \
2 O. G% p, U9 |, {& O
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。- j' O4 m' a9 K3 O

' s; A  E9 G8 }1 _- x! X+ D2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。- B* o" P9 R3 N! h
                                 判断应为化疗副反应炎症。
2 N( m- n# H6 l
1 G4 h, I, U) H! S2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
6 ]3 `9 G/ E* h$ v- J                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
5 n2 h: z0 I5 T7 {/ M6 b                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。& @) X- f3 H3 ^. d3 n' ~2 Z% e
( K# T6 u" T$ d: ~4 I8 v: L
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
: V# K' a* P% i. J6 p; w! T5 x1 F& Y  |4 ~" J7 E
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
- J6 F' K/ |) Q- E* s6 `+ _检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影+ x/ l. Y8 b* P
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
/ U' h3 ~" @( L* S# s! G  h6 M' }! U  ^3 C
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强
/ z' |9 ]2 L8 U  n检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
4 h9 s* L% T. G8 }印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。, F8 `0 @3 o  w% i- Z
  n2 B; V4 w5 ~1 u" S5 z# m8 W
2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
8 e. _8 [0 A; P5 E$ [
2 a- B# w* U( E8 w2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症) }& u2 x, K7 n5 X. Y
CT报告如下:
. B) N- P7 x9 ^! R( e2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫: p( i, L$ B6 Q, v5 y- O# I1 @) m, L
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
4 n% ]. W8 W  `% Q( t8 @( P1 q% V印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;/ @# h9 |2 U( {, _) F
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
3 h# d7 s: t: q3 p: p& N2 H$ a. }& w. Z& G/ @( J9 s
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转# z, J( G6 T- A% }* H( o+ b
相关基因检测结果如下:
- U# m$ T/ z. y* x" WEGFR18突变,19、20、21未见突变。. X/ _" b5 \' r" q7 z! M* ^; G
KARS未见突变。
+ i3 c0 o4 [/ O1 L! f8 G' WALK未见突变。# v5 J$ g6 t: i1 j  a; ^3 R$ f3 M) ]& C" u
+ d1 k! c- m- x5 J4 {
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。3 c+ e& k! U$ {% ?$ K

+ F+ G2 l# q6 z6 |; `$ aCT报告如下——$ g/ W* L3 v4 k9 ^* [7 l3 m
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。3 h  R( `/ _( q" m+ `" S

, K4 {& U, C& N7 L6 ^* J2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。7 Z4 o; x" R. j! {( Q: W" o, M! h2 ?
2 H  S* N! \$ [6 P" ^# V( Q; Z
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
) I2 X$ {, C: g) c; n% f8 R7 x% S: L6 K* E
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。! N# c% X! f5 w/ R, q
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
% e8 A$ Y) D, y# C9 [% d                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
8 q) j* B4 U- G6 w* N                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
! H' V4 ?+ Y6 a1 f+ k0 [                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 5 ]  p4 E& ~, p& S7 k9 _& N
, E; G5 K2 E6 L) o( u+ a
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
/ |2 @* w" {, F! O
, T% M3 b6 ~$ B: I3 j- t我的问题:* o1 T: h- z! D! q$ l
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?
; P' C4 ~$ Y4 X: K. r+ R8 e2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
6 I  r  d1 A" f/ c9 S4 E5 |3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 59

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。/ [1 v9 X. }( X' B* O" S6 I
昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
' T. v+ l" K0 O8 Z  V- o但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。
; R  j& V9 }/ T妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。
' t% t  j. J% H, x, b3 d& J7 B. }天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
2 ], e; L% U. w( R真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!

! ^: [9 m  L: K6 P4 O谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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