基因检测之后，我们的治疗方案是否正确？

　我父亲今年75岁，有长期吸烟史。2017年10月诊断为肺部低分化腺癌，四期。同时因为肿瘤的位置不好，伴有上腔静脉综合症。
    病情严重时脸和脖子都肿了，每到傍晚声音严重嘶哑。在省肿瘤医院做了两次基因检测，大致花费5000多，应该包含了大部分项目。
　2017年10月基因检测报告如下：“未检测到EGFR基因Exon-18，Exon-19, Exon-20, Exon-21外显子基因突变”。免疫组化结果包括“TTF-1（+）, Napsin-A(+), CK7（+），P40（-），ALK（D5F3VENTANA全自动）（-），以及ALK(D5F3VENTANA全自动阳性对照（+），P63（-）。”
   2017年10月7日选择化疗，化疗方案为培美曲塞800mg dl+顺铂 60mg d2-3/21天一周期。之后副作用极大。从肿瘤医院出院后，又在当地的市级医院输液了一周左右，期间只能吃下少量的流食，人说话气若游丝，精神状况都恍惚了。这种状况父亲和我们都认为没有办法接受第二次化疗。随后一直服用中药和灵芝孢子粉。2017年11月初，父亲状况突然好转，声音不嘶哑了，痰也少了，人精神了好多。
   　2018年1月28日，CT显示右肺三处肿瘤均缩小2公分，我们都以为是化疗+中药的作用，尤其是三个月里只服用了中药，所以对中药的认可度很高。
     2018年2月，父亲反映小肚子微微有些疼，3月前胸后背不舒服的地方越来越多。大剂量的服用中药，改变了父亲的口味，很多东西都不愿吃，越来越消瘦。坚持到4月下旬去做了CT。
                                                         2018年4月26日CT检查报告单
检查项目：肺部高分辨
检查所见：
      1、右肺上叶纵膈旁边见类圆形软组织肿块影，边缘部规整，呈分叶状，密度不均匀，较大截面面积大小约56x40mm
      2、两肺上叶、左肺下叶背段见多个斑片状、结节状密度增高影，形态不规则，左肺上叶病灶大小约49x57mm，左肺下叶斑点病灶大小约23x22mm，边缘欠规整，可见细小毛刺影并部分病灶内密度欠均匀，可见细小点状钙化、斑点状、小圆形空洞影，邻近胸膜牵拉。两肺透亮度增强，右肺体积缩小，右肺中叶见索条影，右肺下叶背段见小结节钙化影；心影大小、形态正常。心包内见窄条状液性密度影；右侧胸腔见弧形液性密度影；所见各肋骨骨质结构完整；纵隔及大血管旁见肿大淋巴结。
    3、所扫平面肝内见多个类圆形、小圆形低密度影。
诊断意见
    1、结合病史，右肺上叶纵隔旁肺癌，较2018-1-29片比病灶稍增大。
    2、两肺上叶、左肺下叶背段斑片状、结节影，考虑转移，较2018-1-29片比左肺上叶病灶增大。
    3、两肺间质性改变，右肺中叶局限性纤维化。两肺肺气肿。
    4、右肺下叶背段小钙化灶。
    5、纵隔淋巴结肿大、转移。
    6、主动脉及冠状动脉硬化；心包少量积液。
     至此，我们彻底放弃了中药。在五个月的空窗期间，中药可能发挥了一定的作用，但这种吃法也会拖垮病人的体质，体重骤减。

    2018年4月28日，盲试易瑞沙。（在此之前我曾把父亲的基因检测结果图片拿到论坛上请大家分析，寻找可能的靶点。尽管图片拍得不太清晰，但不少热心人纷纷支招。根据多数人的建议，准备盲试特罗凯，父亲有几十年的吸烟史。但我在外地，家里人买药时考虑到特罗凯的副作用大，就买了易瑞沙。）4月28日父亲服用第一粒易瑞沙，第二天上午我们正在忐忑中，父亲打来电话告诉我们痰少多了，胃里也舒服了。我们都大喜过望，但也有点担心是父亲的心理作用。
   4月29日晚，电话询问父亲，父亲的声音里中气足了，嘶哑的状况好多了。他说下午他睡了几个月来最香的一觉，浑身舒坦。当时我想易瑞沙应该是有效的。这期间父亲服用了易瑞沙后最大的反应是头晕，为此还特地服了沙坦类的降压药，最后把服药的剂量改为两天一片，不服降压药也不头晕了。这样两天一片吃了大概二十天后，父亲反映痰越来越多，体感不好，身上疼痛。坚持到6月做了CT，结果如下

                                                  2018年6月14日 CT检查报告单
检查项目：肺部高分辨
检查所见
     1、右肺上叶纵隔旁见类圆形软组织肿块影,边缘部规整,呈分叶状,密度不均匀,较大截面面积大小约56X40mm;
     2、两肺上叶、左肺下叶背段见多个斑片状、结节状密度增高影,形态不规则,左肺上叶病灶大小约49mX57mm,左肺下叶斑点病灶大小约23x22mm，边缘欠规整，可见细小毛刺影并部分病灶内密度欠均匀，可见细小点状钙化、斑点状、小圆形空洞影，邻近胸膜牵拉。两肺透亮度增强，右肺体积缩小，右肺中叶见索条影，右肺下叶背段见小结节钙化影；心影大小、形态正常。心包内见窄条状液性密度影；双侧胸腔见弧形液性密度影；所见各肋骨骨质结构完整；纵隔及大血管旁见肿大淋巴结。
    3、所扫平面肝内见多个类圆形、小圆形低密度影。
诊断意见
    1、结合病史，右肺上叶纵隔旁肺癌，较2018-4-26片比病灶稍增大。
    2、两肺上叶、下叶背段结节灶，考虑肺癌合并转移瘤，较2018-4-26片比左肺上叶病灶增大。
    3、两肺间质性改变，右肺中叶局限性纤维化。两肺肺气肿。双侧胸腔积液。
    4、右肺下叶后底段小钙化灶。
   5、纵隔淋巴结肿大、转移。
   6、主动脉及冠状动脉硬化；心包少量积液。


　服用易瑞沙前后的CT 检查报告显示，三处肿瘤的大小没有发生变化，都是“较大截面面积大小约56x40mm，两肺上叶、左肺下叶背段见多个斑片状、结节状密度增高影，形态不规则，左肺上叶病灶大小约49x57mm，左肺下叶斑点病灶大小约23x22mm”。
     六月和四月的CT区别在于：
1、六月出现了“双侧胸腔积液”。
2、由“两肺上叶、左肺下叶背段斑片状、结节影，考虑转移，较2018-01-29片比病灶稍增大”，变为“两肺上叶、下叶背段结节灶，考虑肺癌合并转移瘤，较2018-4-26片比左肺上叶病灶增大 ”
3、由“右肺下叶背段小钙化灶”变为“右肺下叶后底段小钙化灶“。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　二

  　以上检查结果使我们怀疑易瑞沙是不是无效，在这种情况下，我们在2018年6月下旬通过华大又做了外周血的基因检测。
　检测结果如下：基因变异　只有CDKN2A和EGFR拷贝数扩增。
　　　　　　　　潜在临床获益靶向药物  CDK4/6抑制剂；Necitumumab，西妥昔单抗(Cetuximab),
　　　　　　　　存在争议靶向药物：吉非替尼，厄洛替尼

　　当时我把这个报告结果贴到论坛上，不少朋友帮我分析和支招，在此特别感谢大家！其中我印象最深的是一位坛友告诉我：“这个报告明显就是建议用西妥昔单抗。不知道你那进医保了没有。如果没进医保。可能会比较贵。一次八针，一个月打两次。加不到八个月就会耐药”。出检测结果是在周五，到了下周一，华大基因为我们做了详细的报告解读，后来我请对方简要地告诉我，第一步该考虑哪种用药，她的建议很明确，就是特罗凯或者9291.

      因为父亲的情况不好，脸和上肢全部肿了，人处于昏睡状态，所以直接用了9291，孟版白盒。7月2日第一粒。7月3日因故停服，因为医生知道后狠狠把我们说了一顿，说基因检测根本不适合用92，应该用安罗替尼才对。我们都准备改正错误听医生的话了，结果到了7月3日下午，父亲的精神突然好转，甚至有兴致要去听别人聊天。我想是不是92有了效果。所以没有遵医嘱，继续服用92。7月4日第二粒，到今天已经满半个月了。
　　服用92以来，一天一粒，比较好的状况是父亲脸上的肿消了不少，前胸后背的疼痛感减轻，可以停服奥施康定，人也精神了一些，尤其是每天晚上8点到12点，状态不错。不太好的状况是左右手和上肢的水肿时消时涨，但比一开始象馒头似的好那么一些。我父亲是每天早上七点空腹吃一片，早餐过后的整个上午他都会非常难受，脸能看出来是肿的，大部分时间在睡，有时起来在沙发上坐坐，人都是昏昏沉沉的。到了中午，会好一些，但这时候会开始抱怨他的病，讲他的种种难受，我们就陪着听，有时候闹到要去医院看病，他总希望有一种什么针或者什么药能让他痛痛快快的好起来。到了每天傍晚的七八点钟，好像药效终于达到了，父亲脸上的肿明显消了，人精神了很多，心情平和，也能下楼去走走了。晚上他和母亲一直在外面乘凉。
　　我也再三问父亲，服用92以后身体到底感觉怎么样？他说痰少了，咳嗽少了，前胸后背不疼了，这些我们也能看到。但比较让我忐忑和担忧的是，父亲总是说吃了这个药之后，他的身上越来越没劲了，体力一个礼拜比一个礼拜差，说话气越来越短了。这种情况下，我就不知道我们用对了药没有。

需要补充的几点是，今年六月感觉易瑞沙无效后，我也曾在论坛上把父亲的治疗情况讲了一下，当时有一位朋友的建议我认为是对的，他的意思是我父亲做的那唯一一次化疗应该是有效的，老人之所以抗拒化疗，是因为副作用太大。在这种情况下可以考虑培美单药化疗，副作用应该可以耐受。当时我马上把这个建议告诉了家里，但父亲对化疗始终非常抗拒。从六月上旬拖到六月下旬以后，情况越来越糟，等我父亲同意做化疗时，医生说他的身体条件已经不允许了。我六月三十日赶回家中，七月二日根据华大基因的推荐服用了92。

血液检测的？

来自苹果APP客户端

先吃着吧，等一个月检查下就知道有效果没

来自安卓APP客户端

感觉基因检测没有做全,什么ALK都没做。考虑组织时间不长，建议用组织做一下其它基因，血液准确率不高，存在假阴性的可能。

考虑到你父亲的身体状况，如果单药培美，并且能采用节拍的方案来化疗的话，副作用应该能承受得住。所谓培美的节拍，就是相当于把一次输入的培美的量，分两次输入，比如按照计量如果应该输入800mg培美的话，可以在第一天输入400mg，然后在第8天再输入400mg，之后到第21天的时候评估效果。这样单药培美的副作用甚至比特罗凯的副作用都要小

评估肿瘤的进展与否也可参考一下肿瘤五项的指标 cea ca125 等这些  治疗的不同时间段里 测一下这个指标 找到敏感的数据后即可检测药物是否有效。不用每次都做ct 。

夕阳很美 发表于 2018-7-18 13:15
先吃着吧，等一个月检查下就知道有效果没

好的。谢谢啦！

keenman 发表于 2018-7-18 15:44
考虑到你父亲的身体状况，如果单药培美，并且能采用节拍的方案来化疗的话，副作用应该能承受得住。所谓培美 ...

太感谢了！一旦父亲身体许可，可能还是会化疗的。你的建议我一定跟医生说。

林景凤家属 发表于 2018-7-18 16:02
评估肿瘤的进展与否也可参考一下肿瘤五项的指标 cea ca125 等这些  治疗的不同时间段里 测一下这个指标 找 ...

好的。那我们过几天查一下肿瘤五项指标。有结果了再来告诉大家。