上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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* M8 C0 E! u) _2 r各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
. t- d, ~4 l5 N% U5 ~. D  ?9 bI. 背景介绍
4 Z9 I) |* e7 s: Q6 }( s( u" y6 X2 ~您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
/ d1 z+ L1 v  b我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
( s% q/ J9 |- h, sII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
9 P& M- A. v! d8 A治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
. Q5 U4 J, h0 P! p( m  p- x靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

; K. j! d: W- `, x" `$ S; [) LIII. 患者信息
, o$ l+ t0 E- H8 d7 S患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
9 B8 d$ a$ H- i, C: X8 P患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
8 P* A+ m+ I1 f! m9 \家庭年收入（万元）       
1 D8 x- ?8 B0 e! {; H" U医保类型        1.  城镇职工保险
* x( p- `, L& q$ l4 I2.  城镇居民保险
1 i2 F# j! g- ]7 |; ^3.  新农合
3 b% V5 o9 F- ^: q8 M7 {" O2 e4.  其他_____________
. Y" ~( p$ {5 H. L& F2 v是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
1 o% _' W2 [, {IV. 访谈框架
1 X; J8 f0 {4 Z! @+ W0 t提纲各部分        各部分时间
) l2 Z4 `% N8 R; yHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

( S; w- O' m# @V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
% w3 s) W' P( ]& ^  i1 t0 ?
3 B6 }4 g5 c/ d- b1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
$ S& I0 z$ `9 ~' n9 }+ x, M2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
6 [( j! ?8 g6 X3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
) I& W3 O/ H' @* j/ O, l4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
/ f5 K, g! a( P/ i4 y9 Y
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
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3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
6 d& v6 T" R0 Y1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
. J1 B' `! t2 _# d3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
" d& `, p, F+ d) M3 @6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
/ z# G. f  f0 i$ I9 xa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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! L  @, j& t3 @7 C4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
8 I" J6 |# g/ Q# H! f4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
' O5 z, d, T  P# k5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
# d0 u/ z0 ~2 m4 S/ N3 v7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
* N& p6 a7 {/ n2 j$ X9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
$ R) o/ g: J1 Q10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
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5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2 A* a1 N0 i% d) U2 e/ t, K9 T2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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  }: ?/ i* F; @6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
5 {* d. C, W" a! r9 w3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
* A0 v9 Q* n4 U& J0 o& H5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
0 s5 w) f: L) Z& ^        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ p& R, C' X: U9 g; ~4 a; ga)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
7 G% v& T9 k4 C: |* D% K7 r2 Pb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
9 L; P7 Z, v; ?7 F        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
& q! _( w" `6 N1 A, b3 `1 |        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
8 k. R: C+ b* {$ Z* x探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
) v" q$ {; f+ I% H0 J  V2 `        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
1 O! h& V+ P3 e; u0 f7 r8 k        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
( d  l9 e  ]! O+ y1 l        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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: G2 g1 N, O' J# u2 ]" ^问题        提示点
8 i( ^$ t/ q$ _1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
安全性               
% N6 x% j4 b: N  e; w2 B便利性               
经济性               
# z) M- |3 g( [# Y6 J' o2 e情感需求               
$ n2 r5 y. k" }其他__               
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2.        您的治疗效果需求是怎样的？
# |$ J5 ]$ e% Y! j1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
! y" y3 D2 F7 Z: `a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
! ~+ [' C. O" j1 c0 k# c) {b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
+ f# ^' B5 F+ i! a5 a6 J$ n, Yc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
) m4 _; A8 C# ]+ od)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
/ N. y. {+ g; P$ c9 Y! O        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
+ ~8 P. t9 U% \        延长生存时间       
        改善生活质量       
( }! g( I) f" q2 d0 N% E& z所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
2 X) x, I2 ]2 f0 Y6 _b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
8 s; y  n4 w. m) z/ W. v
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
; y0 d* |9 S8 w) S4 U& `i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
: E9 `% Y: `6 u9 |iii.        无病生存的比例从81%升至84%
$ c" C0 |& R' f. ]
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
( A' s$ s) f% ~* I' G: J* hii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
2 d" Q3 s  a9 y, N2 y3 W& oi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
( R( n0 X5 i8 I) m8 {/ c% }8 p
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
$ H' @% N+ w3 f: W- r" M) ]副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
+ r1 d5 |" _* }3 u9 X% X  S胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
$ V! M: P: e. r8 y2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
3 U/ s3 l; ?* ~/ i% b
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
" ?5 V  c' Q4 w9 b  f1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
) w, i) D- {4 {$ a% Z) C5 R( v% ua)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
4 q( k' h( C# A; x8 S* Ib)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
( ?6 P$ t6 r7 p  O0 |- ?) N5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
3 s+ ?# l- u4 W2 ^6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
5 S1 D, A2 y; Ba.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
1 S" {& V5 w# {2 s/ ~% c5 N1 Vb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
. i  l1 n. s. u& ^1 ~" \
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
* Z- G  w: U$ n" T; D9 g1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
8 R6 A! t# F1 z0 q5 c7 O) A) |a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
3 P( Z4 I' q; u% O! Eb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
" }) D: n8 F( a1 H3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
+ ~; d3 B& }$ r5 H# u4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

* x( f  H- d6 G$ W  x8 F6.        您的治疗情感需求是怎样的？
, c5 T8 D  l# Z0 R0 h. j1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
& H# l$ S) o2 r7 V4 G: q+ C( X2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
/ K# ?- G" o8 R( ~4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

( K. E4 h$ H# C1 h% K7 b# X9 W7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
5 |; z! _: ?7 x7 M( _. b未满足需求        排序 （1最高5最低）
6 d4 c/ V# h! L疗效不达标       
8 z2 E( B  x. d0 ?: w) l' S3 w安全性差       
便利性差       
' W% R$ q: I- f6 c8 i8 p价格昂贵       
情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
0 l: ~3 x4 S; P' N# n. r        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
% l: @1 Z7 q! @" ~) s; t8 l        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
- H& W6 H4 Z3 x! b1 B7 ?9 X/ x0 {: W        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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