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515176 179 我比你快乐 发表于 2018-5-17 11:14:57 |

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本帖最后由 我比你快乐 于 2024-6-30 09:11 编辑

2017年11月中,我妈因为血管老化导致供血不足,这是个老毛病。看了两次门诊但情况没好转多少,我索性让她住院作全面的身体检查并且治疗。
11月19日,主治医生打电话给我,本以为是通知我们可以办出院手续的,可是他却通知我CT片显示我妈左肺病变性占位(肿瘤物大概有2.5-3CM),右肺有磨玻璃结节影。主治医生非常坦白的告诉我,左肺的占位基本上可以确定是恶性,右边结节影是恶性的机率非常大,让我们拿着资料去大医院检查确认,不要耽误!其实11月19日是我的生日,这生日礼物也够惊吓的!

我根本不敢相信是真的,甚至怀疑医生拿错别人的CT片,因为此前完全没有症状。在上班的我完全六神无主,几年前我爸因为白血病离开了,想不到现在到我妈得病,边哭着边开车去医院拿资料。拿完资料后,我通知了我姐和姐夫。

通过关系,第二天我们拿着资料去见了一个广州某中医院肿瘤科的教授,他也基本断定是恶性肿瘤,他马上安排我们去做了一个PET CT的检查。这个检查真的贵,8800元!

11月24日,当天我去医院拿PET CT的报告。报告上面显示左肺肺门和淋巴结转移。不得不佩服癌魔,在完全没有症状的情况下,竟然已经有转移的情况出现。而右肺的结节影糖代谢轻微增高,不排除肺癌初期!

11月26日,在医生的安排下我妈住院了,PET CT报告也收走了。医生28号下午跟我们解释病情,经过他们和其他科室的讨论,两边肺都是原发的可能性大,可以手术,并安排30日上午第一台手术。

手术当天,进去手术室的时候我妈还跟护士有说有笑的。但经过8个小时的手术之后,看着我妈被病床推着出来,身上搭满了管和仪器,我两姐弟不禁落泪。

医生拿着肿瘤物跟我们解释,说是腺癌,但准确的要5天以后的石腊切片才能最终确认,目前评估疾病分期是3A。了解到我妈没有吸烟习惯,他建议我们做基因检测,争取能靶向治疗。最后的病理报告也确认是腺癌,基因检测是EGFR 21号突变,突变丰度40%,可以用易瑞沙配合中药治疗,不需要化疗。

直到今天,印版的易瑞沙已经服用接近6个月了。这6个月里面,我妈的生活与常人无异。此前每个月检查的肝肾功能,血CEA,还有术后CT检查,都一切正常!可能是我爸在天保佑,也可能是上天眷顾,反正一万个感谢!

服用易瑞沙已经6个月了,真担心耐药的日子会越来越近。

若后续治疗或者病情有变的话,我会及时更新,征求大家的意见,谢谢!


2018-11-31, 我妈手术整整一年了,前几天去检查一切正常! 除了靶向药偶尔的副作用外,其他如常人.谢天谢地,希望让我们一直好下去!!

2019-4-10,好久没更新了. 现在是术后的第17个月了,目前还是中药+印易.我妈现在情况还是非常不错的,跟正常人一样,只是偶尔还有靶向药的副作用.术后的肿标和影像检查是一切正常,本月20号会做一个比较全面的检查,希望还是好结果. 之前主治医生说印易吃满两年就可以停药观察,希望能一直保持下去,谢天谢地!

2019-8-29,明天就是术后21个月了,目前还是印易为主,偶尔中药调理身体.检查还是一切正常,希望继续保持下去.还有三个半月就要停靶向药了,希望上天保佑!!

2019-12-2,现在是手术整整满两年了,易瑞沙还有18天就吃满两年了,已经预约月中做一次全面的检查。两年以来每次检查结果都非常好,希望能一直好下去!!

2019-12-18,16号的时候我们做了一个比较全面的检查,没发现复发或者转移。18号,在这天我们去看主治医生了。医生让我们停掉靶向药,一周两到三次中药汤剂+鸦胆子油胶囊。希望能一直好下去!!

2020-4-7 今天已经是术后28个月了,基本上处于空窗状态4个月了,只是偶你服用中药汤济,血液和CT检查还是正常的.谢天谢地!!!

2020-6-20 今天是术后30个月了,半年检查.查了CT平扫+增强,肿瘤指标以及肝肾功能等.其他还好,但右肺下叶后基底段胸膜下发现一个2MM的小结节灶,由于结节太少,医生也很难确定这个是转移瘤还是炎症.想不到基本空窗半年就发现这情况,希望是炎症吧.不知道其他病友有没有这情况?求交流~~

2020-8-22 今天是术后第32个月了,特意再做了一次增强CT,那个2MM的小结节继续存在,没变化,主治医生建议继续观察,真的越来越担心...

2020-12-28, 大概两周前做了一个全面的检查,CT平扫+增强.那个2MM的小结节继续存在,没有变化.没有新发或者转移,肿标也正常.主治医生建议继续观察,每半年复查一次. 应我妈要求,主治医生开了中药给我们,一周两到三次,主要是固本扶正.每年冬天,我妈手脚特别冰冷的,希望这中药有效改善这问题. 现在术后整整三年了,希望一直稳定下去...

2021-6-11,又到半年一次的复查了,肿标检查,脑部MR都正常,但CT显示肺内多发小结节,最大的不过5MM,但还是考虑复发了。真令人沮丧,才基本空窗一年半就复发了。前天带着检查资料去见了主治医生,医生说检查得还及时,应该是刚开始复发,建议先用第三代药两个药,然后再复查CT。感觉复发之后的路都不好走,哎.......

2021-8-28  得悉检查结果以后马上见了主治,他建议我们直接上三代药,到现在整整两个月了。早几日去检查,结果还是不错的,结节减少很多了,而且大的也缩少了。主治建议继续服药。再过三个月就四年整了,但不知道这三代药能维持多久。我正想着明年过年后带我妈去做两到四次的化疗,不想一直服药到耐药,不知道各位老师对我这种想法有什么建议?

2021-11-8  到这个月为止,我妈的病整整四年了。上周又是一次检查,CT,肿标,肝功肾功等检查,之前多发的小结节基本消退了,增强后未见明显强化。肿标和其他血标继续正常。不得不说9291的确是神药。现在只能希望9291耐药来得晚一些。

2022-2-19 又到三个月的检查时间了,每次检查都提心吊胆。CT结果显示结节基本没有了或者在机器上显示不出了,没有其他转移。医生也说这效果是少有的,各项肿标也很正常。谢天谢地。现在是奔向第五年了,希望还有下一个五年。

2022-7-19 复发刚满一年,昨天进行了全面的检查,检查结果还是很稳定的,没有新发。复发后的每次检查都是提心吊胆,谢天谢地,总算平稳,看来这三代药的确是神。但这次检查出肺气肿,估计是半年前那次肺炎落下的病根。准备要去见主治了,看看怎么治疗。

2022-10-15  又到每三个月检查一次了,上周的增强CT显示新增两个0.5*0.5CM的结节,主治看片后认为问题还不是很大,继续靶向,年前复查一次。感觉开始耐药了,可能要做好化疗的准备了。真的害怕耐药到来的那一天....从发病到现在整整五年了,不知道还有没有下一个五年。

2023-1-12 今天又去检查了,CT显示之前新增的两个结节消失了,三代药继续有效...其他肿标也正常,谢天谢地. 全家感染新冠,我妈也感染了,持续咳嗽盗汗,这个会影响病情吗?

2023 6-30 快半年没有更新了,最近一次五月检查结果还是稳定,结节持续减少,出人意料。到现在为止,白盒9291快满 两年,的确是神药。这两年以来情况非常稳定,主治医生在考虑减药了,这胆子是不是有点大了??

2023-11-19 整整术后六年了,6月底开始隔天服一颗,而结节基本消失。主治让我们用药到这个月结束然后停药。至此,9291服用时间两年多一点,停药不知道是好是坏,但我们还是遵照医嘱~~祝我们好运吧!

2024-4-20 9291接近停药半年,前两天检查CT片子显示结节又出来了,刚刚看完医生回到家里。医生建议重新复用9291,之后三个月复查。不知道有没有病友跟我妈一样的情况?求指教~~~

2024-6-30  三个月的时间太长了,所以我选择在刚满两个月的时候就复查。CT显示结节减少并且部分缩小,CEA重新回到正常值,重新复用的9291起效的。这几天我妈出现在皮疹,起码耐受吧! 下一次就三个月检查了~~

179条精彩回复,最后回复于 2024-7-19 18:58

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[LV.3]与爱熟人
艾嘛儿  小学六年级 发表于 2018-5-17 11:23:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油一起努力!

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[LV.9]黄金爱粉
zhuxych  博士二年级 发表于 2018-5-17 11:23:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
你家幸运,是黄金突变,不用担心耐药,安心治病,保持心情愉悦,后续药还有很多!

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wx_AiIHC9g8  小学一年级 发表于 2018-5-17 12:50:20 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
努力 我爸 腺鳞癌

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可心儿  小学一年级 发表于 2018-5-17 12:56:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
愿保持心情愉悦,好心态是最好的精神良药!

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[LV.2]与爱新人
无进展生存  初中一年级 发表于 2018-5-17 13:09:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
耐药了也不是末日,还有其他药的

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卡拉孙  小学五年级 发表于 2018-5-17 13:17:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
生病是不幸的,但能有合适的靶向药吃,生存质量就会很高,而且不断的有新药出来,妈妈一定还能陪你们很久很久

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悲伤的人  高中二年级 发表于 2018-5-17 13:50:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中医院一定会让你靶向药搭配中药

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didi927  小学六年级 发表于 2018-5-17 15:01:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林通化
中药是那种类型的,我这边只有振国的中成药,同样是大夫的亲属说让三个月以后吃

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[LV.4]与爱新星
zc158  小学六年级 发表于 2018-5-17 15:25:11 | 显示全部楼层 来自: 四川泸州
加油!希望你这个贴子永远都在

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