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本帖最后由 anyway319 于 2018-4-1 12:30 编辑
父亲已逝。终究没有任何奇迹。
这一路走来,伴随着痛苦、困惑、煎熬、无奈,异常辛苦。回想起来,有几点经验,想和大家分享,希望对大家有帮助。
1、要清醒地认识所处的境况,切勿过分乐观
患者要乐观,但作为亲属的你必须冷静清醒,甚至悲观!
我父亲把治病的选择全交给了我,让我负责,但我对情况过分乐观了,以至于后来病情进展了措手不及,后来短短三个月就到了无法挽回的地步,一定要做好各种最坏的处置准备。
2、一定要关注患者的心情,不能仅仅停留在安慰的水平
患者能有一个好的心态对治病来说事半功倍,绝对要和选择药品一样全身心关注,患者如果不能很好的调节心态,一定要介入,用各种手段提高患者的心情,每个人每个家庭的情况不同,自己想办法。至于我,不幸的是我父亲天生悲观敏感的性格,三句不离自己的毛病,心态特别差,而我虽然知道心态很重要,却只停留在安慰安慰,劝诫劝解。回想起来我应该多陪在他身边,想各种办法,甚至强硬的办法 使他改变心态。及时行乐,在身体情况尚可时多做些想做的吧,比如出去旅行,不要寄希望于病情再好点再出发,时间拖下去可能走不动。
3、早做准备,晚期病情进展特别快
这个和第一点类似,我父亲进行了一次化疗,指标略有下降,推测有效,但副作用有点猛,正准备待其身体恢复后再进行第二轮时,病情急剧恶化,没有2个月人就没了。所以时刻关注病情,排便困难,排尿困难(腹腔转移);皮肤上有明显红印(我父亲是额头有一个乒乓球大小的印记);下肢浮肿(肾功能等问题);呼吸声音很大,好像一直有个痰在喉咙,吸痰也没用(呼吸道被侵犯)。这些等等的症状都可能是非常晚期了,即使你束手无策也要做好心理准备,不要来不及好好聊聊天,人就没了(到后面可能说话都说不出)
4、多听医生建议,减轻痛苦为主
找一家正规医院,多听医生的话,主意不要太多。到了晚期,家属或者患者能做的事情比较有限,各种靶向药耐药后真的没有办法,该服止痛药就服,该打点镇静剂就打。晚期提高生活质量是第一位的。后面我没放弃一直给我父亲试各种靶向药,医生跟我说没用的。他们说的没错。腹部有扩散,肝肾消化系统被侵犯后,全身浮肿,后面的情况是:挂盐水浮肿更厉害,不挂盐水没有治疗手段的矛盾境地,可以适当减少不必要的盐水。
心情复杂,胡乱打字,不知道有没有用,见谅。 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2018-12-26 08:20
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手术后一年纵隔转移就化疗放疗过。之后吃靶向药,耐药后又化疗,不过只一次就受不了放弃了。 |
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