咚友访谈录：肿瘤复发后我拒绝了医生提议，却迎来康复转机。个人病情不同，谨慎模仿。

原创 2017-04-21 芒果 咚咚癌友圈

        我们不得不承认一个现实。在经历过各种治疗之后，部分的肿瘤患者会处于一种束手无策的尴尬境地，被医生告知 “无药可用”了，我们已经尽力了，赶紧回家吧，该用的药物我们都用了…

        这时候，不少的患者家属不干了：这是我老爸老妈，怎么能够放弃。于是，一些家属就开始挑灯夜战，夜以继日的学习各种肿瘤治疗知识，化身为半路出家的“主治医师”，拯救自己的亲人，也是无奈之举，如果有办法谁愿意这样呢！

        我们今天采访的以南，就是这样一位学习型的家属。在医院没有好的治疗方案之后，毅然尝试新的治疗方法，希望他的经历可以给大家一些参考。

本期访谈对象：以南（化名），父直肠恶性黑色素瘤；
采访时间：70分钟；
内容概况： 以南父亲于2014年12月份在浙江省肿瘤医院诊断为恶性黑色素瘤（直肠），后经手术（保肛）、6次化疗（2015年6月结束）、手术（造口回纳，2015年8月）进行治疗。不幸的是，2016年9月发现盆腔有结节，判断为复发，而且无手术价值。拒绝了主治医生的化疗方案之后，经多方验证，冒险使用PD-1抑制剂治疗。

1 您好，请您先简单给我们介绍下您父亲进行手术和化疗的治疗情况吧，谢谢。

我父亲是2014年底确诊直肠恶性黑色素瘤，当即进行了手术，下面是病理报告。

        手术之后进行了预防性的化疗，出院一周就开始进行，使用替莫䂳胺+顺铂化疗六周期。期间身体一般。毕竟是化疗，对父亲的生活质量影响比较大，主要是胃口、睡眠方面不好，体重有下降，另外当然心情也有影响。

        化疗结束之后，我们每三个月进行一次体检，都很正常，全家人也很高兴。不过不幸的是，到了9月份的时候，复查又发现了盆腔有结节，而且是多发，平静的生活一下子变得很糟糕。

2 很多患者都会遇到手术之后复发的问题，那接下来医生建议的治疗方案是什么？

这边肿瘤外科医生先是建议继续手术，不过后来经过影像确认，觉得手术的意义也不大，多发转移了；内科医生推荐化疗或放疗，但是我查阅了不少的资料，大家都觉得本身黑色素瘤对化放疗均不敏感，我也征求了一些其他医生朋友的意见，最后放弃了，毕竟我父亲的化疗的副作用比较大，我真不想让他做这种效果又不好还影响生活质量的治疗。

这就意味着医院这里已经没有啥治疗方案了。当时也有想过去北京或者上海找其他专家看看，后来由于各种原因也没有去，因为恶黑的治疗方案本来就那几种，我们不想化疗，也没有靶向药，去了意义也不大。所以，当时我也是很无无助，医院确实已经没有好办法了。不过，非常幸运的是，当时有几个消息源推荐了PD-1抗体的疗法，毕竟这也是最先进的治疗药物，而且对黑色素瘤效果特别好，所以我就作了一些功课深入了解学习PD-1。

3 您也是一个学习型的家属，那后续进行PD-1治疗过程中，应该也没有走什么弯路吧？

        几乎没有走任何弯路。了解和学习PD-1的基本知识之后，接下来做了一个PD-L1表达检测，显示为中等强度，当时也是咱们咚咚肿瘤科给我解读的。我觉得挺幸运的，毕竟PD-L1阳性的患者有效率比较高。

        我也是在这个时候开始接触并且了解咚咚的。说实话，刚开始我也是半信半疑的，后来自己看了大量的咚咚的留言、文章，然后自己作判断，包括做检测这些，也都是我自己的决定。其实，在做决定之前，我每天都是在甄别信息的真伪，判断咚咚是否靠谱，判断检测是否靠谱，你会发现咚咚所有的科普文章和临床数据都是很容易读懂，而且可以查到源头，这一点就很严谨。

        趁着这个机会，我也提醒大家，现在网络很发达，网络的各类信息鱼龙混杂，我父亲首次诊断的时候，有朋友推荐过免疫细胞疗法，还是一个很要好的朋友，然后被我否决了，很明显是骗人的东西。当时还没有出现魏则西的事件。大家一定要擦亮眼睛，用心去感知。

4 您的这个决策太重要了，那您最终选择信任PD-1治疗，信任咚咚是的理由是如何的？

        我当时信任的基础来自几个方面吧：

        1、交叉验证。我从表妹的同学（上海某三甲医院医生）知道了大概几种方案，包括了PD-1抗体，同时咚咚也在给大家科普这个东西，所以我交叉验证信息。这些信息我都看，独立的来源，来判断咚咚是否靠谱。

        2、跟菠菜试着联系了几次。首先，非常的专业，专业的感觉就是能把复杂的事情说的很简单；其次，感觉人很nice，我也跟他提了很多犀利的问题，感觉他以诚相待，真诚的人能闻出别人真诚的味道。人靠谱，我相信做的事情也会靠谱！

5 是的，菠菜一直说，咚咚要做真正对患者有益的事，唯利是图的事我们是不会做的。综合来讲，您从理性的角度去分析信息，也从感性的方面验证自己的判断，赞。

        是的，我也是创业者，我们企业也是这样的企业文化，不能唯利是图。所以我说我能闻出真诚的味道，因为我自己就是这样的人。

        另外，我也在你们咚咚肿瘤科的部落上看到了患者交流的帖子，我从这里看出你们的专业性，尤其是之前菠菜的科普贴，至少有900楼这么高。那也是我第一次和他沟通交流，提供的信息非常的专业，所以我相信咚咚。

6 那当时拒绝所谓的免疫细胞疗法，您是如何判断的呢，这也许能给其他人借鉴。

        很简单，我去看看那种医院网站，然后看看他们给的所谓的方案，非常不专业、草率，而且只强调很好、非常好，凡事只说好，不说不好的，一定不好！

7 嗯，确实忽悠人的东西太多了。那您能再简单介绍一下您父亲使用pd1之后的情况吗？

        好的，我父亲是3周使用一次，每次100mg，使用的是K药。

        第一针下去，感觉身体有疲惫感（第二天开始），同时我父亲好像觉得癌痛没有恶化（后来觉得是心理感觉，哪有这么快）。

        第二针后，感觉确实是疼痛没有加深了，稳定了，并且可以尝试逐步减少止痛药剂量。

        第三针后就停止止痛药了，三针后复查。

        这是第三针后两周左右的报告，显示是“明显缩小”，并且，医生原来通过指检可以摸到肛管部位病灶，这次已经摸不到了。而且从我父亲的身体感觉来说，也是很棒的，因为已经不吃止痛药了。结果出来后，我也跟医生和菠菜及时沟通了一下，决定继续用药，到目前为止一共用了7针，目前是准备用第八针。

        结果有好有坏，核磁共振会阴部那个，上次是明显缩小，这次是彻底不见了，很好的效果。但是，另外有一个1.6cm的略增大。当然我也和医生以及菠菜讨论过，大家都觉得继续用药，2-3个月之后继续检查就好。据我自己了解，一般PD-1抗体有效的话，不可能这么快会复发，所以，继续用药。另外，这个消失掉的病灶更能说明问题，毕竟是消失掉了，而这个只是“略增大”。我也问过我父亲，他的体感是在持续变好，我觉得这个也很重要。

8 没错，您后续有需要可以随时咨询我们！那最后还想问一下您对一些新确诊的患者有什么建议吗，给同样处于茫然中的患者一些过来人的分享。

        1、冷静、冷静、冷静。因为我觉得大部分人，包括我自己，第一感觉肯定是蒙圈了，恐惧、悲伤的心情，很容易让我们失去理性，从而选择完全错误的道路，延误治疗的最佳时机，浪费宝贵的金钱。

        2、理性的分析病情，寻找最佳的治疗方案。现在网上的各种信息也鱼龙混杂，但是我们其实获取信息和帮助的渠道很多，身边的专业人士也不少（朋友、同学、同学的朋友、朋友的同学），要充分的利用这些资源，得到相对完整和真实的建议（医院的医生会给出正规的循证医学的治疗方案，但是因为不熟，他们很多也不愿意给更多的建议），然后结合自己的情况作出选择。

        3、作为病人的家属，自己要加强各种学习。没办法，这个年代，我们自己要进行学习，才可能更好的跟专业人士去探讨，得到更好的帮助。我之前去邵逸夫医院跟医生聊方案，她还一度以为我是学医的，各种名词可以脱口而出。还有就是，拿PD-1来说，真的很多很多的医生都只是略微听说过，他们是肯定不敢给建议的。

        4、多多挣钱。PD1的药好贵呀！希望尽快能够降下来。

9 您好，请您先简单给我们介绍下您父亲进行手术和化疗的治疗情况吧，谢谢。

        最后一点，我也祝咚咚越来越好。你们发展好了，自身作为一个专业的平台，及时提供信息，推平信息的鸿沟，可以造福更加广大的患者。咚咚真的很棒，你们做的这些事情很有价值！对了，替我向阳光问个好，这个小姑娘非常专业、声音好、人也很热情。

咚咚点评

        非常感谢以南愿意分享自己的治疗经历和心得，祝以南父亲继续有效，早日CR，也希望这些分享可以帮助更多的患者。不过，在这里我们也要提醒大家：

1 PD-1抗体对恶黑的效果就非常的好。2016年最新的临床数据显示，PD-1抗体药物的出现将晚期恶性黑色素瘤的五年生存率从16.6%提高到了34%[1]，直接翻倍。所以，对恶黑来说，PD-1抗体绝对是革命性的药物，这或许是以南不选择化疗转而进行免疫治疗的主要原因。所以，他这个选择是有科学的数据支撑，并不是毫无根据的盲目尝试新药。其他癌种晚期患者看到文章后，切勿直接模仿。

2 PD-1抗体不是万能的。虽然，目前整个肿瘤治疗最火热的方向就是免疫治疗。但是PD-1抗体对大部分实体瘤的有效率只有20%-40%。这都是大规模的临床试验的数据，在真实的国内患者中，这个概率肯定还会更低。另外，基于国内不少患者的反馈和我们的一些观察：对于非MSI-H和POLE的肠癌，以及靶向药耐药之后的非小细胞肺癌，PD-1抗体的有效率很可能非常的低，这些患者也要注意。

3 PD-1抗体对国内大部分的医生来说，都还是比较新的药物。患者家属如果想用，建议自己一定要多学习相关的知识，及时和主治医生沟通，主要包括副作用相关的问题。虽然PD-1抗体确实副作用不大，但国内确实有患者由于副作用（免疫性肺炎和肝炎）而丧命。为此，咚咚很快会整理关于PD-1抗体更加详细的科普文章，我们会把文章放在我们的APP-咚咚肿瘤科上，也希望大家可以更多的去那里交流。

参考资料：
[1]http://www.abstractsonline.com/Plan/ViewAbstract.aspx?sKey=371fa616-a0cf-4bf8-993d-ce424853b52c&cKey=616f965e-a236-4bd2-9f7a-6399bd6f3f6c&mKey=%7b1D10D749-4B6A-4AB3-BCD4-F80FB1922267%7d