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妈妈非小细胞肺腺癌多年……

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31417 92 miaowucat 发表于 2016-9-18 11:38:58 |

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本帖最后由 miaowucat 于 2017-4-15 14:48 编辑

大家好!原本不想开贴,因为每次来这里心里都无比不适。
父亲曾说,每个患癌的家庭都经历着灾难。在这里,我仿佛看到无数经历着磨难又无比坚强的人们。
也许是同病相怜的关系,在我无法找到诉说、依托的时候,只能到这里希望能找到帮助。

2004年10月,妈妈生日前夕查出肺癌,当时她虚52岁。
接下来这十年里,妈妈经历了2次胸腔手术、1次介入手术、连续6期的化疗、多年的中药……
日子就在每天各种汤、药、水、胶囊中流淌着……谁料灾难再次降临到我家!

今年5月30日,父亲突发心脏病离世。他平时几乎没有任何症状,去世前5分钟还在医院给我妈妈开药。
人们都说我妈妈能坚持这么久一大半的功劳是我父亲的!
整理他的遗物,妈妈各类检查、报告单、中药方、健康笔记少说有10斤!
之前妈妈2次大手术都瞒着我,父亲也不让我过问病情,更没有机会和我交代一字半句,而他留下的记录就是无声传递。

其实妈妈这些年一直与癌共舞,前十年很平稳,和正常人一样。但2015年后期开始咳嗽多了,情况发生改变。
父亲离开的当月和7月,妈妈分别做了21天和14天疗程(康莱特+胸腺肽),但没有效果。
现在,妈妈日渐消瘦,早、晚咳嗽较多且伴有不少粘稠的白色唾液,食欲不佳,睡眠差,体力不支。
增强核磁共振头部扫描,只有少数脑梗;CT片子很不好看(左肺术后改变已不张,右肺有不少病灶);住院期间各项指标、B超等均正常。

父亲的离去对妈妈的打击无法估量!她心中那个精神支柱彻底垮了……
她时常念道,父亲曾保证过,最后不会让她受半点罪。
最后,最后会怎样?恐惧这个问题的不光是病人自己,还有病人最亲的人。
我可以抗得住父亲最后倒下的那一瞬,但不知能否经得住陪妈妈走好最后一段路。

我和妈妈一直都很依赖父亲,如今对治疗方案我没有也不敢擅作主自。但我清楚这样看船下沉是不行的!
妈妈目前的情况,采取哪些措施,是听天由命还是放手一搏?只希望哪怕是在走下坡路,也要走的慢一点、稳一点……
我也不知道,走到最后会发生什么,怎么样能让妈妈不遭罪,实现父亲的诺言。
                                                                                       2016年9月18日
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2016.9.20
今天上午我找医生征求意见,他建议用易瑞沙,而他也担心就我妈目前情况是否经得住副作用。
医生提到用药前基因测定,说有一种血液检测方法,但他也掏心窝的说可以直接用药。
我很矛盾,是直接上药还是先测定?用药后的副作用及处理?会反弹吗?会加速发展吗?
想听听大家意见!

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2016.9.23
自背着妈妈找了医生后,我一直在考虑用易的事。期间得到坛里不少病友帮助,@cqf4833还特地电话联系。
昨晚和妈妈谈了,她顾虑重重,副作用、不能停了、以后用什么……大概所有用过的人之前都这样吧。
最初发现时,本地医生意见不一,父亲去上海,得了句话“不管好东西坏东西,切掉了总放心”,“要密切关注是否有积液”
随后各种方案、手段层出, 父亲始终谨慎看待,根据病人情况、听最贴心的建议,用最稳妥的方法。
这些年身边的病友来来去去,有土豪有穷人,有花大力气治的也有不闻不问的,结果却让人意想不到。
妈妈说今年不是个好年头,确实,无论身边还是新闻,常有不是这个走了就是那个没了。
与我妈妈同年查出的还有两位奶奶,当时她们已6、70岁,其中一位手术、化疗,没几年听说康复了,直到现在;而今年6月,她老公因癌症去世,据说没有1年时间;另一位手术、化疗、用易、复发……今年7月去世。
昨我和后者的家人通电话,她家易用了7、8年,开始效果有的,之后一边用一边承受巨大副作用……
我想无论妈妈用不用,我都尊重她的决定。父亲已经创造了奇迹,我只希望陪妈妈走好最后一段路。

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2016.10.10
今天去咨询了另一家医院的医生,他坚定的说让我们赶紧试试易。
这段日子,一边着急一边纠结;妈妈每一次咳嗽,我心里都很不舒服,难怪以前妈妈咳一声,爸爸就叹一声。
2010年《EGFR突变检测报告》显示全部阴性(用的2004年第一次手术的组织切片)。
经过 咨询发现,医院开药的情况真是千奇百怪,要么医院和易公司没有联系,医生直接介绍;要么同一家医院,不同分院开药的方式还不一样!
就江苏而言,目前只有泰州进医保,据说年底全省可能进新农保。目前全国统一价,2358元/10颗,大约到7.5万领赠药。
另听医生说版的比正的颗粒大,不知是否。

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2016.10.27
这两天不知道是天气变化还是什么原因,妈妈咳嗽多了起来,还有些便秘。
今天上午开始服用易瑞沙。

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2016.10.29
昨天开始,妈妈咳嗽突然明显加重,晚上几乎睡不好。是呼吸道出现的副作用吗?需要暂停吗?

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2016.11.27
自上月服了2粒易妈妈状态不佳后,11.1-24住院治疗。没有化疗,仍只是用了康莱特、胸腺5等辅助药。
出院这几天状态仍不是很好,看在眼里真不是滋味。
盲试易失败,在此(印版,效期至18年7月,若5瓶一次性转可赠送6粒英版易)

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2017.4.15
上周五晚上,妈妈几乎咳了一夜,我和她都没有睡好。第二天便入院治疗,这次只用了常规消炎药。这回有个极不好的现象,就是连续四、五天的低烧,一到下午体温就开始攀升。医生说这是癌性发热。虽然我不懂医,但已预感这是个危险的信号。那几天我上午在医院照顾她,下午赶去上班,其中一晚在病房几近未眠。每天晚上安顿好她,独自回家的路上我无论心情还是身体都感到十分沉重,此刻才深切体会到那十几年父亲的辛劳。对他的愧疚无以言表,只能化为照顾妈妈的动力。这近一年来,我对每天给妈妈进行宽慰已感到无力,对她时而的坏脾气视而不见,我不知道这次我算不算拼尽全力。尽管在心中早已打好十二分的铺垫,但是从别人口中说出的时日不多,还是有如万箭穿心的痛。
IMG_3984_副本.jpg

点评

盲试可以,副作用不是很大,不会加速发展。如果有效连检测的费用也省了  发表于 2016-9-21 23:30
支持!鼓励一下  发表于 2016-9-21 23:27

96条精彩回复,最后回复于 2017-12-20 23:03

漓江渔翁  高中三年级 发表于 2016-9-18 12:19:23 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
你有一个伟大的父亲,帮助你妈妈抗癌的接力棒你应勇敢的接下来!

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回复 支持 1 反对 0
累计签到:12 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
hz_qidao  大学一年级 发表于 2016-9-18 13:51:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
胸腺肽效果怎么样啊
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-9-18 14:26:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
康莱特+胸腺肽是辅佐用的药吧,不能抑制癌细胞
之前楼主的父亲将所有苦难都承受下来,没想到不幸再次发生。
楼主努力吧,共勉。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
江州司马  博士二年级 发表于 2016-9-18 14:40:08 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
逝者安息生者坚强,愿天堂没有病痛

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回复 支持 0 反对 1
miaowucat  初中一年级 发表于 2016-9-18 14:42:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
漓江渔翁 发表于 2016-9-18 12:19
你有一个伟大的父亲,帮助你妈妈抗癌的接力棒你应勇敢的接下来!

谢谢!现在才知道父亲一直以来承担的压力……
miaowucat  初中一年级 发表于 2016-9-18 14:43:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
hz_qidao 发表于 2016-9-18 13:51
胸腺肽效果怎么样啊

最近2次我妈妈用的是胸腺5肽,就她目前的情况看,起不到太大作用。
miaowucat  初中一年级 发表于 2016-9-18 14:46:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
妈妈长寿 发表于 2016-9-18 14:26
康莱特+胸腺肽是辅佐用的药吧,不能抑制癌细胞
之前楼主的父亲将所有苦难都承受下来,没想到不幸再次发生 ...

是的,最近2次的治疗只是辅助的,我们不敢也不想用化疗药物,不能再折腾妈妈。
felixyoung  初中二年级 发表于 2016-9-18 15:48:05 | 显示全部楼层 来自: 上海奉贤区
您好,请问您母亲检查的是KRAS基因突变吗,不能用易、特的。或者是野生型,如果是野生型或许也可以试试。
我家的征程才刚开始,去年手术的,KRAS基因突变,也无法用靶向药。恳请分享一些治疗经验。

祝福+感谢。
生命不息,抗癌不止。愿癌症的根治方法早日出现。
miaowucat  初中一年级 发表于 2016-9-18 16:15:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
felixyoung 发表于 2016-9-18 15:48
您好,请问您母亲检查的是KRAS基因突变吗,不能用易、特的。或者是野生型,如果是野生型或许也可以试试。
...

真抱歉,具体是什么原因不能用,我说不上来。我总结父亲这些年的摸索,他的原则就是不盲目、不蛮干、不轻信、不放弃。

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