天佑仁心，我们要做的是创造奇迹。（一）

这是我弟弟在觅健平台发的纪录贴，我补充了些东西后，在这里转发，主要的目的是希望能给更多的人带来帮助，也能得到更多的帮助，面对绝境，我们不该绝望，只要努力，奇迹一定会发生，让我们共同努力！
2015年8月份，母亲确诊肺癌，晴天霹雳之下，必须面对现实，不知所措，四处求索，便关注起了觅健平台。刚看平台，觉得很振奋，很多前所未知的知识量对我起了很多帮助，在这里，我更深的认识了靶向、认识了化疗、认识了伽马刀，更认识到了作为肺癌患者，是一个多么庞大，又多么需要帮助的人群。但是，随着帖子看的越来越多，我陷入了迷茫，发现看来看去发现陷入了一个知识的回路，绕来绕去，就是这样，到最后很多病友都发现知道这么多，然并卵。
我是一个坚毅，并且相信奇迹的人，我的岳母肺癌14年，最危险的时候医生已经宣布了死亡，但是在一个民间医生（又或者是自己身体产生变化，这个是个谜底）的作用下重新活了过来，现在活的很好。让我相信，奇迹一定在某个地方等着我们，只要我们足够坚定、足够努力，换一步想，就算最终奇迹没有出现，我们为了自己、为了自己的亲人、为了千千万万绝望而迷惘的肺癌患者所作所为，对得起我们的生命。因为“医院医生”面对已经进入晚期患者那种冷漠以及消极治疗的态度，让我们不得不自己寻找活路。所以今天决定在这里发第一个帖子，前面一段冗长的话语，吐露一下自己的心声，同时表明心迹，想号召一群真正想创造奇迹的朋友们一起来对抗肺癌。对于接下来的帖子就简要记录我治疗的一切过程，不讲废话，不作抱怨，同时附上治疗过程中本人的一些疑惑和体会，希望朋友们一起讨论，一起寻找答案！谢谢了，天佑仁心！
1、由于今年6月份，母亲感觉体力下降，继而慢慢存在气短症状，7月到到市医院进行CT检查。结果显示双肺结界布满，情况不好，当时找了好几位专家，他们看过片子就下了结论，肺癌晚期，从片子分布，倾向于腺癌细胞癌。而且由于双肺已经转移了，不能动手术。

2、立马转院到省肿瘤医院进行全面检查。通过近两个礼拜的检查，各种检验（痰培养、纤支镜、血检等）都找不到癌细胞，最终采用了穿刺的办法取得了活检，但是剂量好小，发现癌细胞，倾向鳞癌。最后给予的书面诊断是：两肺弥漫性结节、甲状腺右叶结节；没有发现脑转和骨转情况；腹部B超也没有见异常；右上肺肿块穿刺找见癌细胞（倾向鳞癌）。最终判断：左上肺鳞癌双肺转移CT4N2M1 IV期。之前检查看CT所有的医生，包括我们自己去找熟人找到的医生都说是很明显的腺癌，但病理却是鳞，而通过手术（就是打开胸腔）提取活检进一步确认的建议我们考虑母亲身体可能受不了，所以也没同意。当时主治医生讲他还是倾向按腺癌为主治，方案是上化疗，化疗方案采取鳞、腺通用的。病理出来之前他一直说的方案是培美加顺铂，就是治腺的，但后来的方案说的是另一种，当时没有记下来，好象是紫杉醇加别的一种药。

3、因母亲心里素质很差（病情一直隐瞒），同时医生对化疗的效果也不充满信心，再加对化疗比较抗拒，所以没有考虑化疗。但抽取了血液进行基因突变检查，针对了EGFR和KRAS两个位置检查，显示不突变。再三考虑，盲上特罗凯，同时前往省中医院联系了一个中医专家开了调养的中药进行服用。
这里两个事我想特意提一下，希望后来者从中得到有益的帮助。
一是靶向药。一般来说医生第一推荐的就是正版药，这个是质量有保证，但价格实在太贵了，和印版的差了快10倍。虽然说吃一定时间（特罗凯是四个月）有赠药，但怎么也要八九万。所以如果不是经济条件还可以的话，最好去买印版的，这个估计医生也有渠道，但你不提的话，他多半不会给你说，而且就算医生不说，通过病友或网上QQ群也能买到。我建议是最好通过身边在吃的病友去买，这样也不容易上当。
二是基因检测。当时医生让我们去基因检测，我们也不是很明白，就同意了，然后医生就安排外面一个检测公司的人抽了血去上海检测，结果检测为全阴性。从后来吃特有效的情况来看，应该还有是突变的。但当时在医院里抽血检就没发现有癌细胞，再加上抽血基因检测准确度本来就要低一点，我估计可能所以没检测出来。当时搞基因检测的第三天，母亲就安排了穿刺，当时如果取穿刺的组织去检测，准确度可能会更高的。所以如果还有朋友在准备基因检测时，最好要用病理组织检测。
4、8月16日开始服用特罗凯（起了皮疹等副作用），期间中药一直在喝，同时补充食物营养，坚持早晚走路锻炼身体，9月14日前往医院复查。消息很好，医生说起了很好的作用。而母亲在服用半个月左右的时候，症状就明显改善。
5、于是继续服用特罗凯，期间中药如前。并且每月做一次血检，主要是血常规、肝功能及肿瘤指标物。第一次血检，发现肝功能指标有点略高，向医生询问，医生说那就吃点护肝的，通过网上了解，一开始用的水飞蓟，母亲反映有点胸闷，换成葵花护肝效果好了很多。因为但家乡有医生也说这个指标不用吃也行。考虑到主治医生也不是强调一定要用，第二次血检也基本正常了，所以就停用了护肝的。其它各项身体指正也很正常，等吃到11月16日满三个月的时候办理特罗凯赠药。
6、11月1日左右份，母亲左边腰至屁股以下有痛（髋骨位置），情况是第一天晚上快走锻炼时感觉轻微不适，但不影响走路，第二天开始加剧，到了晚上后无法正常行走，躺着不能侧身，否则就痛的受不了。第三天热敷后，痛开始减轻，第四天没有痛了。痛的时候家里怕是骨转，向省肿瘤医院的主治医生询问，让我们先对痛的部位做一个CT或核共振，在当地医院做了核共振表示髋骨正常，再向主治医生报告，他讲吃特也快三个月了，马上要做评估，就让我们去省肿再做个全面检查。检查后，骨扫描的结果是说第六胸椎核素异常浓聚，但与8月份检查时相比无明显变化，考虑良性改变；第五腰胸椎核素异常浓聚，较前（8月结果）浓聚，考虑退行性病变可能性大；对此结果，医生讲是有可能是骨转，但没法确定，所以让我们先打了一针骨转针，之后再注意观察情况。另外彩超结果讲腹腔肿大淋巴结（13*8MM）及左锁骨上多发淋巴结（最大4*3MM），对此医生开始并没有提及，我们向医生问起这个结果是说明什么时，医生说现在肿块很小，也无法通过其他办法去确定是什么东西，还是要注意观察今后的发展。其他身体指证都变化不大， CT显示肺部情况依然有好转，说明特罗凯还在起左右，医生让我们继续服用。
7、于是回家继续吃特罗凯，吃中药，到目前情况稳定，准备10多号再拍个CT申请特罗凯赠药。
8、目前诊断思路相对清晰，不知道对不对，希望朋友们一起来参考，一起讨论，一起寻找路子
A、特罗凯继续服用作为目前主力，控制腺癌部分，同时进一步了解靶向药，寻找药源，制定好耐药之后的替补准备。
B、由于母亲很有可能是复合型肺癌，为了防止腺癌控制了，鳞癌部分控制不住的情况积极寻找好的办法（这个也是目前最头痛的）
C、坚持中医扶正调养，记录每一次药方，多了解中药，多向有名中医请教（比如今晚从网上看到一篇写蒲公英对肿瘤控制的作用，有点想自制一点蒲公英茶喝，不知道有谁知道效果不？）
D、开始学习郭林气功。（刚刚起步，不知道有对这一块比较了解的人吗，要真正了解，不要随口说，听说是对肺癌有的很好的疗效）
E、同时花点时间寻找一些民间医生，货比三家，找到一个确实治疗效果好并且治疗效果好的对象和母亲情况相仿的，作为最后一切“科学”医疗都败下阵来的最后一次反击。（无奈但是很有必要的选择，确实很多人被所谓偏方治疗好，我自己至亲，我的岳母就是在所以医生束手无策的时候上的偏方，产生了奇效）

9、在治疗过程中，也有一些迷惑之处，由于本人在这方面知识量还很不够，特此提出来，希望也请有过类似问题的朋友及高手帮解下惑，天佑仁心，先行拜谢。
（1）、所有的医生看了CT都说是很明显的腺癌，但病理却是鳞。现在从吃特罗凯有效的情况来看，混合型的情况可能性比较大。这里想问一下除了开胸外取活体，是否还有其他创伤较小的手段确诊是不是混合型的？如果是混合型会不会出现吃特控制了腺，鳞发展的情况？对此有什么较好的办法。
（2）在体检指标有点不正常的时候是否要吃护肝、护肾及升白、升红的药？我妈吃药吃的多，心里就不是很乐意。本人也觉得是药三分毒，如果不是必要最好不吃才好？这个想法是否错误？向医生询问这个问题，感觉对方答得很随意一样。
（3）因为第一次遇上骨转的问题，不是很懂，对骨扫描的结果有较多疑问，在下面一并写出来。
a.不知道为什么第一次骨扫描上第六胸椎也是有黑点（核素异常浓聚），但结论里没有讲有异常情况，当时在做扫描我在扫描室里面，看到这个黑点还问了做扫描的人员，他说这个没什么，第二次却特别提了出来。
b.第五腰胸椎核素异常浓聚，较前（8月结果）浓聚，考虑退行性病变可能性大，这是什么意思，网上有人说就是老化？相隔两个月，老化有这么快？那医生认为有骨转可能性是出于什么依据呢？
c.在未确定骨转的情况下，打骨转针是否合适？网上有人说骨转针不要乱打，副作用大。
d.医生当时说如果确诊是骨转，就要放疗？骨转放疗是否必要，有些什么注意的地方。
(4)、我母亲的届次检查的肿瘤指标物情况如下，不知道说明了什么情况？CEA看起来不并敏感，不知道哪个可以作为日常检测的指标物，否则每月检查都要全查，经济上有点受不了（全查一次要近千元）

肿瘤标示物检查情况
时间	检查医院	标志物	检查值	正常值	备注
2015年7月30日	市医院	癌胚抗原（CEA）	4.12	0.11-5.09
		甲胎蛋白（AFP）	4.28	0.21-6.05
		糖类抗原CA-125	17.61	2.1-35
		糖类抗原CA19-9	28.228	0.46-37
		游离三点甲状原氨酸（FT3）	2.532	1.21-4.18
		游离甲状腺素（FT4）	13.08	8.9-17.2
		促甲状腺激素（TSH）	1.623	0.3-4.5
		神经元特异性烯醇化酶（NSE）	21.47	0.51-10
		细胞角质蛋白19片段（CYFRA21-1）	20.61	0.21-7
		鳞癌细胞抗原（SCC-Ag）	0.947	0.011-2.5
		心肌肌钙蛋白（TROPI）	0.043	可疑0.1-0.2
2015年8月10日	省肿瘤	癌胚抗原（CEA）	2.31	0-2.5
		糖类抗原CA19-9	28.51	0-27
		B型钠尿肽前体（PRO-BNP）测定	32.75	0-125
		细胞角质蛋白19片段（CYFRA21-1）	12.69	0-4.03
		神经元特异性烯醇化酶（NSE）	33.36	0-12.5
		鳞癌细胞抗原（SCC-Ag）	0.7	0-2.35
2015年10月28日	县医院	癌胚抗原（CEA）	7.5	0-5
2015年11月1日	省肿瘤	癌胚抗原（CEA）	6.47	0-2.5
		糖类抗原CA19-9	22.3	0-27
		细胞角质蛋白19片段（CYFRA21-1）	5.11	0-4.03
		神经元特异性烯醇化酶（NSE）	9.64	0-12.5
		糖类抗原测定（TAM）	99	0-95
		鳞癌细胞抗原（SCC-Ag）	1.1	0-2.35

1，每个月检查CEA就好，去医院不跟医生说明就给你全检，花钱又伤身体。如果CEA不敏感靠CT了，2个月或者3个月一次。
2，没确诊骨转移不要打骨转针，暂时没证据表明有预防作用，但一年打一次增强骨质是可以的

天佑仁心

祝福早日恢复健康

妈妈长寿 发表于 2015-11-12 21:39
1，每个月检查CEA就好，去医院不跟医生说明就给你全检，花钱又伤身体。如果CEA不敏感靠CT了，2个月或者3个 ...

提前打可以增强骨质吗？  

楼主我们和你们家差不多   我们并不是7月的中旬发现这个病 等上海胸科床位未果然后去了 上海复旦中山医院  8月中旬出院 目前在服用印易（都是客户寄过来的）   于此同时还服用了 水飞 Q10 维生素 乳铁 还有扶正的中药  之前是每个月两次的肿标 但是血太宝贵了现在换成了 一个月一次
这个月增加了金水宝  还特意去找了上海龙华一老中医换了中药
其间脚趾出现甲沟炎（未解决目前）皮疹（解决） 其他一切良好 身体没有异样


郭林气功也想练习 但是得系统化 我们在浙江义乌这边没人练习  
但是除了不是下雨天 几乎每天都是要走路5公里的练习  

希望家以前交流学习 我们家是肺腺21突变

梵天 发表于 2015-11-12 22:49
楼主我们和你们家差不多   我们并不是7月的中旬发现这个病 等上海胸科床位未果然后去了 上海复旦中山医院   ...

没有 一个是有胸水一个是没有胸水的时候的cea

你说的觅健是什么？

等待奇迹的出现，祝妈妈恢复健康！