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刚生了孩子的表妹查出肺癌晚期,求就医建议

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11190 32 wx_mt2XroDY 发表于 2015-7-23 02:29:07 |

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本帖最后由 wx_mt2XroDY 于 2015-7-28 19:48 编辑

7/28/15 更新:
新的基因测试出来了,做了ALK 和ROS1, ROS1 突变阳性,ALK阴性。现在医生让吃塞克瑞(crizotinib,克唑替尼),根据我妹的身体情况,暂时不让化疗。请问这个基金突变是不是查出一个就可以不用查其他的了?现在这个治疗方案合适吗?我妹听说不能化疗,以为病情恶化很厉害,还哭了一场。真是要抓紧时间了解各方面的知识,好宽慰她啊!!!

多谢各位帮忙,我会不时更新我妹妹的治疗情况的。再次感谢大家!!!

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我表妹刚生完老二一个多月,原本大家都为她儿女双全而感到高兴,结果祸从天降:先是产后头晕,查出脑瘤,发现是恶性,进一步检查发现是肺癌转移,估计已经是肺癌晚期了吧。可怜她一双儿女大的不过4岁,小的才刚满月,自己也不过才三十出头,她父母更是在很长时间里无法接受这个现实。
已经做的基因突变检查还没有发现基因突变,所以也没有上靶向药物,医生现在的建议是化疗,我表妹的家人为没有更为积极的治疗方案而很是抓狂,感觉现在就是在拖时间。之前脑部的肿瘤有三个,一个大的已经做手术拿掉了,二个小的做了伽玛刀。今天听说有新的脑部肿瘤长出来了。一开始大家还想着在省医院治疗,离家近,方便照顾。现在表妹家人已经有了到北京上海这些医疗条件比较好的地方就医的打算,但是心里还是很茫然,不知道该联系那些医院或者医生。怕去了专为挣钱的地方,耽误了病情。

我大家有了解情况的给些就医建议吧,打字的时候手都是抖,难过极了。也希望大家bless我表妹,希望她能有更多的时间陪伴自己的孩子成长。

现在就是希望能够找到方法,能够延长她的生命,最好能保证她的生活质量,和孩子们能多快乐地生活一段时间。好多人都说就几个月的时间,听着真的很害怕,就怕这时间就在焦虑和痛苦中飞速流逝了。。。

想问问如果到美国就医会比国内治疗有较大差别吗,尤其是她现在这个阶段?


大概病情:肺部是原发癌,类型是肺腺癌,后颅凹肿瘤是继发性腺癌,之前有三个,手术切除了一个大的肿瘤,伽玛刀去除了两个小的,但昨天CT,好像头部又长出来了。之前做了EGFR突变检测,结果都是野生型,没有检出已知突变。我表妹夫说明后天还有个基因检查的结果出来。不知道会不会有新的结果。


点评

还是来广州找吴一龙比较靠谱,可以先挂其他肺科医生的号,争取住院后再找他会诊  发表于 2015-7-26 23:58

34条精彩回复,最后回复于 2015-7-30 00:15

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
一线生机  初中三年级 发表于 2015-7-23 07:21:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
心底无私天地宽   助人助己   自助者天助  
把家人的生命托付于别人  那是对家人的冷漠和不负责任
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-23 09:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
先化疗吧,这个全世界应该都一样的,当然有条件可以去美国,前提是有资源阿
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-23 09:27:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
基因没突变首选化疗,培美曲赛联合铂类,如培美有效可以长期单药治疗,同时寻找其他治疗方案,这样可以做到长期带瘤生存。太年轻了,唉

点评

陪美可以长期单药??一般多久?  发表于 2015-7-23 10:46
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
sky_chen  小学六年级 发表于 2015-7-23 09:56:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
美国可以去安德森看一下,我老妈就是的,但是。。。。。。如果有问题可以私聊吧
刘敏  高中三年级 发表于 2015-7-23 10:04:03 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
先用化疗稳住吧! 你家不是还有结果没出来吗?实现都不突变的话,就盲试能控肺和脑的靶向药,首先以E靶点为主线:特最先考虑吧
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-23 11:41:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
培美可以长期单药,直到耐药,我看资料是一般半年到2年吧
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
wx_mt2XroDY  小学二年级 发表于 2015-7-23 22:29:15 | 显示全部楼层 来自: 美国
sky_chen 发表于 2015-7-23 09:56
美国可以去安德森看一下,我老妈就是的,但是。。。。。。如果有问题可以私聊吧


我们现在也在考虑去美国的anderson看病。但还没有开始研究具体怎么去。请问有就医经验分享吗?那边和国内比,会好很多吗?谢谢

貌似我还没有发短消息的权限。刚注册的新用户。
乐乐爱妈妈  初中三年级 发表于 2015-7-24 00:37:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
很心疼,为母亲,也为儿女。。。即使查不到基因突变,靶向药也可以照吃,许多病例有效。脑转首选299804、9291
caroliscoming  小学四年级 发表于 2015-7-24 12:47:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
建议先找安德森肺癌专家会诊一下,通过远程视频音频方式,把关后再决定是否去,避免到了那里后发现没有更好的方案,白跑一趟,上礼拜北京一个病人家属找我联系安德森肺癌专家张玉蛟,结果他认为不适合质子治疗,所以就没去。

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