吃克见效，可是怎么同时控制脑转呢？未放疗化疗

爸爸在15年3月确诊肺腺癌已骨转脑转，egft阴性，alk融合突变，我是一个处在迷茫中不知道该怎么面对这么一个陌生而可怕的癌症的患者的女儿，希望建立此贴能够跟大家交流病情，也渴望得到大家的帮助，让我能够继续配着爸爸一起作战！

以下是爸爸发病的全过程：

2014年
11月-12月，觉得脖子疼，12月去医院拍了片子，医生说是颈椎病

2015年
1月-2月，吃药未见好转，开始做小针刀治疗颈椎
2月15日-25日，出现过几次爆发疼，一次比一次严重，决定放弃小针刀治疗
2月26日-3月6日，骨科医院入院检查一周，颈椎确实有变形，但医生认为不足以引起爸爸那样的疼痛，增强磁共振发现颈4-6有问题，决定增强磁共振，做胸部CT, B超。发现肺部有结节带毛刺，颈椎增强磁共振时看到小脑有病灶，怀疑肺癌骨转和脑转。3月6日周五出院。住院期间胃口差，每天不是汤面就是粥，没有其他干食，好在爆发疼并没有出现过。
3月9日-13日，转院住进胸外科（因为那时不希望爸爸知道病情），住院期间觉得恶心，干呕，呕吐多几次，胃口依然很差，连面条也不怎么想吃了，几乎顿顿粥。体重直线下降，但依旧没有再出现爆发疼。又是各种检查后，确诊肺癌骨转和脑转，当时医生和神经外科的医生会诊完的意见是脑部多发转移，病灶小而多，位置不好（脑干），治疗的意义不大，让我们出院回家尽可能照顾，顺便该准备什么就可以开始准备什么了。13号打完唑来膦酸出院。
** 2015年3月是这辈子最不愿意想起的一个月，每天带着一丝丝的侥幸心理等待着每个检测的结果，可是每个结果都把我拉入到越来越黑暗的现实里，每每看着病床上的爸爸，我都会想今后没有他的日子我们该怎么办，感觉那个月全家人全部处在崩溃中。
3月30日，出院前做了基因检测，3月底拿到检测报告egft阴性，alk融合突变。突然觉得暗无天日的生活出现了一丝希望，那时不知道克唑替尼会给爸爸带来的是什么，只知道那是唯一可以救命的药。
4月1日-4月15日，开始到处打听哪里可以买到克唑替尼，那时候不知道奇迹和共舞，只能自己想办法，好不容易在4月中拿到了克唑替尼。4月15日第二支唑来膦酸。
** 从3月中到4月中这一个月，爸爸的体重已经下降了近30斤，爸爸每天的日子从呕吐开始，到疼痛入睡，他的精神非常差，几乎一天吃不了什么，吃进去的也大部分都吐出来了，看到他有时候一疼就是4，5个小时，疼到蹲在地上哀嚎，真的希望他还不如一直睡着，那样也许感觉不到疼痛。
4月18日，好在终于找到了克唑替尼，终于开始吃第一颗了。
4月19日-21日，恶心干呕，并没有呕吐，食欲也没有什么增加，疼痛也没有怎么减轻。视觉异常的副作用在吃了第一颗以后就出现了，一直看到很明显的光闪烁。
4月22日-25日，恶心，干呕的情况开始减少，虽然没有什么食欲，因为没有干呕或者呕吐，至少吃进去的东西没有被吐出来，但是便秘非常严重，最高纪录15天没有排便。每天番泻叶5大杯到第三天，似乎有排便的欲望，打了2支开塞露，终于有所缓解。总体来说第一周并没有非常明显的改善，但是也没有非常明显的副作用。
4月26日，爸爸偶尔出现幻嗅和幻听，开始出现幻觉，我到现在也不知道是不是克唑替尼的副作用。
4月27日，去医院放疗科，想做全脑放射，医生建议我们住院重新拍片检查。
4月28日，住院，开始各种检查。爸爸的食欲似乎比3，4月好了一些，虽然仍然不觉得饿，但是因为恶心呕吐的症状没有了至少饭量有所增加，再也没有出现过爆发疼是最值得庆幸的事情，依然便秘，幻觉也有所增加，半睡半醒的时候和熟睡的时候都会出现幻觉，双手在空中几乎没有停过，有时候也会说梦话。
4月29日-5月4日，食欲大好，精神开始恢复，每天也不是一直在昏睡了，依然没有疼痛过，连最严重的脊椎原来一直存在的火辣灼热感都在逐渐消失，我知道应该是克唑替尼起作用了，在服用2周后爸爸有了明显的好转，恶心呕吐的副作用也完全没有了，视觉异常也没有第一个星期严重。验血结果显示出了蛋白低以外其他都正常，肝肾功能也没问题，淋巴发现有异常。
5月5日，脑部增强磁共振和骨扫描结果出来了，和3月中的片子对比有了非常明显的进展，除了小脑，脑干以外，脑膜上也出现了病灶，病灶依然是小而多，医生说就像撒了一把米似的。骨扫描结果也发现比原来的地方多，颜色深。可是爸爸的症状明明就有明显的好转啊，难道是克唑替尼还没有吃到一个月的原因？还不够久？
5月6日，医生会诊完的结论，先做颈椎止疼放疗10次。头部等观察一个月再看是否需要全脑放，希望期间克唑替尼对头部小病灶有一定能够的控制。
5月7日，开始颈椎止疼放疗。
5月13日，放疗期间没有什么不适，继续每天2粒克，爸爸的情况一天比一天好，食欲和精神依旧很好，恶心干呕完全没有了，幻觉也几乎没有了（所以我不知道幻觉是克唑替尼的副作用还是因为脑转出现的？如果是因为脑转出现的，现在又有所好转是因为克唑替尼多多少少入脑起了效果吗？可能性好像不大，但是抱有一线希望）严重的便秘也开始改善了。但是白细胞和白蛋白偏低（26），出现了脚肿。
5月14-15日，没有停克，上血白蛋白2针和补白细胞针，白蛋白到28。这几天爸爸连续每天晚上出现38度以下的低烧，3-4小时自己就好了，医生说是癌热，不知道大家有没有好的办法控制？
5月16，脚肿明显好转，也不发烧了，但是嗓子开始疼，不知道是不是颈椎放疗的副作用？口服地塞米松+庆大霉素，饭前10ml/三次/天，到今天还未见成效。

马上就要到1个月的时间了，如果医生的建议仍然是不做全脑放疗，我该怎么办？不想继续放任头部发展不做处理，但是克唑替尼不入脑，bkm120联克会有用吗？我还有什么更好的选择？

alk的可以试下AP26113啊，入脑强

克唑替尼可以抑制脑转。癌热用新癀片看看。

克唑替尼可以入脑，幻觉看情况是因为脑转造成。
只要控制得好不用做全脑放，始终有风险在，医生有他的道理，未到那个程度。
骨转移疼痛程度是很高的，止痛药一定要上，提高生活质量。
唑来膦酸继续打，可以三周打一次提高频率，以后控制好了再改一个月一次

rachelfong 发表于 2015-5-17 15:45
alk的可以试下AP26113啊，入脑强

是否用ap其实着实让我纠结了很长时间，爸爸现在吃克的效果很好，用ap就意味着要放弃克。加上ap是第二代，不知道用过ap再继续用回克还会有这么好的效果吗？

江湖 发表于 2015-5-17 19:31
克唑替尼可以抑制脑转。癌热用新癀片看看。

问过辉瑞，他们说不放聊入脑效果很不好....但是爸爸的幻觉确实改善了，所以我也在猜测是不是克多多少少起了效果呢？
新癀片下次可以试试看，谢谢！

妈妈长寿 发表于 2015-5-17 20:41
克唑替尼可以入脑，幻觉看情况是因为脑转造成。
只要控制得好不用做全脑放，始终有风险在，医生有他的道理 ...

我也觉得幻觉是脑转造成的，后来的消失也让我怀疑是克起了或多或少的作用，所以希望6月初的MRI结果是好的。
辉瑞的人告诉我不放全脑克入脑的效果是不好的，有病友说试试120联克，不知道会不会有效。。。。
下周止疼放疗就要做完出院了，不知道不打甘露醇的日子会是怎么样....

拖着不用合适的药让脑部进展也不是办法吧

rachelfong 发表于 2015-5-17 23:34
拖着不用合适的药让脑部进展也不是办法吧

嗯，所以很着急，也很迷茫，不知道下一步该怎么办。

5月19，明天最后一次止疼放疗结束，但是为什么感觉效果并不如想象中那么明显，原以为做完就可以停掉止疼药，今天把止疼药从20毫克/次降到10毫克/次,爸爸有些许疼痛感和灼热感。脑部还是没有好办法，不想在用了一个月的克时放弃它，毕竟效果还是很明显的。