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本帖最后由 三人行必有我师 于 2015-12-31 15:21 编辑
今年我母亲63岁，自2013年端午节常规体检发现右肺腺癌，当时的家庭地震就不必啰嗦，我想凡是患者家属，都会有此体会！经过多项检查未发现转移，去省四医院做了胸腔镜，准备切除右肺，结果手术中医生告诉我们，胸膜有转移了，不必切肺了，结果就这样白挨了一刀，当时认为这一刀确实是白做了，一直到2015年初，我都是认为如果当初发现转移病灶，就不必做胸腔镜，但最近我发现，屡次复查肺部没有明显病灶，也许切除病灶以后是把肺保住了吧！这样的话也是值得的，建议病友引以为戒，如果排查不出什么问题，最好手术前做个PET，这点是我现在觉得比较遗憾的，如果当初做了PET，那么也许我老妈的治疗方案就不是这个样子，下面将母亲的病情详述如下：
2013.6.22 CT发现右肺有一个直径2CM瘤，检查肝、肾功、癌症五项，均无异常；
2013.7.3因所有检查表明只有右肺尖有个肿瘤，未发现转移， 在省医院做了 胸腔镜切除病灶，结果手术中发现有淋巴胸膜转， 住院8天出院；
基因检测EGFR阴性，不突变！！！
2013.7月23继续住院 培美曲塞单药1疗程，培美之后大概7天左右血常规 显示 白血球低 ， 打升白针；
2013.8.13 开始服用医生推荐的印易1粒（2014年6月才知道是国产假印易） ；
2013.9.10 复查 胸部、肝胆CT ，癌症五项，CEA1.52（参考0-6.5），CA125 15.6（参考0-35），CA153 8（参考0-25），CA199 17.98（参考0-39），期间一直坚持服用 印易1粒 （国产假印易）；CT诊断意见：1、右肺肿物切除术后改变 2、右肺慢性炎症 3、腹部CT平扫未见异常。
2013.11.6 （省肿瘤医院复查） 复查 胸部CT ，肝肾功、血常规、癌症五项，CEA1.32（参考0-5），CYFRA1.92（参考0-3.3），NSE23.03（参考0-16.3），SCC 0.9（参考小于1.5），期间一直坚持服用 印易1粒 （国产假印易）；CT诊断意见：1、右肺癌术后改变，右肺上叶软组织影；2、右肺索条影；3、两腋下稍大淋巴结 4、脾大。
2014.1.6 复查 胸部、肝胆CT ，肝、肾功、癌症2项、血常规，CEA 2.12（参考0-6.5），NSE10.37 （参考0-15.2），其他血检均无异常，期间一直坚持服用 印易1粒 （国产假印易）；CT诊断意见：1、右肺多发纤维索条 2、右肺胸膜肥厚 3、腹部平扫未见明显异常。
2014.3.7 复查 胸部、肝胆CT ，肝、肾功、癌症五项、血常规，CEA2.57（参考0-6.5），CA125 26.46（参考0-35），CA153 7.27（参考0-25），CA199 18.91（参考0-39），NSE12.68（参考0-15.2），肝肾血常规均无异常，期间一直坚持服用 印易1粒 （国产假印易）；CT图像所见：两侧胸廓对称，右肺纹理增粗，可见多发索条状高密度影，边界清晰，纵膈居中，大血管走形正常，心脏各房室不大，纵膈间隙内未见肿大淋巴结，气管及大分支通畅，右侧胸膜增厚；诊断意见：1、右肺癌术后改变，右肺多发纤维索条，右侧胸膜肥厚 2、腹部平扫未见明显异常。
2014.5.8 复查 胸部CT ，肝、肾功、癌症五项、血常规，CEA3.85（参考0-6.5），CA125 35.50（参考0-35），CA153 7.53（参考0-25），CA199 23.42（参考0-39），NSE14.70（参考0-15.2）肝肾血常规均无异常，期间一直坚持服用 印易1粒 （国产假印易）；CT所见：右肺上叶后段纹理增粗，可见多发索条状高密度影，边界清晰，右侧胸膜增厚，形态欠光滑。双肺下叶可见索条形成。两侧胸廓对称，纵膈居中，两肺门无增大，肺纹理走行紊乱。纵膈窗大血管走行正常，心脏各房室不大；纵膈气管前间隙内可见一肿大淋巴结，最大径约14mm，气管通畅，构成胸壁骨质结构未见异常。诊断意见：1、右肺癌术后，双肺下叶纤维索条；2、右侧胸膜肥厚；与3月7日比较，纵膈气管前间隙内显示一肿大淋巴结，余未见明显异常；3月7日-5月8日 期间夜里睡不着觉， 右侧肩胛骨与右侧肋骨疼痛，
自5月8日后，印易改为2121吃法，医生说有耐药迹象，但还没有耐药，再用药试试，观察观察，因为我母亲一直不知道病情，无法接受化疗，所以只能加量试试。
2014.6.1 自6月1日后，贴天和骨通药贴，感觉管用了，疼痛减轻了（后来才明白可能是吃的这盒假印易可能有有效成分）
2014.6.18 做了全身骨扫描，显示第九跟肋骨怀疑转移 ，其余未见异常
2014.6.21 输了唑来膦酸，浑身酸疼1天，第2-3天浑身轻松，后来又恢复原样，疼痛感稍减轻
2014.7.10 说明：因印易加量，当地药商卖的贼贵，所以想找人从带一些药，才发现吃了11个月的印易是假药（也有副作用），自2014年6月30日开吃纯易，吃完12天左右，一直观察，发现皮疹严重多了，腹泻也严重了，可是出现几次胸口压痛感，后背经常酸痛，估计情况不太妙，有耐药迹象（最近要去复查）；
小结：吃易瑞沙的病友，一定要注意辨别真假，尤其是认识的这些半生不熟的医生，他才不为你考虑，也许在他眼里只有利润，没有患者，再有，买印易最好找熟人给带，如果没有熟人，可以找病友买，并且记住，不一定贵的就是真的，我找的医生给我找的这个药商，一盒卖我2800，真TM黑心，这还是层层关系，哎，现在的医生心都坏了，只认钱！
2014.7.16 本次去了三院（肿瘤医院）复查CT，做了上颈部、肝胆胰脾、腹腔、锁骨上区淋巴结B超，以及化验了血糖、肝功肾功血常规肺癌5项（此医院肺癌五项与上一家医院不同），结果逐项抄录如下：B超：肝脏形态大小正常，包膜光滑，实质回声致密、增强，右叶可见一小片状偏低回声，大小约1.2*0.9cm，紧邻肝静脉。肝内血管纹理显示尚清，门脉主干及肝内外胆管内径无明显扩张；胆囊、胰脾未见异常；双侧中上颈部可见散在淋巴结回声，界清，形态规则，呈椭圆形，部分无髓质，测左侧一大小约0.7*0.4CM，右侧一大小约0.6*0.3cm，双侧锁骨上区软组织层内未见明显肿大淋巴结回声。超声提示：1、脂肪肝 2、肝右叶小片状低回声，脂肪肝背景下相对正常肝组织不除外 3、双侧中上颈部小淋巴结； CT大致如下：胸廓两侧不对称，前后径增大，右肺叶间胸膜处19层见一软组织密度结节，大小约2.0*0.9cm，密度不均匀，其内见骨性密度影，边缘不光滑，界限不清晰。双肺门不大，气管支气管无变窄，纵膈居中，气管前、隆突前见小于1.0CM软组织密度结节。诊断意见：1、右肺病灶较前无明显变化 2、右肺炎性病灶，右肺索条 3、纵膈小淋巴结 4、右侧胸膜增厚。血检：CEA10.08 （参考0-4.7），CY211 3（参考0.1-3.3 ，NSE 14.31（0-24），B-HCG 1.59（0-6.5），TSGF 54（小于64），CEA虽然不是同一所医院检查，但CEA明显升高了，超出正常范围，怀疑是吃假药期间已经很高，也许是吃真药后降了些呢，期待一个月后的检查。因换了家医院，医生建议原方案2121吃法继续吃易，1个月后复查。
最近一直在学习憨叔、老马和阿梁等高人的帖子，觉得有些豁然开朗的感觉，可是还是不敢决定是否换药，换什么药？请各位高人给些意见，我母亲属于特敏感体质，吃止疼药都受不了，所以我不想让她再受罪化疗了，想通过靶向来控制，因为最近后背经常疼，不知道是不是耐药了，还有右侧肋骨疼，我想是否可以用184联合易呢，请高人指点，不胜感激！！
以下内容为后期从QQ空间整理而来，类似流水账！有兴趣的病友可以看一下！！
7月15-17,后背酸痛，精神尚可。
7月18日，因17日晚上遛弯时间长些，回来洗澡有些着凉，夜里疼痛难忍，较严重。
7月19日，精神可以，夜里睡觉可以，早晨在做饭。下午五点开始输唑来磷酸，顺序为先输100毫升盐水溶解4毫克唑来磷酸，然后100毫升盐水，然后输葡萄糖加葡萄糖酸钙。
7月20日-21日，精神可以，后背疼痛感减轻，右侧伤口处疼；
7月22-23日，由于夜里下雨，夜里疼痛感加强，贴膏药处理，白天精神不好。23晚贴了膏药。
7月24-26日，夜里疼，睡不好觉，贴膏药也疼。
7月27日，姐在，夜里休息很好，估计是开始用黄道益经络油撮后背，和吃修正益气养血颗粒和脑心舒口服液有关，继续观察。
7月28日，夜里疼一小阵，精神可以，自27日开始喝牛奶吃水果。
7月29日 夜里未疼，估计是活络油或脑心舒起作用了。
7月30-8月4日，8月2-3号舒服些，不太疼，其余都是后背，右胸不同部位疼。
8月4-8,右肩很疼，右侧胸部也嘟噜疼，有时整个胸部都胀痛，夜里有时需要张口呼吸，感觉胸部肿了似的，偶尔浑身有一种针扎感觉，不能盖被子。8日晚用了关节痛贴，感觉挺热的，期待效果。
8月9-18日，期间偶尔贴治疗风湿膏药，每次贴很热，现在右肩不疼了，右侧胸部感觉比以前厉害了，夜里很疼，初步判断进展了。
8月19日检查，cea涨幅2，达到12,医生说ct片子判断无进展，但疼痛判断为胸膜结节触动神经所致。
小结：医生根据片子判断无进展，但CEA虽然涨幅为2，达到12，从症状判断，近期是逐渐加重，并无好转迹象，故提醒广大病友，有时普通CT看不到的小结节，其实已经进展，所以，病人表现的症状也非常重要，要当做主要参考！
8月22开始服用卡马西平，继续观察效果。因医生判断目前无明显病灶，不会引起疼痛，所以判断是神经痛，服用卡马西片调理。
8月24日，早晨感觉精神有些恍惚，身上不疼了，但总想睡觉，说话缓慢，午饭没有吃多少，吃不下去饭。
8月28日 因吃卡马西平后副作用大，胃不舒服，停药，继续吃止疼药，我担心易已经无法控制，开始用易联合4002,每天150*2，随时观察效果。
用药思路：有人要问为什么开始就考虑联合用药，因为在用4002之前了解过，4002EGFR不是很强，T790也不是很强，可是为什么选择4002呢？就是因为它的副作用小，考虑把副作用小的药用在前面，把病人美好时光尽量留在前面，所以用4002+易；
9月4日，昨天又装了20粒4002,150毫克，这几天没有疼，有效，但可能是感冒，浑身酸。
9月5-7日，总是说不出汗，伤口和右肩有些疼，吃尼美舒利后出汗，浑身酸，没劲。
9月8日，中秋节，早晨姐打电话，说我妈一夜没有睡好，疼痛难忍，要去门诊打针，我赶紧过去，试表38度，此刻正在门诊部输液，氨基酸，头孢类药等，看看效果吧！期盼老妈能尽快好起来。
9月9日，因发烧疼痛难忍，来市三院输液，输5天后见轻，9月9日4002空窗一天；
9月16-30,开始状态不错，后于9月26日到29日夜里睡不好觉，觉得是第二次4002换的不是一个厂家的（后来证实确实不是一个厂家），效果明显不同。继续观察。
10月，家里添喜，儿子降生，忙碌一个月，从不适应到适应小宝贝过程，这一个月确实是人逢喜事精神爽，老妈精神不错！
11月6日，复查不错，血检正常，CEA略降。
11月10日左右，因感冒引起右侧胸部肿痛，右肩疼痛，服用泰勒宁效果可以，服用罗红霉素呕吐严重。
11月15日，去市里拿泰勒宁，唑来膦酸，腹可安。实在不行就换9291了。
11月17日，经过网络咨询阿梁，建议4002继续，易瑞沙改成4040吃法，今天中午1点多第一次吃4片易瑞沙，下午吃了感冒胶囊，发现疼痛感减轻很多，不碰不疼了，估计是易起作用了，继续观察。(几天后老爸说老妈没有吃4粒)。
11月18-19，没有疼，我还以为是4040吃法，结果我爸说老太太骗我呢，其实是每天吃2粒，无语了！
11月20日，老妈终于按照我说的4040吃法了，自述吃完四粒后浑身从下到上有热浪般感觉，一股一股，描述类似去年化疗感觉，继续观察。
11月25日去三院拿止疼药，羟考酮10毫克的，于晚上服用一片，次日上午吐了，不敢再用，止疼又陷入困境。
11月26日去找老陈拿了16粒余特罗凯，告诉妈是同事她爸吃的药，效果挺好的，27日早晨开始服用第一粒。
11月27日，早晨上厕所便秘，躺下后疼痛难忍，8点半了还没有起床，哎，下一步我该怎么办，？谁能告诉我！
11月28日输唑来膦酸，先用盐水冲一会，然后地塞米松入壶，后改唑来膦酸溶解盐水，最后用盐水冲。
11月29日，右侧干疼干疼，一天跑3-5次厕所，后用易蒙停止住。精神不好。
11月30日，前胸出大汗，后背冒凉气，吃感冒药，右侧抻疼，没精神，准备换9291.
12月6日中午服用第一颗9291,80毫克，老陈妈余药。
12月7-8日，依然疼痛厉害，9291自8日起改为每日早晨服用，再看看效果吧。准备晚上给用上184联合9291。为老妈祈福，早晨看到老妈疼痛难忍，我心如刀绞。自己真是学艺不精，靶向药没有玩转，我悔啊！继续努力
小结：用9291联合184，有人会问为什么又要一组联合？理由如下，9291可以对付EGFR和T790，可是骨头疼，吃不了止疼药，所以用184对付骨转！后来总结，在疼痛的时候，应该考虑止疼药长期服用，哪怕是小剂量服用，只要对抗呕吐副作用就可以了！老妈为什么不吃止疼药，就是因为吃一次吐一次，原因就是医生没有交代明白要同时服用止吐药对抗！这一点病友切记！！
12月8日晚上开始服用184 50毫克量 每晚一次。
12月9号晚上罐装9291 95毫克+2.5倍药用淀粉，5粒。12月10日早晨开始吃这次罐装的9291,晚上据老妈观察浑身酸痛，懒得动。
12月13日，周六下午罐装9291 100毫克+2.5倍药用淀粉，7粒，14日早晨开始服用这批次药，这种是宁的货。观察。
12月15日，一天状态不错，晚上继续拔罐，14日早晨拔一次罐，可能有效果。继续，为了老妈再苦也值得。
12月17日，夜里没有疼，判断9291宁的货有效，继续服用，谢天谢地！
12月21日，一家吃涮锅，状态不错，晚上开始浑身酸痛，又着凉了。下午罐装9291 95豪克 10粒，184 50毫克肠溶10粒，辅料在3-4倍，9291从22日开始服，21日184还有4粒 。
12月30日，停吃9291 1天。有些微疼。
2015年到了
1月1-2日继续吃9291。
1月3日因没有药停服。吃一片易瑞沙
1月4日早晨疼痛难忍，服了泰勒宁。判断9291有效。中午在次呕吐，泰勒宁只好停服，晚上装9291 100毫克3粒，184 52-55毫克7粒。
1月7日，装9291 100毫克10粒，184 55毫克6粒，9291按照1:2.5比例混合后装胶囊，184是直接装药，然后装辅料，下次争取都混合后再装。
1月11日，家里来人了，吃涮羊肉，老妈表现不错，吃的量还可以，亲戚挺惊讶。
1月12-14日，因来人太累，没有休息好，一直状态不好，右侧开始疼，睡不好觉，老妈看到电视广告曹清华药能止疼，想让我买，我一查这药属于违法广告，夸大事实，没有买，从大华药店买了痛得宝，南阳出的，不属于药品。
1月14-16，14日晚第一次服痛得宝，一直到16号表现非常好，有精神还没有疼。
1月16日晚，灌药。灌了14粒9291,本次按照1:2比例配合，放在小瓶子里摇晃10分钟，然后每粒胶囊装290毫克，合非正版290/3；装184 16粒，按照1:3混合，每粒装220毫克，合非正版220/4，接下来观察药效吧！
1月20-22，胸部乳房附近经常出现过电般感觉，不疼了，我判断是胸部结节有所缩小，右肩比前阵子疼了，计划下次184加量到65。
1月29日，灌药9291 11粒，1:2,每粒300毫克，合非正版100毫克；184 10粒，1:3,每粒242毫克，合非正版60毫克；9291自1月30日始服；
1月30日复查，CT平稳，白细胞偏低，开始吃升白片；CEA 8.6，较上次11略降；最近状态还不是很好，右肩偶尔疼，右胸部也是偶尔疼，夜里有时睡不好；
小结：9291有效，提醒广大病友，即使基因检测是阴性，也要试试靶向药，我妈是EGFR阴性，吃易，4002，,9291也都是有效的！
2月10日，上次复查回来着凉疼几天，后吃双氯酚酸钠管用，近两天状态尚可。今天晚上灌药，9291 1:2配比，每粒300毫克，合非正版100毫克，共13粒；184 1:4比例配比，每粒300毫克，每天合60毫克，共13粒。184瓶里的药为配好的，比例1:4,下次可以直接装。
2月23日，周一，初五，装184 6粒，1:4, 280毫克；9291 1:2,300毫克，8粒。
3月6日:周五，正月16,装184 9粒，1:4，300毫克，合非正版60毫克；9291 9粒，1:2,300毫克，合非正版100毫克。
3月16日:184 6粒，1:4,300毫克，合非正版60毫克；9291 6粒，1:2,330毫克；合非正版110毫克。
3月20日，吃奥施康定第三粒，吐的厉害，输三天液，这已经是第五次吃止疼药呕吐了，以后再也别试了，最近疼的厉害。
3月23日，184 9粒，1:4,325毫克，合非正版65毫克；9291 8粒，1:2,300毫克；合非正版100毫克。
4月7日，打第一支日达仙。最近一直不太好，从上次检查完，白细胞2880,CEA10.22,停9291 184,改回吃印易，每天两片，目前没有看见效果，好几天吃不下饭了，着急中。
小结：至此，9291因白细胞低而停服，不做耐药结论！
4月8日，去三院拿止吐药，三瓶托烷司琼+地塞米松，然后输些10%葡萄糖+50%葡萄糖，维生素c，B6，计划输三天液止吐，同时服用胃复安+通便灵胶囊，后继服胃复安+通便灵胶囊，胃复安于饭后服用，服用胃复安后30分钟吃止疼药。期待效果。
4月10日，拿日达仙10支。
4月11日，傍晚，去三院拿三支托烷司琼备用，拿昂丹司琼一盒，口服地塞米松一瓶 。自4月11上午开始服用克唑替尼，早晚饭后一次，每次一大粒。
4月12日，状态较前几天不错，又打一针日达仙。
4月26日：总结，最近老妈身体确实是大不如以前，吃奥施康定止疼效果不错，每日两次，每次2粒，疼痛暂时得到缓解，但副作用明显，便秘严重，吃芦荟胶囊也没有什么效果，大概每4-6天才能用果导片强制排便，今天从大华拿的麻仁丸吃了胃受不了，顺气丸也没有见到效果，值得窃喜的是昨天晚上没有吃奥施康定，夜里也没有疼，判断有两种可能，第一，昨天打日达仙，身体免疫力得到提高；第二，克唑替尼起效，期盼是第二种药的正作用，如果真是这样的话，就真是菩萨再次护佑老妈了，继续观察，期盼克唑有效。
下一步计划：1、逐步试减试停奥施康定，进一步判断是不是克唑起效；2、日达仙打完这10支，再拿两支近日期的，进一步判断是否比这个批次效果好，如果效果相同，转换国产胸腺法新；3、每2-3周需测心电图和抽血检查，严防克唑副作用造成心衰过快，肝功异常。
5月15日，今天带妈妈去三院拍了个CT，胸水明显变多，胸膜结节明显变大，立即停服克唑替尼，证明克唑无效。现在疼得厉害，坚强的妈妈大喊大叫，吃奥施康定10毫克4片，大便还是拉不出来，准备今天给用2992试试，也许这一试进而加剧病情，然而我没有其他药选择，期盼有效果。希望老妈挺过这一关。
后补:以前服用184有效，判断有cmet扩增，但用克唑替尼无效，证明未必有cmet扩增，进而判断或许vegf有效，以后将试用vegf靶向药。
5月17日，今天下午罐装2992 6粒，55毫克非正版，因为换算关系，给加了6倍辅料，每粒合385毫克总重，考虑老妈胃不好，给用了肠溶胶囊罐装，明天早晨开始服用，看看效果吧，期待最后救命的稻草！今天晚上，老妈主动要求打针，第一针吗啡开始了！
5月22日记录，20日去北京医科院肿瘤医院及借床病房，宣武医院，广安门中医院四家医院，最终结论西医就是养好身体，做放疗和化疗，宣武疼痛科可以下吗啡泵，费用2万多，网查需要住10天左右院，中医给拿了外敷膏药。19日晚上开始改成吃6粒10毫克奥施康定，另外吃了完美一生糖（缓解便秘，自吃奥施康定后便秘严重，每次用开赛路三支都不行，吃果导片效果也不行，不通气）结果，20日早晨起来排便6次，并且不肚子疼，非常高兴，一下精神了。18日下午开始服用第一颗2992,目前几天出乎意料精神了，竟然能从长期躺着动不了，到现在能按时上桌吃饭了，还能笑着哄孩子，心里表示满意！
总结:也许前段时间疼痛难忍是止疼药不够，造成止疼药量不足原因还是病情进展了，故判断克唑替尼无效，果断停服是正确选择。自20日后精神起来了，并且觉得胸部不肿痛了，判断可能是奥施康定止疼效果好，或许是2992迅速起效吗？现在还无法得出结论。
总之，状态好起来了是事实，现在继续按照当前方案继续治疗，芦荟胶+人参滴丸+太藻粉+一生糖，在加奥施康定止疼，2992治疗，如果能坚持一个月后复查，便知分晓！
5月24日，2992 10粒，非正版55毫克，辅料5倍，每粒合330毫克，继续观察
5月27日，胃胀胃酸恶心，没有呕吐，中午去县医院找内一科看病，说是胃炎，开了两种药，兰索拉唑肠溶片（日一次，每次两片），马来酸曲美布汀片（日三次，每次两粒，饭前30分钟），观察效果吧！
5月29日，省医院挂消化内科和肿瘤内科专家号，肿瘤内科结论就是还需要化疗；消化内科开了两种药，并且要求停服县医院开的马来酸曲美布丁片，开了两种药，磷酸铝凝胶，日2次，一次一袋，饭前1小时服用；莫沙比利，日三次，每次一粒；饭前30分钟，期待效果。
6月5日，灌2992 11粒，非正版55毫克，5倍辅料，肠溶胶囊，每粒合330毫克。开始服用臌症丸，减少胸水，期盼效果。
6月6日，胃不好，吐了！吃不下东西。
6月13日，最后一支迈普新打完，暂停免疫针，一共打4针迈普新，其余都是日达仙。
6月14日，早晨老妈在收拾菜，炖鱼，太棒了，希望能定格在此刻！
6月15日，罐装2992 9粒，非正版55毫克，5倍辅料，肠溶胶囊，每粒合330毫克。
6月18日，致电本地新农合，记录如下:磷酸铝凝胶（不报），枸橼酸莫沙必利片（不报），兰索拉唑肠溶片（针剂报，口服不报），盐酸羟考酮缓释片（不报），硫酸吗啡缓释片（美施康定 国产报），胃复安（报，一盒几块钱），进口都不报。最后我想说句，有病想依靠医保，有点痴人说梦！可爱的伟大的祖国！
6月19日，三院拿奥施康定，家卡拿40毫克30粒，同事卡拿10毫克30粒。
6月26日，罐装2992 9粒，非正版55毫克，5倍辅料，肠溶胶囊，每粒合330毫克。9粒。
7月2日，三院拿药奥施康定，10毫克7盒*10粒，40毫克4盒*10粒，特此记录。
7月3日，装2992 6粒，每粒350毫克，5倍辅料。
7月4日（追加记录）最近右胸口又开始疼痛，在7月9日奥施康定从60毫克吃到80毫克，效果不明显，还是疼痛，哎，越吃越多，咋办？
7月10日，三院复查。胸部CT显示胸水有所减少，肺部略显清晰，白细胞6000多（历史性最高，可能与日达仙，完美太藻粉，蛋白粉有关）CEA17.83,上次检查是3月27日，CEA是10点几，但5月15日未查CEA，所以不能判断CEA上涨，阿法替尼吃了近2个月，有效，该药列入有效药物，可临时救急用。准备换凡德他尼，吃一个月试试。
总结:2992一直没有吃到59毫克，就能看见效果，证明her靶点有效，罐装2992一直用肠溶胶囊，5倍辅料，副作用相对较小，但甲沟炎严重，腹泻没有，皮肤红疙瘩很多，今后在用时可以按照最后一次配比计算。
7月12日:今天贴了广安门中医院的冷热湿敷，期盼有效果。计划周三去宣武找疼痛专家看看。
7月13日:12日晚上开始服用加巴喷丁，第一天晚上300毫克（3粒），第二天早晚各300毫克，第三天开始每天早中晚各300毫克，期待效果。
13日晚上罐装凡德他尼9粒，240毫克每粒，不满时加淀粉补充，胃容胶囊。期待效果，凡德一定注意避光，注意血压升高。
7月17日，感觉右侧伤口比前几天轻了，眼皮总是跳，嗓子哑了，不知道是加巴喷丁作用还是广安门冷热湿敷作用，继续观察！
7月18日，早晨起来就感觉恶心，吃不下东西，晚上时感觉后背疼痛，右胸口疼痛，哎，举步维艰，真不知道凡德到底会不会有效，阿弥陀佛！
7月21日，近两天又开始疼痛，老妈自己说是着凉了，又在吃感冒胶囊，可能与最近天气有关，最近一直阴天下雨，可能会影响身体，昨天测量血压，已经从平时的60-90身高到80-120了，开始服用降压药。
今天罐装凡德270毫克7粒，先观察看看，如果持续感觉胸部肿痛，吃完后测CEA如果升高，只有停服凡德。但下一步该怎么走，还没有思路，期盼凡德维稳一个月吧。
7月25日，装2992 7粒，1:5比利，每粒350毫克。从7月26日起停服凡德，吃回2992。
小结：凡德他尼判断无效！确实有效率低啊！
芬太尼开始了！！！！
7月26日，晚上6点贴芬太尼4.2毫克，4贴，晚上9点没有看见效果。
7月28日，芬太尼贴有效果，夜里偶尔疼痛，没有吃药挺过来了，自己说比吃奥施康定160毫克管用。
经咨询芬太尼贴在农合范围。
7月29日，芬太尼第三天。
7月30日，昨天下午六点揭了芬太尼，这次贴的新贴才用两个部位贴的方式，贴完用3M膜整体粘住，今天早晨起来说睡觉挺好的，看来分着贴比都贴一起效果要好。关于2992腹泻的副作用，紧急吃易蒙停，不紧急时吃腹可安就可以。
今天下午回家，真是比较满意，芬太尼管用，但右肩骨头缝疼，估计是骨转疼痛，准备重上唑来磷酸。
8月2日，灌2992 8粒，每粒330，合非正版330/6。
8月8日，灌2992 7粒，每粒350，合非正版350/6。
8月14日，因胃不好，吃不下饭，住院；
8月19日中午，灌2992 4粒，每粒360毫克，合非正版360/6，观察效果。
8月23日，混药2992 184,整整用了三个小时，哎，装药真麻烦！灌2992 1:5 8粒，每粒合360/6非正版；灌184 1:5 8粒，每粒合300/6非正版，184计划再等几天，看2992有耐药症状时再吃，希望能延缓2992耐药；
9月1日，灌2992 1:5 7粒，每粒合360/6非正版；2日开服。
9月4日，开始服用184第一粒。
9月9日，灌2992 1:5 8粒，每粒合360/6非正版；10日开服药；灌184 1:5 8粒，每粒合300/6非正版。
9月18日夜里，左胳膊突然失去知觉（自己说在10天内已经是第三次犯），痛苦的哭，经过按摩，捏，等步骤 有了知觉，判断有可能是芬太尼抑制神经，也可能吃184造成血栓，还没有进一步检查，停184，芬太尼不在左边贴了，观察再定。
9月20日，灌2992 1:5 8粒，每粒合360/6非正版；20日开服药；灌184 1:5 4粒，每粒合280/6非正版。
9月28日，灌2992 1:5 8粒，每粒合380/6非正版；
10月5日，自1日开始，胃疼，输泮托拉唑60毫克+水溶性维生素+脂肪乳，3天，有效果。吃阿司匹林对肠胃刺激不小，只能暂停血栓治疗。
今天灌2992 8粒420/6，加装2粒，由380加至420毫克。自10月5日开始服用420毫克量，观察效果。
10月16日，灌2992 8粒432/6，5倍辅料，计划18日开服。芬太尼已经涨到9贴，一次贴7贴，隔一天再加2贴，这种效果好一些，感觉药量均匀一些；胸腺五肽老妈说没有什么效果，准备暂停。
小结:最近感觉胸部肿痛感减小很多，精神不错，感觉加量后的2992又在发力！感谢你，2992！差点放弃的好药！
10月26日，灌2992 8粒435/6，5倍辅料，计划27日开服。芬太尼继续9贴，一次贴7贴，隔一天再加2贴。
11月2日，灌2992 8粒435/6，5倍辅料，计划5日开服。芬太尼继续9贴，一次贴7贴，隔一天再加2贴。
11月3日，三院复查，CT提示进展，CEA上涨到14.35，参考0-4.7，ca125 33.94，参考值在0-35。下一步该怎么走？
11月5日，19:30换芬太尼，已经浑身难受得无法形容，貌似要结大便，但又结不出来，一会右侧胸疼痛，一会又要结大便感觉，浑身难受，怀疑是芬太尼药劲过去了，像该抽抽大烟的感觉，哎！
11月9日，晚上开始服用印版多吉美，每天早晚各两次，每次暂服1粒，中午继续2992，观察几天后，副作用耐受再停服2992。
11月10日，一天拉肚子5次，吃蒙脱石散也效果不明显，看来多吉美副作用不可小窥。
11月12日，没有疼痛，感觉肿胀感稍好，现在天天测血压，及时对付副作用吧！貌似多吉美有效果，目前还不敢下定论，先观察吧！
11月18日，右胸部肿胀，总是困，迷糊，怀疑脑袋有问题，自17日晚上开始，每晚服多吉美2粒，观察吧！
11月22日，晚上7:30贴芬太尼5贴(从三贴涨到五贴)，明天观察效果。
小结:最近用多吉美以来，开始一周效果明显，但只有这一周效果还可以，第八九天开始逐渐加重，表现为气短，胸疼，乳房疼痛，判断多吉美无效，准备明天开始9291再试试，希望会有效。老妈最近精神很不好，总是眼疼，怀疑有脑转。如果多吉美真的无效，那么是不是vegf不突变？如果真的这样，那么下一步可能无路可走，哎！苍天助我！
11月24日，灌9291 6粒，295/3非正版，1:2比例，观察效果，期待有效。
11月25日因无法忍受多吉美副作用，停服。开始服9291。
11月26日，输唑来膦酸。今天说吃9291胃烧疼，实在不行只好换肠溶胶囊了。中午贴芬太尼6贴，现在是第一天中午6贴，第二天不贴，第三天晚上5贴，分散式贴法，我感觉这个药也是越用越多，真不知道下一步怎么办？
11月28日晚上疼痛难忍，生活信心大大减小。
11月29日，开始改成早一粒184，300/6，晚上继续9291 295/3，11贴芬太尼止不住疼，关键时还需要服用盐酸吗啡片应急。
12月2日，灌184 10粒，1:5，肠溶，非正版合300/6，9291 1:2.5，9粒，胃溶胶囊，非正版合350/3.5，继续观察，希望有效，最后的希望。本次启用9291，因杀白细胞，故同服升白片。过一周去查血常规。
小提示:灌184步骤，第一步应连塑料袋一起称重，记下数量，第二步，把非正版导入瓶子；第三步，称塑料袋重量，计算非正版重量；第四步，称倍数辅料，放入瓶子；第五步，混合器混合震荡；第六步，过筛；第五第六步循环至少2-3次；最后，根据需要辅料重量，计算总重。再此提示，肠溶胶囊不好买到，我买的二甲双胍肠溶胶囊，把药倒掉，用胶囊皮，这样能保证胶囊质量。
灌9291 ，可以参照184流程，有人9291不加辅料，我妈胃不好，我考虑还是加辅料对胃刺激小一些，2倍辅料时，反馈说是烧胃，所以这次加2.5倍。
12月4日，晚上7:30贴芬太尼4.2 5贴，现在贴法是第一天贴6贴，第三5贴，这样可以让药量挥发均匀一些。
小结:通过最近使用的9291+184组合，已经有效果，自我感觉良好，准备再吃三天，然后停服184，用9291单药试试。如果单药能维持，就先不联合，把联药用在以后。
12月7日，早晨开始停服184，9291改为早上服用，观察几天。
12月9日，重服184，自我感觉没有184浑身没劲，不舒服，判断184有效。
12月11日，灌184 8粒，1:5，肠溶，非正版合300/6，9291 1:2.5，8粒，胃溶胶囊，非正版合340/3.5，计划联合两到三天，然后根据情况停服184，进而判断184到底是否有效。
12月19日，小结:吃几天9291+184，人感觉轻松了，疼痛感差了一些，联合几天后停服9291一天，感觉无明显变化，第三天感觉浑身不舒服，继续服用9291，几天后试停服184，两天后开始疼痛感加重，继续服用184，感觉二者都有效。
灌9291 1:2.5，10粒，胃溶胶囊，非正版合340/3.5，20日开始服用。
12月29日，灌184 12粒，1:5，肠溶，非正版合300/6，9291 1:2.5，11粒，胃溶胶囊，非正版合340/3.5。
小结:最近一段时间，老妈状态不错，虽然偶尔有些疼痛，但总体来讲状态还是好转了，试停两次9291和184，但都感觉停药后难受或疼痛，故判断两种药都有效果，还是继续联合吧。
人生总结:老妈因年幼时家里贫穷，自小养成了勤俭节约的习惯，本来提到勤俭节约是我国光荣传统美德，而今天我却要持反对观点，过度勤俭反而会增加家庭负担，甚至此种性格会危及个人生命 这并不是危言耸听，就拿平时的一些小事来说吧，最近我们这里雾霾严重，每天都在350-450之间，污染非常严重，我给家里配备了净化器，目的就是过滤空气，减轻污染，也是提高生活质量吧，而老妈却为了省电，经常在污染非常严重的时候还不打开净化器，经我几次劝说，也是经常关机，嘴上说看着天气没事，其实我明白 ，她就是骨子里一直都是很节俭的那种，还有一件事，贴芬太尼以后，经常便秘，终于发现完美一生糖喝完效果明显，而老妈呢，每次都是隔几天难受的睡不了觉，吃不下饭了才去喝，多次劝说无果，今天看见老妈午休都休息不得，憋的肚子疼，我说以后只要两天不解大便就喝一杯吧，然而老妈却是嘴上答应，实际上还是不到万不得已都不会喝，其实她明白喝这个管用，但她明白这一口多少钱？所以，节俭的声音在她脑子里盘旋，终究还是能省则省！哎，看到这些心里真不是滋味，现在不愁吃不愁喝，却还要这般节俭，这不是性格是什么？这种性格真的能为家里节省多少金钱吗？凡事有因果，凡事需反省啊！以此为鉴，以示后人！
明天就是2016年了，2015年来的太快，去的迅速，几个月前家人就认为老妈挺不过今年了，而当时我却抱有较大希望，因为我了解老妈的坚强，相信自己的方案会让老妈延长生命，在此我想告诉大家，凡事有利有弊，有舍有得，看你的选择了，老妈识字少，相信我每次说的病情，所以不多问，不多想，也许知识少一些正是拯救她的前提吧。关于舍得，就是舍弃了工作的追求，换来了老妈的生活质量和生命延长，自古忠孝不能两全，我在忠孝面前，显然选择了”孝”，现在看来选择是正确的，将来也是如此。
喜迎2016，希望你会带给全家人的平安，幸福！
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.试药嘛需胆大心细,百之五十有效已谢天谢地了,你家刚吃靶向可用的药很多,具体先吃那种只能自己定.建议按憨兄套路用药
