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[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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2816 6 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑 4 l4 ]* X" @: U9 m9 ^3 g1 M

, A& N- p, `" R; ]$ U诊疗记录:1 q# `. H) Z1 ^2 C- y
2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移
' e2 {) S/ \+ c
. K" o. n- V) q9 t2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展, Q+ h5 Z: r3 j, l- Z6 k! ^
6 l0 d) E9 p! ~9 d; ]& R
2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。  Y3 T, o: w3 L
4 h6 L8 K5 _- ?. O
2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移
& O. E1 k& c3 [8 X% ]! P6 h! W5 v! R0 X+ n
2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。
! d) z3 ]  ^7 n4 M0 F
! o9 k* [7 \1 A后续计划及求助:! c8 b. ], U# D; L7 i* u% D

9 e3 u9 P( O9 F$ M& ?- z, I0 K1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR) ]( @0 k. `7 x( I

) X4 d8 Y$ Y; `: u* x9 G$ }6 @2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁
4 Q1 e! V, P6 c0 G. ]
  S; ~1 Q6 L' x' D9 d" Q- n3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
2 m$ H; `+ y7 v" k9 J4 v: o# q$ c4 I! h8 Y3 q! r4 ?$ P! y& ]% J, d
4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。5 q$ y+ V# B; E  ]& G5 `
* f: r& J- g  e% y
5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?
( y7 Z0 E, i- x% N/ m3 I# e& Y4 Q+ M' U- _8 S7 B
6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?0 ~) c6 |, Z3 o, g
* o. g; Y* I* |& S, ?
7)求推荐相关知识和L861Q病友经历
$ u$ m% a$ w6 Y7 X
5 f: a" ]: p8 ^, a
4 X# O2 ~" G8 ~$ C恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!9 s3 Q4 M7 I; I

. q" E8 Z; f" C. s9 M2 a1 ?# `$ x2 b@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子
  p3 T. [+ ^2 d$ X% U! i* r2 j4 `% C- V, X& O+ ^

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6条精彩回复,最后回复于 3 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?
* T+ X' }9 p3 s5 t0 w% U2、化疗时,停靶向药?) `1 D" `' y; M/ j
. d) R) a9 K7 }4 L- p3 f
  w3 H# J: C0 _! x  F: i

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:50/ F9 O& ~4 T$ s! B" e
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

- }9 _* ^9 T6 T; m* [2 Z1 b% Z因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:43" t$ s- N- w% M) Z
1、鞘注?
" x( Y  ~% D( c# j  ]6 p2、化疗时,停靶向药?

3 v% K5 ^- X8 l后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

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一梦一流年  小学六年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

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