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本帖最后由 青菜567 于 2024-12-4 17:54 编辑 0 I5 ~4 Q" R3 g3 t9 W
: h, T6 V; y" I* l- {作者:蓝先生 0 L: q) A% R/ ^$ v3 x- v
以下仅为一个患者家属的经验教训集锦,一家之言,若有错讹之处,敬请谅解。
0 j" t7 P( F9 c! }7 U; V胃癌会传染吗?
; g! b; F A; c6 x3 Q! k7 h' i胃癌本身不会传染。但是胃癌的影响因素有很多,比如饮食因素,一家人的饮食的趋同性,如:爱吃熏肉等腌制食品;比如致病原传染因素,如:幽门螺旋杆菌传染;如:遗传因素,如:曾经有近亲属罹患胃癌等。
; ? K8 o7 W# u5 V' @% y9 @" r胃癌会遗传吗? 5 m* r% A* K* ~4 Q) E
医学研究表明,很多癌症,包括胃癌在内,都呈现出家族相关性,按照现代医学看法,是呈现出一定的遗传相关性的,但概率高不代表一定就会遗传,影响因素很多。 # M/ C2 D' Z5 L9 h8 N
确定得了胃癌,如何就诊? ! B5 @3 G8 [+ p) E/ `: v( y' a
首先要做的事情是不要慌张,调整情绪,患者和家属都要调整情绪,癌症是大病,但不要把它当成绝症。一般情况下,胃癌的确诊都是根据胃镜检验结果,俗称小病理,更通俗一点讲,就是用镊子夹一小块肉下来放在显微镜下面看。 ; G" y2 f6 G0 A+ r2 [
- A* o* v& X2 f. W* m0 v% M怎么看检验报告?
3 M6 ]5 r6 H* L9 k$ _$ h/ x' k医学上确诊,一般是CT+胃镜+肿瘤标志物检查,以及免疫组化结果等。
5 g; P* b( ^8 x2 C9 b, O& ~" j肿瘤标志物通常用来定性是否高度怀疑肿瘤,每一类肿瘤都有其特异性的肿瘤标志物,如胃癌通常是检查CEA、CA125、CA199、CA724、CA242这几项;
$ G( R6 N4 ] I8 b: F0 `CT通常是看肿瘤组织的扩散范围,肿瘤组织和正常机体密度不一致,所以CT大致能看得出,通常用来大致评估能否手术;
2 Z9 O( L" u; w8 P0 a# ^胃镜通常是用来分型,就是通俗的高中低分化,判断预后; & z* m2 r+ [' F T+ E! P5 k
免疫组化通常用来决定用药种类,如her2阳性可以选择靶向药,CPS>1通常可以结合免疫药;
; h3 o3 L! d( s, B! c4 }( j! ^另外,化疗药是许多肿瘤的广谱一线用药,如奥沙利铂、白蛋白紫杉醇等; - ]% d, t. w# @* S* H3 S# r
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怎么选择就医的医院和医生?
/ @: ^9 `8 O# @0 g先下载CSCO胃癌指南,CSCO是中国临床肿瘤学会的英文简称,这是中国医生间的同行评议机构,指南每年都会更新,里面有参与编写的医院、作者,有内科的医生,也有外科的医生,这些都是全国顶尖的医院和医生,有条件就去这些医院找这些医生。 0 j: m' |( ], a2 R: V. j
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知名医生的号难挂,怎么办? 1 ^, ^9 A* k' f2 e
先搞清楚自己要挂外科还是内科,其实对于胃癌来说,最有技术含量的就是手术,其次就是内科用药,以及营养调理。但是请注意,判定能否手术,跟手术最佳时机的择机,以及把手术做成功,是两码事。
, H" a" U8 j0 z$ k实际上,对于西医外科来讲,能否手术的判定,是大致相同的,对手术的择机,则有所区别,最大的区别在于手术质量,尤其是清扫淋巴结、实现T0清除的能力。
; _0 P0 x1 w/ Q1 g; Q6 h所以在这里,我给大家一个建议:如果想手术,先找外科医生,要找大医院,但不要找大咖医生,找有门诊的主治、副主任即可,因为判定能否手术,主治以上的医生都有经验了,化验检验结果一看就八九不离十,如果不放心,再找另一个大医院容易挂上的号看就行。判定能否手术,就好比美食家对美食的品鉴,做得好坏一口就尝的出,这只是定性判断,定性判断不需要找多好的厨师。
; y$ i D, ~, p! ~/ w那为什么要选择大医院呢? 因为外科手术通常是团队作战,包括胃镜小病理、CT影像等,这些技术支持也挺重要的,因为诊断越准确,对后期越治疗越有帮助,另外,外科手术不是只要主刀一个人就够的,还有包括二刀、麻醉师、护士等等医务人员,而越大的医院,团队协作经验越多,成功率越大。 + c) t+ x6 ~9 _7 ]5 o# f6 I2 N- F# D
如果选择内科进行保守治疗,那建议优先选知名好医生(也是在CSCO指南、好大夫app等地方找),这类好医生大医院较多,但小医院也不一定没有,这个信息差比较大,就要靠个人的咨询能力和信息识别能力了,有些医生是名头很响,但实际能力一般,有的医生是没啥名头,但是实际能力很强。在这里,我有几条建议:一是患者间口口相传的口碑(但是有些患者家属没有这样的渠道)。二是问论坛、微信群,以及好大夫app上付费问一两个同行的医生,比如你想在重庆就医,就问成都的同行业的医生,想在福州就医,就问厦门的医生,千万不要拆台说:想在青岛就医问青岛的医生,结果又不去他那边看;花个一两百块钱问两三句话,有时候比你走很长的弯路要好得多。三是搜索知网、CNKI看论文,因为内科医生需要的是见多识广,做论文需要的也是见多识广,如果看一个医生的论文索引下载比较多,那这个医生水平一般也不错。
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检验报告上写着印戒细胞癌、低分化,是不是不好? ) M& [1 k0 C: m) U
一般人会去百度这些名词。看到预后不良等字眼,就会感觉天塌下来一样,我感觉没有必要。患上肿瘤是既成事实,重要的是如何在现代医学框架所能及的地方去规范治疗,而不是去懊悔懊恼,这是一种人生哲学。这些医学名词,我感觉大家不要去记,部分印戒细胞、低分化确实预后不太好,但也没必要搞得那么复杂。
3 z: O1 A6 `: {- d7 w1 G我来做个通俗的比喻来给大家解释分化程度,医学专业出身的别去埋汰我的科普。人体是由细胞组成的器官,器官组成了人体,各种器官的细胞特征不一样,所以很容易区分,也就是“可分化”,而肿瘤细胞呢,好比用绞肉机把五花肉搅成肉泥,区分不出哪些是脂肪组织了,更通俗一点说,肿瘤细胞和正常细胞混一团了,自然预后相对不好。另外所谓的印戒细胞是什么呢?大家可以把它理解为零度时候的水和冰当中的冰晶,冰晶越多,结晶越快(肿瘤生成可以理解成水结冰),但是结晶其实主要取决于温度,如果温度超过零度(治疗得当),也未必就不好。 " @! t3 n" R9 V* R, M: O3 A
2 F- |! J1 B4 F! Z) k为什么我从老家医院到大医院之后,还要做那么多检查?是重复收费吗?医院为了赚钱吗? / r6 ^) `& q' N: r5 j
国家卫健委2022年出台了一项政策,大概意思是促进医疗机构之间各种检查结果互认,但实际执行中,转院到大医院,检查单依然开很多,但既不是重复收费,也不是为了赚钱,主要几条: 1、机器的检查影像、检验结果本身是客观的,但是医学影像学、检验学的判定,是有差异的,也就是检测结果报告单上面那些总结;
3 ?% f6 J* O4 f V2、患者的病情会变化、会进展;
# I7 Q, m5 S5 r2 `5 ~3、医生的责任免责(这点说起来很复杂,也无法详细展开); : `* X2 q9 l2 z5 a: z- b( \+ p( t
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胃全切还是部分切除好?
7 h* s0 I. @5 X1 C& |首先先看医学指征,相信医生的判断。全切能够实现R0清除的,最好全切。其实无论全切还是部分切除,本身胃消化的功能就没了,一般患者认为,留着部分胃,可能还可以消化,其实不然,对于肿瘤患者来说,其留下的部分,多数是不足以实现消化功能的。那消化功能没了,怎么吃东西?这就涉及到代偿性问题了。有时候人体的某部分器官没了,另一部分器官会代偿其部分功能,比如人体有两个肾,摘掉一个另一个负担就重了,但是也不是不能生存。 9 Y5 f. o0 c( m: j9 A7 W
但是为什么有时候还保留部分胃呢?因为胃还有分泌胃酸的功能,可以调节人体的酸碱平衡,还有可以分泌一些如生长抑素之类的东西。所以手术的要求首要目标是切除大部分肿瘤组织,其次才是保留胃部分功能。 ( F) {0 Q" O; O! z( T7 |
胃切除之后为什么还要化疗? # ^) o U2 p2 L9 ?' W& u* Y
有些人错误地以为,肿瘤切除之后,就没有癌细胞了,为什么还要化疗呢? : x! r3 _* x4 W8 a; x2 N$ r
在这里我也做一个简单形象的比喻,一般的肿瘤生长方式的类比,北方是甘蔗,南方是芭蕉,这两种植物,一般的繁殖方式就是分蘖繁殖,也就是更通俗点理解,从根部长出来,就是“蔓延式”生长,这有点像还没扩散的肿瘤的生长,局限在局部;但是肿瘤的生长不完全是这样的,还有一种“蒲公英”式的生长,也就是肿瘤细胞长出来后,被血液循环带到人体的其他地方,这种肿瘤细胞,在免疫力足够的正常人体内,大部分会被消灭,但是也有少部分个体会幸存下来,就像蒲公英的种子生长,这也就是医学上所称的“肿瘤转移”了。 , W4 j! f9 x) X2 P& {+ L% p
肿瘤细胞有个特性就是繁殖特别快,化疗就是针对这些长得快的细胞进行抑制其生长,这也就是所谓的“骨髓抑制”副作用的原理,因为造血细胞生长也很快。 2 z/ W0 q7 s$ Z/ v# d
什么是术后吻合口瘘?
# L! y+ _9 b$ g" x+ Q2 X2 F做个简单的比方,以胃全切为例,食管—胃—小肠,就像一个漏底的袋子,中间大两段小,现在把胃切掉了,形成食管—小肠的重新连接,用人体自吸收的缝合材料把它缝起来,等人体把这个伤口愈合。但是这个手术的水平有高低,人体的自愈能力有强弱,刚开始时候的接口是脆弱的,咳嗽都可能导致缝合口破裂,食物流入腹腔导致感染。大概5%左右的患者会发生,多数不严重,个别患者会比较严重。 ; X7 F) ~ o. M4 P, Y0 P
术后患者为什么拉肚子?便秘? $ A) N K. O' h( o; M
多数情况下是因为胃没了,人体酸碱度再平衡,肠道菌群失衡了,所以消化系统变化了,建议口服一些如亿活之类的酵母菌等益生菌来重建菌群平衡。
4 o# m: e, v; [( H6 v2 [化疗药、免疫药、靶向药有什么区别? f4 X/ Z' S! d5 o4 q
化疗药就是“通杀”,杀灭的是直接杀灭人体繁殖活跃的细胞(包括肿瘤细胞、血液细胞等),免疫药有点像向导,引导人体细胞去定向杀灭肿瘤细胞,靶向药跟化疗药有点像,但是直接针对的是肿瘤细胞。因为临床上肿瘤细胞有异质性,所以免疫药也只能引导白细胞攻击“能配上钥匙”的对应“锁”的肿瘤细胞,靶向药也只能杀灭“锁”能对得上靶向药“钥匙”的肿瘤细胞。 ) [' b- \! {( m+ c) F, w- O" }) ?" U
为什么发现肿瘤,可以手术了,却不能立即安排手术,而要先化疗?
# T5 K; o3 M# p& N1 b, h医学上的术语叫做“围术期治疗”,也就是围绕手术进行术前治疗,这是近十年来越来越普遍的治疗方式,就是先用药物治疗的方式把肿瘤缩小到一定程度,再进行切除,主要有几点好处: 1、探索人体对哪些药物更敏感,从而指导术后用药;
) e9 _+ L5 ]0 n% ~. Q2、留出更多的切缘,实现更良好的切除;
8 j6 b& Q6 G6 g8 q$ V2 _0 K3、进行更良好的营养支持,以应对手术。 0 E; j% q* s$ [
大家要知道,外科手术是很伤元气的,而人得了肿瘤之后,体质肯定比之前正常人差很多,所以如果能提上来一点是一点,体质差+动手术,伤口如果愈合不了,手术就有可能失败,而且术后用药,只有一次尝试的机会,术后因为体质差,要停止药物治疗一个月左右,待伤口愈合后才能继续上药,这期间体质最弱,又没有用药物压制,本身就比较容易扩散,如果用的药物不是敏感型,又白白浪费一个月治疗时间,这种一个月跟术前的一个月是完全不同的。
3 g. b0 J; i( u, N2 k术前化疗的营养支持要注意什么? 5 K: J0 _* k" T5 o0 Q9 r& y) f% Q- R
因为胃部肿瘤之后,胃的功能就下降很多,所以建议要多吃易消化的食物,如果胃癌伴贲门、幽门梗阻,那可能还得做个小手术放置营养管或者腹部造瘘,以提供给人体足够的营养支持。 ; G. Z! [) W D5 b9 R# d6 ?
营养管的话,一般可以使用流质食物如百普力、安素等全要素营养液进行营养支持。更通俗一点讲就是将食物现在体外消化后,直接打入小肠去吸收。有点类似叶克膜、透析的原理,即用体外的方式部分模拟体内代谢。另外,术后还可以使用胸腺法新(日达仙)之类的增强免疫力的药物。 (点击阅读《胃癌患者不同治疗阶段如何补充营养?》)
8 B7 ~. G _) p7 R7 q先化疗会导致肿瘤扩散更快吗?
3 X$ [+ k- R' h- c. T$ D也不是没有这种可能,但就权衡受益—损害曲线来讲,总体上,先化疗对病情而言从概率学上优于先手术的,那么先化疗是有好处的。
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用了白蛋白紫杉醇会导致皮肤发紫是怎么回事? & q& U3 @; {/ o" \& `
这是血小板减少引发的副作用,就好像被人打过那种皮肤,用药后一周左右消失。
/ `/ O) Y" w W5 l质子重离子治疗是什么东西? 1 K9 h* u2 w* P* ~- D
就是特殊的放疗,精准度更高,适用人群更窄,价钱更贵。通俗地说,普通放射性疗法是用大炮打目标,质子重离子是用子弹打目标。但是胃癌不适合,因为胃属于空腔脏器不是实体性脏器,质子重离子没有确定性的靶标,实践上不好操作。
. a0 h4 z2 j; p7 n0 C% M- B化疗时候,能同时看中医、使用中药吗? 1 F) P& ]+ z, _1 H, H
不建议。通常的治疗性的中药,都有肝肾毒性,对于虚弱的来说,无疑是二次伤害。但是,中医在食补方面比西医强,有条件的可以去找中医进行调养。
4 c6 z9 C* P1 j5 ]7 m1 Z为什么医院开不出进口药?要到药店买?
4 S3 ^3 e. F9 B% WDRG付费、医保控费是个很深的话题,有限篇幅没办法展开细说。如果经济上许可,建议可以自费使用进口药,适用免疫药的上免疫药,适用进口药的用进口药。 8 S: T1 M B* P( C; @; o3 }
无法耐受化疗怎么办? : g' J0 k$ y' ^, T6 k7 K
如果患者年龄很大,建议在生命长度和生命质量中做个抉择,这种抉择很艰难,却又不得不选。如果患者年龄不大,建议可以将化疗疗程拉长一些,比如原来是21天一个疗程,可以多休息到30天一个疗程。一般不超过半个月问题都不大。
; E% t8 p& r" {4 [. o' |! O3 I, Z+ f血小板/白细胞掉得厉害如何处理?
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术后胃食管返流是什么情况? , I$ _! H7 P \# Y1 `( c
正常人体中,胃部的贲门幽门处都有括约肌,通俗理解为“开关”或者“门”,手术后,单向阀开关没了,所以内容物容易翻涌到上面来,是一种术后常见病症。 " O2 E, t% X# p+ ?
MDT是什么?MRD是什么?
. G, z) H' {3 I) o$ CMulti-Disciplinary Treatment简写为MDT,多学科会诊,除了肿瘤之外,其他复杂病症也都有。能够开展MDT的医院,技术水平都不差,没啥好挑的,病情复杂的,可以试着争取MDT多学科会诊,给定更精准的治疗方案。 ; p2 Q7 [+ D X* B4 [! A# W
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输液港和PICC有啥区别?怎么选?
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有必要入组临床实验吗? : Z) M0 s1 \7 `: }2 i- v. k) s' [
可以考虑,尤其是目前没有更好的治疗方案的情况下。如果是靶向药临床实验,可以用上最好的药物,但通常情况下,临床实验也筛选符合条件的患者的。如CLDN18.2靶点,今年只有入组才可能有药物,据说效果不错,但是还未上市,就买不到。 7 S" ^; M6 E& e( K' E, n) [2 |3 Q
什么是节拍疗法?
) i" d" c2 }( n& I节拍疗法不是主流疗法,一般人不建议用。但有其基本的医学原理就是肿瘤的异质性,比如说:her2阳性患者用靶向药曲妥珠单抗打击了敏感的肿瘤细胞,不敏感的肿瘤细胞就生长更快了,这时候就要用化疗药物打击这种细胞,轮替着来。这种方式,实际上跟细菌没啥两样,就好比青霉素杀灭葡萄球菌,那么金黄色耐药葡萄球菌会成为优势菌株,长得更快。 ' J& g: k0 J- R) r
什么是CAR-T疗法?
7 ]+ S, c5 g. n2 x" K& b通俗一点讲,就是通过仪器,克隆患者体内的T细胞“战士”并安装GPS导航,使其能够消灭肿瘤细胞。这个东西有点像靶向治疗,也可以和靶向疗法结合发挥更大疗效。最大的特点就是贵,目前也有运用在胃癌治疗领域,但是价格在百万以上,而且开展的医院很少,所以对一般人来讲,仅作了解即可。
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如何海外就医? & r! |7 u4 V `/ o# f, }
这个先决条件也是钱。海外就医目前来讲,去日本的居多,因为都是黄色人种国家,食物频谱类似,而且也是胃癌高发国家,所以在治疗方面也有相当的经验。选择具备日本厚生省认定的AMTAC机构,会更靠谱一些,因为日本医疗本来也是一种支柱产业,需要来自海外的顾客(患者)。 ) q7 \* @! Z( Z/ O
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