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[治疗分享] 对于脑膜转的个人感悟,阳光版~

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30643 18 阳光~ 发表于 2024-9-23 14:46:11 |

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本帖最后由 阳光~ 于 2024-9-23 14:56 编辑
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! l& K1 d. I3 K9 F2 }* n随着靶向治疗对患者生存期大大延缓,伴随而来的是发生概率越来越高的脑膜转移,就像随着人类寿命的延长,癌症这个病,发生率越来越高是相似道理,经历过的病友都知道,当出现了比如头疼头晕,呕吐和食欲很差,视力减退,听力出现问题,甚至精神症状异常等等症状,我们都会吓出一身冷汗,忍不住的在想,是不是出来脑膜转了,然后马上去医院求证,有一部分病人脑核磁报告会提示脑膜增厚,线性强化等字样,也有病人需要多次反复腰穿才能确诊,在肿瘤科和呼吸科的走廊里,不乏蹲在各个角落默默流泪或给家人打电话到崩溃大哭的家属,诉说一顿后,擦干眼泪稳定好情绪,再故作轻松的回到病房,告诉我们至亲的家人,这次复查没问题,找到不舒服原因了,听医生的安排就好,这会的我们,其实已经心碎了,望着床上的家人,感觉距离越来越远,越来越抓不住他们的手,那到这一步,我们可以做点什么呢。
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: X+ C# f4 w" ?: Q: S  H  ?3 }前几天一个东营的姐姐找我,从她妈妈去世以后,已经记不住多久没有聊过了,昨天突然问我,你爸爸还好吗,我回答,还好,就是瘦的很厉害了,有点厌食了,对于她家,我远程参与了她妈妈的几乎整个治疗过程,隔几天都会沟通一遍病情,egfr靶点耐药,奥西效果不好,基因检测出现met和T790双靶点,然后奥西加卡马有效,刹住进展的油门了,后面也在稳定期主动进行原发灶消融,但是还是没能躲过致命的脑膜转,她们家积极的治疗,跨省求医,埋囊,鞘注,但是最终还是没留住她的妈妈,至今,她都无法释怀,跟我说,每次过节都感觉心里面空空的。& _; N7 r6 {# m" U
我又一次在想,如果那一天,落在我身上了,我会怎么办?5 U6 }6 M1 L# Q; k$ e
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虽然我爸爸的脑袋还比较坚挺,这么多年的治疗还是很幸运的把病灶集中控制在颅外(脑部寡转伽马刀后稳定中),但是我无数次做梦,梦到我爸爸脑膜转了,梦到他说连累我了,梦到各种各样治疗进展的镜头,流泪惊醒过很多次,我也清楚,脑膜转的这座大山,随着治疗进程的推进,治疗时间越来越长,药物越用越少,体质越来越差,终究是躲不过的,所以我很积极的在学习脑膜转的对应措施,闭着眼都能背上来了,不过除了埋囊鞘注,靶向加量,还有什么更好的办法吗?
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在各个论坛里面把脑膜转的科普视频挨个看了一遍,国内医院对脑膜转的研究探索其实也就短短几年,头部埋囊,腰部埋囊,药物上培美鞘注,甲氨蝶呤鞘注是主流鞘注用药,但是对于行动不便,瘫痪,大小便失常甚至精神失常无法配合的病人,甚至是排斥反复去医院,治疗很消极的病人,那靶向加量冲击脑膜是大家比较容易把握住的方案了。9 g* T) w- \. m$ k8 z7 b) j
因为我家是egfr19del,met扩增,这两个主靶点,所以我对药物的研究探索也是停留在这两个大方向上,和很多脑膜转病友聊天,探讨,跟踪经验,大概为以后的脑膜转治疗整理好了大概思路。/ H, m8 G; e  o- A" R5 r
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确诊脑膜转以后,积极咨询医生鞘注方案,剂量和频率沟通好,不同地区医院甚至医生,对鞘注剂量和频率还没统一意见,多多咨询即可,鞘注方案已经成熟了,可做的医院也越来越多,大三甲的神经内外科普遍开展这个项目了,鞘注有效真的能缓解很多症状,减轻病人痛苦。+ d) g& E% Q* ]
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靶向方面,egfr靶点药物,入脑选择三代双倍是首选,达克高剂量多数病友不耐受,可与三代奥西等联合,特罗凯也是入脑的靶向药,但是对剂量要求很高,特罗凯脉冲至今还有病友尝试,3759这个没有上市的但在脑膜转病友群体里面经常露脸的一个常客药物,也很有尝试的必要,我家在去年药物已经没得选的情况下,提前透支了3759,也稳定住了十个多月。% b& _2 f( L& {' F7 ^
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而且一线三代和一线一代,用药方案还是不一样。比如一线三代奥西已经耐药的病人,采用一三代联合,常用奥西双倍联合3759,多数有效时间不会太久,用憨豆前辈的话来解释,鱼塘里面的鲫鱼已经钓干净了,主流靶点比喻成鲫鱼吧,光用鲫鱼饵没用的,钓了这么久,鲫鱼快没了,增加EGFR药物浓度帮助已经没那么大了,草鱼,鲤鱼等成规模了,需要其他手段来清理这些杂鱼了,比如配合鞘注,或者入脑好的多靶点药物,抗血管药物等,或精准一点就是用脑脊液做个基因检测,有主流靶点(鲤鱼),那我们就甩个鲤鱼钓竿进去,双竿钓鱼,但每种药物靶点都不尽相同,即使3759和达克都是egfr靶点药物,但基因太过复杂,这个无效不代表另一个无效,脑膜转以后,理性的大胆试药是可取的。一线一代开始,一三代联合有效率从靶点分析会比一线三代开始要高的。1 u( o& [9 \" ?1 E& x1 }
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met靶点药物,现在出现百花齐放局面了,也是我觉得很可悲的一面,一型met抑制剂已经有卡马了,又有赛沃了,足够我们选择了,但那些大药厂们,为什么不在二型或者其他地方上多使劲呢,总是做一些平行药物,价格还那么贵,然后鼓吹这个比那个平均耐药时间长几个月,副作用更小,我们真的不缺那两三个月,我们是缺他们耐药以后的药物啊,脑膜转,病友实例证明,对于卡马和赛沃,冲击脑膜剂量需要一倍半了,比如卡马,在剂量耐受情况下,300*2是应该考虑的剂量。但是耐药以后,包括谷美,伯瑞等等耐药以后呢,二型的卡博,有效率不高,梅沙更低,前路迷茫艰难。埃万妥可及性不高,脑膜转临床全部排除在外,这个药入脑通过跟踪病友我感觉也一般的(真实情况以临床数据为准)。
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所以,在有限的治疗手段和有限药物的情况下,脑膜转病人和家属,应该合理利用每一颗子弹,脑脊液基因检测,鞘注,靶向加量,我们应该胆大心细,前怕狼后怕虎,很容易错失用药良机,病人一旦吞咽困难,会错过一些机会,也需要备好止疼药,止吐药,做好营养干预,多注意凝血,电解质,心脏,肝肾等指标复查,多陪伴,希望遇到那一天,我们都不会太慌张,积极应对,每一步走踏实了,我们胜不了老天,最终结局都是和癌细胞同归于尽的,曾经有个云南的病友和我说,一定在亲人意识还可以的时候,多关心他们的心理健康,多表达爱意,多说一些我爱你,因为可能晚一天,他们就有可能不认识我们了,糊涂了,甚至病情恶化了,这句话我一直记在心里,我们要学会表达我们的爱意,其他最后阶段,他们很害怕,留恋亲人,留恋这个世界的花花草草和空气,我们多和他们聊天,多表达,让他们没那么恐慌和自责。最后,只求这个路上,我和大家,都少点遗憾,多点回忆,也希望老天,多给我们点时间,也多给我们一点善意。) d( b+ c# n  L$ k# P$ z
附张儿子的小脚丫,感恩新生命的到来,让我的生活多了一些色彩。: m+ l  R3 F8 U5 @8 y
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18条精彩回复,最后回复于 2025-4-11 22:56

赵桂珍  初中三年级 发表于 2024-9-23 14:48:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
每天都在等你发的帖子
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阳光~  博士导师 发表于 2024-9-23 14:54:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
赵桂珍 发表于 2024-09-23 14:48
; Y! m- t2 o! s+ g5 |" [每天都在等你发的帖子
3 e9 I0 l2 [1 S" g7 d/ b
越来越懒了

3 |9 D" E" U, G. d8 H+ \                               
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点评

你好,有脑膜转的群吗  详情 回复 发表于 2024-9-30 05:31

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向阳花123  大学四年级 发表于 2024-9-24 22:52:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
阳光

- V) C& W( j: f                               
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永尾完冶  高中一年级 发表于 2024-9-25 14:05:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
又一篇美文,受益了

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13858306515  小学五年级 发表于 2024-9-30 05:31:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
阳光~ 发表于 2024-09-23 14:54/ u* Z0 c6 G! o" [
越来越懒了

8 ]% u+ a6 {. c) q你好,有脑膜转的群吗

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阳光~  博士导师 发表于 2024-9-30 10:18:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
开心胖鱼 发表于 2024-09-26 21:20
: S: @  \9 N/ i$ T5 S' ^3 M今天我爸爸脑核磁提示脑膜转了,看了你的文章我流泪了,虽然心里有准备但真正来了的时候还是惊慌失措,更不敢想以后的路怎么走,我不怕麻烦,不怕累但是不想这么无助,不想失去一个最爱我的我也最爱的人。

: o+ w3 \9 `4 @: _哎,抱抱你

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阳光~  博士导师 发表于 2024-9-30 10:19:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
13858306515 发表于 2024-09-30 05:31
% h9 Z/ e% f0 V) o你好,有脑膜转的群吗
  |  d/ ~- D6 K9 E) ]& r
论坛有官方脑膜转群,我暂时没有呀

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2024-10-6 21:56:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

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向阳花123  大学四年级 发表于 2024-10-17 20:56:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
学习了

- {( B" L% l# G/ y                               
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