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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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15034 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
+ j& R0 |( R8 u1 N5 j( q% Q  R* ~0 s
/ P8 Q* W: D9 z6 M" Y妈妈的确诊以及治疗历程:( o! g# z8 s: @# n  t

+ f4 P0 h; N: X" ]9 |2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
$ ]" ?" ~' G2 r- w3 d. T. i2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
2 @9 s# }/ ^' }& m2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
7 u; \- n; \7 I) d2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
$ }$ W0 z2 X+ h. l6 V$ J4 v2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。* ^, D+ F5 ]% v! c* E# t6 c4 B
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
/ K' w3 B# G: A, q) M
5 E9 B, q5 w# I# q4 d4 v* A. G2 Z$ o8 F: H
副作用:* S( G$ Z3 B4 D; ^* d% b- a
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。7 W; e3 a) `0 N8 {

+ |# f, G. x! t* p0 s6 J后续治疗:
7 X' l' Z0 K! J1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。3 {0 D8 g/ W6 b* \+ i/ @+ x
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?+ c( K$ l5 u& F7 x) r5 F  O6 P+ J& M
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 * \1 M. c, C' m

% i, X, X7 v# j如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
& }) ]8 d# Q5 R2 o+ d! D/ @& I, T" Y6 ~/ ~( `# j1 {5 R. B- Q
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
; J5 A# {4 V6 h) U# l1 ?8 Z  f
9 M" F8 v9 I, h: X. o; ~( F. J' L+ T( c7 z; ^0 U/ |; A
( k* `  C6 K9 o; c: q/ T

" N9 U& }% K1 {( d/ M/ I  j/ v
; ]/ N: j! }% V1 ^# i- \* \& m6 u$ o
6 m5 B! p, t" O* H" o# C5 i: g
1 v3 a3 X/ G. `

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20: q9 a/ C! [: @0 m+ o5 y9 `
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?# J% w# z' o( K2 V9 y: X
, M# |0 K) n/ V+ S
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
! W4 g; e% X  z5 G- z! ?0 c
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑   g4 k; }/ M  h: Y
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11% p6 d) I" j5 x6 j* I1 u4 ^& Q2 E
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

7 z- _. f, \4 x' T+ }4 n$ p& I% A  K3 m3 K
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?4 u6 `# ]! K( e( o  h9 \
' X5 q9 V$ W$ n( T
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?! c! D: K/ d2 E* N8 m, j& O4 @
; F6 w( ^4 o0 y) B9 S' k/ y. t# u2 N
能采纳鞘注等这些方案?. J* v! h* G: g) @! h) v( l
4 T  M7 r7 |! \4 D
* z3 F6 W( H/ v# c

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
4 n) S$ l5 S* z4 v* N2 k论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?; U( J0 P7 i( \5 s8 Q

6 C: c; m/ z% F  P9 \7 F. |* T(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

/ I& A2 v9 P2 _3 V- R  O: D9 g不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
% f4 H' A# @3 E! p% x  N$ w( U1 a- m9 x! L" _0 W/ n, Z
测了几次基因了?        
1 ~# ^- [. L  k* h- e% a
$ R4 W  n6 J) |1 Q# V样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
( ^: T% |; G, N, Z  n

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
3 T% F) O7 z: y7 E+ z( B
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
7 L9 x# d5 K' J, l5 F
                               
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# N; v; T( K% k* B
                               
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6 n8 s) U/ L4 f% r; y  @
                               
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6 h8 a$ G. K, u" z+ l
                               
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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57, b- r) X$ u; j, N! ~4 b1 O( A
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

8 p& H3 p0 D" q/ s加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
% k1 C, b  G; S! H( C4 Q加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

5 S. _- h4 S$ b4 o+ I! f. Y3 g4 C我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
$ S$ M* u3 `4 t2 {2 H我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
8 m2 ?0 Q6 C" p$ R2 \
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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