马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
+ j& R0 |( R8 u1 N5 j( q% Q R* ~0 s
/ P8 Q* W: D9 z6 M" Y妈妈的确诊以及治疗历程:( o! g# z8 s: @# n t
+ f4 P0 h; N: X" ]9 |2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
$ ]" ?" ~' G2 r- w3 d. T. i2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
2 @9 s# }/ ^' }& m2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
7 u; \- n; \7 I) d2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
$ }$ W0 z2 X+ h. l6 V$ J4 v2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。* ^, D+ F5 ]% v! c* E# t6 c4 B
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
/ K' w3 B# G: A, q) M
5 E9 B, q5 w# I# q4 d4 v* A. G2 Z$ o8 F: H
副作用:* S( G$ Z3 B4 D; ^* d% b- a
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。7 W; e3 a) `0 N8 {
+ |# f, G. x! t* p0 s6 J后续治疗:
7 X' l' Z0 K! J1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。3 {0 D8 g/ W6 b* \+ i/ @+ x
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?+ c( K$ l5 u& F7 x) r5 F O6 P+ J& M
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
|
|
|
共14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 * \1 M. c, C' m
% i, X, X7 v# j如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
& }) ]8 d# Q5 R2 o+ d! D/ @& I, T" Y6 ~/ ~( `# j1 {5 R. B- Q
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
; J5 A# {4 V6 h) U# l1 ?8 Z f
9 M" F8 v9 I, h: X. o; ~( F. J' L+ T( c7 z; ^0 U/ |; A
( k* ` C6 K9 o; c: q/ T
" N9 U& }% K1 {( d/ M/ I j/ v
; ]/ N: j! }% V1 ^# i- \* \& m6 u$ o
6 m5 B! p, t" O* H" o# C5 i: g
1 v3 a3 X/ G. `
|
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20: q9 a/ C! [: @0 m+ o5 y9 `
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?# J% w# z' o( K2 V9 y: X
, M# |0 K) n/ V+ S
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... ! W4 g; e% X z5 G- z! ?0 c
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
|
|
|
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 g4 k; }/ M h: Y
7 z- _. f, \4 x' T+ }4 n$ p& I% A K3 m3 K
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?4 u6 `# ]! K( e( o h9 \
' X5 q9 V$ W$ n( T
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?! c! D: K/ d2 E* N8 m, j& O4 @
; F6 w( ^4 o0 y) B9 S' k/ y. t# u2 N
能采纳鞘注等这些方案?. J* v! h* G: g) @! h) v( l
4 T M7 r7 |! \4 D
* z3 F6 W( H/ v# c
|
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
4 n) S$ l5 S* z4 v* N2 k论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?; U( J0 P7 i( \5 s8 Q
6 C: c; m/ z% F P9 \7 F. |* T(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
/ I& A2 v9 P2 _3 V- R O: D9 g不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
|
|
|
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
% f4 H' A# @3 E! p% x N$ w( U1 a- m9 x! L" _0 W/ n, Z
测了几次基因了?
1 ~# ^- [. L k* h- e% a
$ R4 W n6 J) |1 Q# V样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
( ^: T% |; G, N, Z n |
|
|
|
尚未签到
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
8 p& H3 p0 D" q/ s加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
|
|
|
尚未签到
5 S. _- h4 S$ b4 o+ I! f. Y3 g4 C我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
8 m2 ?0 Q6 C" p$ R2 \
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
|
|
|