edfr罕见突变kdd 阿法2年半！

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本帖最后由 1498884677 于 2025-1-23 06:20 编辑

我爸今年47岁于2022年9月查出来肺癌晚期骨转，中间做了2次基因检测第一次没有突变第二次检测出一个egf罕见突变—kdd突变激酶区域扩增下面是基因检测公司对kdd的解读。

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好像和论坛一直说的edfr扩增有点不同希望论坛大佬不吝赐教。
治疗经历，
2022年 9月份等待基因检测结果前是培美卡铂加卡瑞利珠单抗，后面结果出来，被告知没有靶向药可吃就换了家肿瘤医院进行治疗，由于第一次检测是血液进行检测不死心随后又进行了第二次大套餐19800元血液加组织检测. 2022年10月还是培美卡铂卡瑞利珠单抗加贝伐。然后就检测出这个kdd突变，当时辗转几个医生，没有医生建议吃靶向药，说这个是个无效突变。所以2022年10月到2023年1月一直就是培美卡铂卡瑞利珠单抗加贝伐，总共四药联合了5次。期间我爸的状态只能说是稳定，精神不太好。期间一直在做各种功课，有幸接触到了与爱共舞这个平台以及地狱老师，阳光老师等大佬。看了各种帖子，查阅了各种资料后坚定了尝试靶向药阿法替尼这个方针。（其实我之前是打算是做第三次基因检测的，第二次是医院推荐的不是燃石，思路迪这种有口碑的公司，只能说是最后一根救命稻草了，提醒广大朋友，第一次基因检测最好找大公司血液加组织检测不留遗憾，不要白白浪费弹药）
转机发生在2023年2月份
第二次复查时，被告知病情进展，（由于我之前就准备好尝试阿法替尼，药都买好放家里1个月了，一点不慌，等待一个奇迹）我和医生探讨后(感恩医生愿意听我一个门外汉的想法感谢！！！)更换方案为多西他赛贝伐，卡瑞利珠因为要吃靶向药的关系就停了（算半个盲试靶向药，病情又在进展，化疗不敢停）。吃了一个月发生后奇迹发生了！！这是靶向药 1月 3月后与之前的ct对比。

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后面原发灶那个位置就一直报软组织了而且只写一个厚度，问医生说原发灶基本看不见了。有没有高手解答一下，感恩！
说回治疗经历，由于不确定是阿法的作用还是多西他赛的作用，到2023年6月前一直坚持化疗，多西他赛加贝伐进行了3次治疗。此后就停了化疗。
2023年6月至今
一直都是阿法替尼，护骨针由于感受不到疼痛便停了，靶向药的日子太美好了！！！我爸的状态也非常好，我都忘记他是一个病人了，感觉他还是那个能把我吊起来锤的那个父亲。附最近一次检查的结果。

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关于后续治疗，我想阿达耐药后，直接盲试奥西。太复杂了，还有个患者从一代按顺序吃到2代，3代，话说一线阿法还能转回1代药易瑞沙吗，大佬们有没有什么建议。

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最后，感谢阳光老师，地狱老师，申医生以及各位论坛朋友们的帮助！！！！祝愿大家都长雨过天晴，长命百岁！！！

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